Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

kukiman - a jak tam Twoje oko powróciło widzenie w pełni czy nie ? Pamiętam, że miałeś dość ciężki rzut nie bardzo idący na sterydy a interferony też Ci dały w kość... trzeba próbować - tutaj masz rację.
Tak czy inaczej trzymam kciuki za powodzenie i pisz nam tutaj jak najwięcej wiadomości...

Co do mojego lewego oka - hmmm... Na badaniach okulistycznych wychodzi mi ostrość 0.9 lub 1.0 (czyli idealna) ALE przedstawię to tak: na prawe oko przeczytam rejestrację z powiedzmy ~40-50 metrów, na lewe zobaczę z ~20 metrów. Tak samo kolory, mam dość wyblakłe kolory w lewym oku :/. Przeszkadza mi to, ale jeżeli ma to być jedyna przypadłość jaką odziedziczę po SMie to nie będę narzekał, mogło być dużo gorzej.

Dzięki jeszcze raz za ciepłe słowa i na pewno będę informował

Witam wszystkich zaintersowanych tematem HSCT. Sama juz od roku sledze wszystkie najnowsze nowiblki w tym temacie ( najwiecej jest ich w grupe HSCT na Facebook).
Niestety sama mieszkam w Anglii gdzie ten zabieg jest dopiero przeprowadzany od stycznia i tylko jako trial.
Gdybym byla w Polsce napewno robilabym wszystko aby moc sie zakwalifikowac do tego zabiegu i w dodatku za darmo.. gdzie ludzie na swiecie placa za niego ogromne pieniadze.:/
Kukiman trzymam za Ciebie kciuki, kto nie ryzykuje ten nie wygrywa.

Ja też trzymam kciuki! W zasadzie za wszystkich chorych, im więcej osób z tego wyjdzie tym lepiej
Substancja, jakiej używają w Katowicach do chemioterapii to cyklofosfamid.

Słuchajcie może poprosimy naszą moderator o utworzenie subforum o komórkach macierzystych, wtedy np. każdy mógłby opisywać swój przypadek w osobnym temacie? Kto jest za?

niezniszczalny pisze:Source of the post Słuchajcie może poprosimy naszą moderator o utworzenie subforum o komórkach macierzystych, wtedy np. każdy mógłby opisywać swój przypadek w osobnym temacie? Kto jest za?

Hej.. A kto miałby co opisywać? ...Ja np. nie widzę sensu tworzenia sztucznych bytów, bo póki co,jedyną osobą na forum która jest w temacie ( być może,bo teoretycznie powinien być już w trakcie przeszczepu,a póki co-cisza z frontu) ,jest Kukiman .

Kukiman pisze:Source of the post Przechodząc do sedna sprawy, 24.09.2015 jadę do Katowic na ~14-15 dni w celu pobrania komórek macierzystych. Czyli za niecałe 4 tygodnie . Następnie po około 3 tygodniach wracam do szpitala na zabieg przeszczepu, i tam już będę leżał około 4 tygodni w izolatce. Nie będę opisywał tutaj całego przebiegu zabiegu bo wydaje mi się, że z opisem przeszczepu od strony technicznej każdy zainteresowany jest zapoznany.

Tak,że jeżeli Kukiman zechce się dzielić swoimi doświadczeniami tutaj ( na co liczę ),to i tak...ten wątek może się okazać w zupełności wystarczający ... Ale jeżeli Kuki wyraziłby taką chęć...wtedy- czemu nie..
Pozdrawiam

Pawel23 pisze:Source of the post Jakoś ten cały "zabieg" wydaje mi się strasznie poważny i mocno ingeruje w nasz organizm, w mojej wyobraźni wygląda to trochę tak, że bez jakiejkolwiek siły i życia leży się w izolatce - może strach jest dyktowany przez brak wiedzy. Robienie sobie zastrzyków z interferonu już jest problemem,a co mówić o takich sprawach

Dużo ludzi ma takie obawy, na słowo "chemioterapia" każdy panikuje. Jednak prawda jest taka, że tutaj obowiązuje inna procedura, niż w przypadku leczenia nowotworów. Tam organizm wyniszcza się do cna, tutaj niszczą "tylko" układ immunologiczny. Kilku neurologów, z którymi miałem styczność również było przestraszonych tym zabiegiem, ponieważ tak jak piszesz, brakowało im wiedzy. Od przeszczepów są hematolodzy, oni dobrze wiedzą co robią i jak nieduże efekty uboczne ten zabieg ma. Poza tym sami pacjenci, którzy przeszli transplantację mówili mi, że żałują, że wczesniej się nie zdecydowali/nie robiono transplantacji na SM.

anula;) pisze:Source of the post
Hej.. A kto miałby co opisywać? ...Ja np. nie widzę sensu tworzenia sztucznych bytów, bo póki co,jedyną osobą na forum która jest w temacie ( być może,bo teoretycznie powinien być już w trakcie przeszczepu,a póki co-cisza z frontu) ,jest Kukiman .

Mam nadzieje, że będzie tych osób coraz więcej

________________________________________
Edycja:
Ponownie proszę o zapoznanie się z Regulaminem Forum, tym razem § 1.7
Administrator

Ja tylko przy okazji zauważę, że w przypadku ewentualnego wydzielania informacji o zabiegach w Katowicach do osobnego wątku, warto by takiemu wątkowi nadać bardziej jednoznaczną nazwę.

Obecnie w SM mamy co najmniej dwa rodzaje zabiegów, w których stosowane są komórki macierzyste:

1. Pobranie komórek macierzystych z powłok tłuszczowych (brzucha/pośladków) i wstrzyknięcie ich do rdzenia. Ten zabieg ma nadal niepotwierdzoną skuteczność (trwają testy kliniczne), mimo to jest często przeprowadzany na świecie na zasadach komercyjnych.

2. Silna chemioterapia w połączeniu z przeszczepem krwiotwórczych komórek macierzystych. To ma miejsce w Katowicach.
Mimo że przyjęło się to nazywać przeszczepem szpiku lub przeszczepem krwiotwórczych komórek macierzystych (ang. HSCT), w tym przypadku komórki macierzyste mają funkcję raczej pomocniczą. (Po prostu umożliwiają zastosowanie silniejszej chemii, która niszczy limfocyty, powodując reset układu odpornościowego).

Mam wrażenie, że niektórzy zainteresowani mogą z powodu zbliżonego nazewnictwa mylić obie te terapie, dlatego pozwoliłem sobie to podsumować. Sorki, jeśli piszę o rzeczach powszechnie tu znanych

Świetna uwaga, w przypadku zabiegu o którym jest (chyba?) mowa w tym temacie to właśnie chemioterapia jest głównym czynnikiem usypiającym MS, a komórki macierzyste, tak jak piszesz, pomagają potem w regeneracji organizmu. Drugi rodzaj zabiegu, MSC (Mesenchymal Stem Cells) ma słabą skuteczność, ponieważ tutaj tylko się przeszczepia komórki, bez uprzedniego kasowania układu immunologicznego.

Witam wszystkich i przepraszam za nieobecność ale z uwagi na to, że głównym targetem tego oddziału w katowicach są choroby nowotworowe to mój termin został przesunięty z 24.09 na dzisiaj tj. 27.10. Obecnie leżę sobie w pojedynczym pokoju. Jutro prawdopodobnie czeka mnie wykonanie wkłucia centralnego . Za dwa tygodnie (oby) powinienem zostać wypuszczony ze szpitala po pobraniu komórek, i prawdopodobnie dopiero w terminie styczniowym trafię znowu do szpitala już na konkretną chemię (10-12g), bo poydczas pierwszej wizyty dostaje się 2g. Rzadko bywam na forum, lecz teraz prawdopodobnie będę bywał codziennie z uwagi na ilość czasu jaki będę posiadał.

Andrew bardzo dobrze to sformułował. Czynnikiem leczącym sm nie są komórki macierzyste, lecz chemia, która zabija wadliwe limfocyty. Następnie w przeciągu 7-10 dni podawane są wcześniej pobrane komórki macierzyste, których zadaniem jest przyśpieszenie odnawiania systemu odpornościowego.

Pozdrawiam

Hej
Z moich informacji wynika , że były gotowe izolatki specjalnie przygotowane dla pacjentów a programu .Chyba ,że dla pacjentów w czasie chemii ?
Trzymam kciuki ,powodzenia Kukiman

Blanka, nie wiem nie dostałem takiej informacji. wiem jedynie, że prawie każda osoba, którą znałem też miała przełożony termin ze względu na większe obłożenie. Dla pacjentów w czasie chemii izolatki są identyczne jak dla pacjentów onkologicznych więc tam też pewnie będzie opóźnienie.

Przypadki onkologiczne - wiadomo , pierwszeństwo muszą mieć .Ale kiedy ja byłam informowana o procedurze programu ,usłyszałam że jest bodaj że 7 (?) izolatek przygotowanych "finansowo " przez sponsora badań stricte na porrzeby programowe (właśnie tam gdzie Ty leżysz ).
Pisz jak to dalej będzie się działo .

To może było 7 przygotowanych finansowo ale to były same początki tego w 2012/2013 i pewnie chcieli tylko wziąć 7 osób na próbę. Co do 7 izolatek. To są dwa pokoje separacyjne. 1x1o i 1x2os, ja jestem w 1os. Co do 7 izolatek, to są chyba 3, może 4 na oddziale. Więc na pewno nie 7, chociaż od jakiegoś czasu część skrzydła jest zamknięta, to nie wiem jak to jest.

Dzisiaj wkłucie centralne rano (nie polecam, boli jak wkłuwają i ogólnie jest nieprzyjemne, i od godziny 11 odkąd skończyli aż do teraz strasznie boli cały bark i okolice prawego obojczyka, tak, że prawie nie mogę ruszać ręką, tylko w stawie łokciowym mogę nią operować.

Jutro pierwsza chemia, i z tego co mi mówili lekarze to tylko 1 wlew będzie, jeden dzień chemii, potem jakieś zastrzyki na przyśpieszenie wzrostu komórek, pobieranie komórek i do domku.

Pozdrawiam

To może było 7 przygotowanych finansowo ale to były same początki tego w 2012/2013 i pewnie chcieli tylko wziąć 7 osób na próbę. Co do 7 izolatek. To są dwa pokoje separacyjne. 1x1o i 1x2os, ja jestem w 1os. Co do 7 izolatek, to są chyba 3, może 4 na oddziale. Więc na pewno nie 7, chociaż od jakiegoś czasu część skrzydła jest zamknięta, to nie wiem jak to jest.

Dzisiaj wkłucie centralne rano (nie polecam, boli jak wkłuwają i ogólnie jest nieprzyjemne, i od godziny 11 odkąd skończyli aż do teraz strasznie boli cały bark i okolice prawego obojczyka, tak, że prawie nie mogę ruszać ręką, tylko w stawie łokciowym mogę nią operować.

Jutro pierwsza chemia, i z tego co mi mówili lekarze to tylko 1 wlew będzie, jeden dzień chemii, potem jakieś zastrzyki na przyśpieszenie wzrostu komórek, pobieranie komórek i do domku.

Pozdrawiam