LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-03-01, 18:10

Ja poszłam na łatwiznę i lekarka pisze mi receptę na gotowe:
Naltrexoni 0,002 0,003 (0,004 0,0045)
calci lactici q.s.
Dtd No 20 (może 60)
Mf. Pulvis
D.s 1 x 1
I w aptece robią mi w opłatkach. Tylko tak teraz myślę że te opłatki mają gluten, a ja na diecie bez...

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-03-01, 21:01

Alicja tu jest link o wypełniaczach:

http://www.ldn.org.pl/download/Wypelniacze_LDN.pdf

Alicja nie masz co przepraszać ja też szukam i czekam, że ktoś napisze, że po kilku dawkach jest poprawa, bo to najbardziej buduje.Sorki,że nie napisałam Ci właśnie tak :-) , ale to zbyt poważna sprawa żeby kłamać. Za to mam nadzieję, że któregoś dnia Ty napiszesz ,że zaczęło działać, czego Ci z całego serca życzę :-)
Ela

Halina
Posty: 2372
Rejestracja: 2009-01-06, 11:51
Lokalizacja: śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Halina » 2013-03-01, 21:40

LDN nie stosuję ale o opłatkach znalazłam, że wykonuje się je ze skrobi, lub celulozy.
http://sklep.vito.az.pl/utensylia-recep ... -skrobiowe
http://www.fmcbiopolymer.com/Pharmaceut ... forms.aspx
Nie mają nic wspólnego z glutenem.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-03-02, 11:14

Dzięki Halina! To te moje wyglądają tak jak te skrobiowe ze zdjęcia :-)
Wczoraj dołączyłam Silimarol, mam nadzieję że pomoże w przyzwyczajeniu organizmu.. Ja też zaczęłam niefortunnie od dawki 3 mg i szczerze mówiąc nie myślałam początkowo że różne rzeczy które się zaczęły dziać mogą wynikać z zaczęcia LDN.. Z tego co wcześniej czytałam to myślałam że skutki uboczne to ew. problemy ze snem.. A że byłam po szpitalu i Solu, który nagle dostałam w dawce 5x500 (a wcześniej miewałam 5x1g) to początkowo myślałam że to "rozkręcony" niedoleczony rzut, albo w ogóle nowy rzut.. Cóż, jak czytam Weluncia Twoje przeżycia... Ja też zawszze miałam objawy z lewej, głównie noga i już od roku chodziłam o kuli. A tu właściwie przestałam chodzić a objawy pojawiły się też w prawej nodze i ręce co mnie przeraziło.. Teraz powoli jest lepiej, przetrwałam chyba najgorsze nie mając świadomości że to wszystko może być od LDN. A teraz zmniejszenie dawki (a nie chcę rezygnować z LDN) nie jest takie proste jak mam zapas opłatków na kolejny miesiąc.. Z tego punktu widzenia rozpuszczanie sobie samemu jest lepsze bo można reagować z dawkami na bieżąco... Też Weluncia na forum CPN pytałam Life czy zostać już na tej dawce i powiedziała, że jeśli spastyka już przeszła to już zostać. Tylko że ona nie przeszła tylko się zmniejszyła wyraźnie i co najważniejsze prawą stronę mi już prawie "odpuściło". Wczoraj dołączyłam silimarol (dzięki temu co tu przeczytałam, dzięki!). I tak się zastanawiam ciągle - czy skoro już biorę LDN ponad 40 dni to jest możliwe, że jeszcze trochę się ustabilizuję, a organizm się przyzwyczai do tej dawki (+silimarol) i wrócę "do siebie" sprzed LDN?
Rob! Jak tu zaglądasz proszę wypowiedz się :-)

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-03-02, 15:18

Mam nadzieję,że Robert coś napisze bo uważam,że ma sporą wiedzę i na temat LDN i ogó0lnie SM
beta13 zacytuję co Robert napisał do mnie
"Co do LDN nie bierz leku przez 14 dni potem zacznij tak jak napisałaś i pamiętaj że LDN w zasadzie nie pomaga tylko utrzymuje stan taki jaki jest i nie dopuszcza do pogorszenia."

Chodziło o to abym przez te 14 dni brała tylko Sylimarol a później sylimarol tylko raz przy wieczornej dawce LDN, w/g tego co napisała Life czyli 0,25 i jak się ustabilizuje to podnieść się znowu o 0,25 itd

Tak robię od wczoraj podniosłam do 0,5 i czekam dalej na jakieś efekty

Nie wiem co Ci napisze Robert ? mi napisał j.w no i ciekawi mnie co odpisze Ci Life na cpn
Ela

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-03-02, 17:19

To ja chciałam stan taki jaki jest, a właściwie był :roll: I dalej chcę do niego wrócić.. Chodzi mi o to, czy to co się pogorszyło się wycofa powoli.. Bo pod koniec grudnia wprawdzie chodziłam o kuli, ale pracowałam, jeździłam samochodem (mam automat)... A teraz d... Life mi odpowiedziała i chyba zostanę na tych 3 mg pełna nadziei :roll: Zmniejszyć nie mam właściwie teraz jak (a rezygnować nie chcę) bo okazało się że we wtorek idę do szpitala na oddział rehabilitacji, a zapas mam w opłatkach w dawce 3mg :mrgreen: Robert na razie milczy ;-)
No zobaczymy co z tego wyjdzie :-P Zamelduję, ale pewnie od wtorku długo będę odcięta od neta :roll:

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-03-02, 21:21

Cześć dziewczyny :)
Beata jeżeli spastyka się zmniejszyła wyraźnie i jak piszesz prawą stronę Ci już prawie "odpuściło" to zostań przy tej dawce na której jesteś, przy braniu silimarolu jest szansa że się jeszcze poprawi :).
I chce przypomnieć że podczas przyjmowania sterydów nie należy brać LDN. Ponownie można zacząć po 21 dniach, szczególnie po Solu.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-03-02, 23:20

Dzięki Robert za odpowiedź :-) :-)
No to postanowione, zostaję na tej dawce :-P Sterydów nie zamierzam brać, idę na rehabilitację.. Może będzie lepiej :10:

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-03-03, 10:26

No to ja podnoszę się dalej o te 0,25 zobaczę co będzie, bo na razie słabiutkie efekty. Albo trzeba mieć "szczęście" i być tą jedną z nielicznych na którą LDN działa odwrotnie :6: . A żeby nie było Ci smutno ja również od wtorku zaczynam rehabilitację. Mam nadzieję ,że po niej wrócimy na forum biegające.Czego Tobie i sobie życzę :6:
Ela

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-03-03, 12:15

Słuchajcie mnie wczoraj odpisała ta Linda Elsegood co ma brytjską stronę LDN bo zapytalam o LDN i rozpoczęcia od 0,25. W oryginale napisali:
<It is best if you have stiffness or spasms to start on 1mg a day and slowly
increase by 1mg, every 2 weeks or longer if you have problems with increase
stiffness and spasms. For most people it all settles down after a few
months>
Czyli jeśli ma się spastykę to najlepiej rozpocząć od 1mg jednak i powoli zwiększać (o 1mg) co 2 tygodnie lub w dłuższym okresie a spastyka mija po kilku miesiącach - ale chyba ta zwiększona po LDN (tak się domyślam bo nie wiem czy mija w ogóle :/).
Właściwie w tej książce "Nieznana medycyna" dawka poniżej 1mg w ogóle nie działa. Mhm
Mam jeszcze pytanie do Ciebie Rob bo kupiłam na allegro ten MILK THISTLE 1000 mg, on ma 250mg ekstraktu z ostropestu a ten SYLIMAROL 35mg zaledwie. Czy dobrze jak tak dużą dawkę ostropestu będę zażywać? W sumie i tak mam spastykę i biorę baclofen.

Basia23
Posty: 9
Rejestracja: 2013-01-18, 10:47
Lokalizacja: Polska

Zapytanie Rob

Postautor: Basia23 » 2013-03-25, 11:46

Witam wszystkich serdecznie, ale mam pytanie do Roba. Prześledziłam wszystkie Twoje wpisy na forum. są niesamowicie profesjonalne, zamieszczane z wielkim zaangażowaniem, a chwilami wzruszające, gdzie wspominasz o sile naszego Ducha. Niestety , większość linków zawierających niesamowicie cenne informacje się nie otwiera. Szkoda, ze nie działa polska strona LDN. Ja terapię naltreksonem małymi dawkami, odkryłam stosunkowo niedawno, gdyż w styczniu 2013 w gazecie Nexus nr 1, był zawarty fragment książki Nieznana medycyna. Jeśli to nie sprawiłoby Ci kłopotu napisz proszę Rob, czy stosując małą dawkę naltreksonu, jak już utrafiłeś na tę właściwą, czy wówczas przyjmujesz cały czas tak samo. czy robisz przerwy. Następna sprawa , jak należy przyjmować kwas alfa liponowy, aby przyczyniał się do sukcesu stosowania naltreksonu (adependu). Czy robimy przerwy , jaka dawka zwyczajowo jest najlepsza. Ponadto wydaje się , że pozytywne działanie adependu wzmaga suplementacja witaminy D3, jaką dawkę bezpieczną należy przyjmować. Czy może posiadasz gdzieś zarchiwizowane wiadomości z polskiej strony LDN. Chociaż terapia LDN funkcjonuje już wiele lat, to jednak nie umiałam trafić na wiadomości w internecie na ten temat. Dopiero artykuł z wyżej wspomnianej gazety spowodował przełom w naszej rodzinie. Przekazujemy komu możemy te informacje i sami stosujemy od lutego tę terapię, mało tego wstapiła w nas wielka nadzieja. Będę wdzięczna za przekazanie przez Ciebie Twoich cennych doświadczeń i wiadomości
Basia23

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-03-25, 20:34

Basia23 po kolei :)
LDN biorę w takim schemacie - jeden miesiąc na LDN potem 7-10 dni przerwy. Zaczynam od mniejszej kończę na większej dawce w przedziale 1 mg np.: 3 mg do 4 mg.
Ale jest to moja sprawdzona na sobie przez kilka lat stosowania metoda.
Zwyczajowo dawka LDN u mężczyzn jest niższa (3,5 mg) u kobiet wyższa (4-4,5 mg).
Kwas ALA dawka 600 mg, 1 x dzień. Trzy miesiące brania następnie miesiąc przerwy.
Witamina D 5 tysięcy j.m. na dzień z wyjątkiem letnich miesięcy (lipiec, sierpień) ale wtedy przebywam dużo na słońcu oczywiści nie w największy upał do 10:00 i po 16:00.
Co do archiwizacji strony PS-LDN coś mam, przejrzę swoje zasoby i zobaczę co się da zrobić :).

Ania26
Posty: 14
Rejestracja: 2012-03-23, 21:37
Lokalizacja: Polska

Postautor: Ania26 » 2013-03-25, 21:22

Ja również mam prośbę do Ciebie Rob. Wiem , że przyjmujesz LDN od dawna. Szkoda , że nie ma już strony LDN. W niedzielę skończyłam czytac książkę Nieznana Medycyna i jestem pełna nadziei. Kupiłam kwas alfa liponowy , nie wiem ile brac. Czy lepiej w mniejszych dawkach czy tak jak Ty Rob przyjmujesz raz dziennie. Ja początkowo dzieliłam 3x 50 mg a teraz 2 x 300 mg. Może raz dziennie jest lepiej już sama nie wiem.
Bardzo chcę kupic LDN tylko nie wiem gdzie jak się do tego zabrac. Rob czy lek Adepend 50mg to jest to samo co LDN i czy można go podzielic na mniejsze dawki? Ten lek jest dostępny w Polsce na receptę kosztuje około 300 zł.
Bardzo proszę o podpowiedź gdzie najlepiej kupic LDN , cena nie jest najważniejsza.
Ania

Basia23
Posty: 9
Rejestracja: 2013-01-18, 10:47
Lokalizacja: Polska

Postautor: Basia23 » 2013-03-26, 10:45

Dzień dobry ponownie wszystkim , dziękuję Rob za wyczerpującą odpowiedź. Mam jednak pytanie odnośnie 7 -10 dniowej przerwy w stosowaniu LDN. Czy ta przerwa wynika z obserwacji Twojego organizmu, po latach zastosowania, czy trafiłeś na taki protokół przyjmowania LDN, który jest dla Ciebie jak najlepszy, czy takie dawkowanie było ustalone przez jakiegoś lekarza ?
Następna kwestia, czy te przerwy 7, 10 dniowe zacząłeś stosować po już jakimś okresie ciągłego przyjmowania LDN , jeśli tak to mniej więcej po jakim ?
Jakie jest uzasadnienie do tych przerw, czy w tym czasie przyjmujesz coś innego, jaki to ma wpływ na stan choroby? W książce „Nieznana medycyna” autorka Julia Schopick jest między innymi taka informacja, dotycząca leczenia w 1988 roku przez doktora Bihari, 22 letniej Chris ( w moim wydaniu strona 249 ). Przez 5 lat stosowała dawkę 3 mg , wówczas nie było żadnego pogorszenia choroby. Po 5 latach gdzieś wyjechała zapas leku się wyczerpał i w ciągu miesiąca choroba zaczęła się ponownie ujawniać.
Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź, gdyż w przypadku terapii LDN, tak naprawdę, najlepszym źródłem dla innych jest wiedza osób, mających większe doświadczenie w leczeniu się tym lekiem. Jeszcze jedno króciutkie pytanie : czy ma znaczenie jak przyjmuje ten lek tzn, czy koniecznie musi być to np roztwór z solą fizjologiczną, czy może być to w formie proszku z jakimś wypełniaczem. Czy istotna jest proporcja leku do wypełniacza ? Ostatnio gdzieś czytałam, że gazeta Nexus nr 1 z 2013 w której było o terapii naltreksonem i kwasem alfa liponowym , była rozchwytywana w jednym ze szpitali na reumatologii. Pewnie coraz więcej ludzi zacznie poszukiwać wiedzy na ten temat.
A wracając jeszcze do witaminy D3, to suplementacja jej jest rzeczywiście bardzo ważna. Jednak tak jak pisałeś Rob we wcześniejszych wątkach, trzeba przy tym badać poziom wapnia. W ogóle co do witaminy D3, również w opracowaniach naukowych jest informacja ,ze niedobór witaminy D3, jest przyczyna wielu chorób autoimmunologicznych. myślę więc, ze dobrze po prostu zbadać sobie ten poziom .
Basia23

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-03-27, 20:46

Aniu
Jak wykazały badania kliniczne dawka 600 mg daje lepsze efekty niż mniejsze dawki co zamyka sprawę. Lek Adepend to taki sam naltrexon jak w innych lekach i oczywiście daje się podzielić na mniejsze dawki czyli LDN. Można go kupić w aptece na receptę może ją wypisać każdy lekarz.

Basia23
Najpierw brałem LDN przez rok bez przerwy jednak po przeczytaniu wielu publikacji i kilku rozmów wiadomo że leki syntetyczne przestają działać lub ich skuteczność bardzo maleje po pewnym czasie bo organizm przyzwyczaja się do leku, dlatego wielu pacjentom zmienia się leki po pewnym czasie bo przestają działać. Więc aby ten efekt zminimalizować biorę LDN w takim schemacie i nie zmieniło to w moim odczuciu działania leku. Oczywiście nie zlecił tego żaden lekarz bo i nie ma do tego żadnych podstaw czyli badań, praktyki klinicznej itp. więc każdy musi to określić indywidualnie ale przecież o to chodzi w spersonalizowanej medycynie :-). Można sugerować się podpowiedziami jednak koniecznie trzeba wypróbować ich cały wachlarz aby dobrać najlepszą dla siebie. Ale jedna zasada jest nadrzędna zawsze stosujemy najmniejszą skuteczną dawkę.

Co do przygotowania LDN jako „tabletki” wszystko jest napisane w tym artykule:
Wypełniacze dla LDN
Nic więcej od siebie nie mogę dodać bo stosuje najbezpieczniejszą i najskuteczniejszą formę czyli roztwór. Szczególnie na początku kiedy powinniśmy dostosować dawkę dla siebie takie rozwiązanie jest jedynym.
Witamina D, tak należy choć raz zbadać sobie poziom witaminy D. Badam poziom wapnia we krwi w miarę regularnie (co 3-4 miesiące) na początku częściej.

To chyba na razie wszystko i czekam na dalsze pytania może dam radę odpowiedzieć :-)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 74 gości