Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Ja czekałam ok roku, jak juz dostałam to byłam w ciązy wiec musialam jeszcze troche poczekac do nastepnej tury. Jak ktos ma mozliwosc i che3c to napewno warto sie wpisac w kilku miejscach. Zawsze warto probowac, a co do mnie to sie dowiadywalam co jakis czas ktora jestem w kolejce:P nie zaszkodzi, niech o mnie pamietaja

Mi potwierdzili rozpoznanie we wrześniu. Ordynator z Wrocławskiego szpitala na Borowskiej był oburzony, że po pierwszym rzucie (wtedy kiedy po raz pierwszy trafiłam do szpitala z podejrzeniem SM) nie zostałam wpisana na liste. Potem rozmawiam z lekarką która sie tym zajmuje i powiedziała, że będe czekała krócej niż myśle i że może uda się do końca roku... minęły dwa miesiące a ja już sie denerwuje (ale w sumie moja mama denerwuje się bardziej). Podziwiam waszą roczną cierpliwość... ech

Witam,

Jak czytam wasze historie to chyba mogę się uważać za szczęściarę.
Przez bardzo długi czas byłam oporna na branie interferonów i pomimo, że oferowano mi je kilkakrotnie to moja odpowiedź brzmiała, jeszcze nie.
Po zabiegu udrażniania żył szyjnych zrobił mi się skrzep w stencie i dostałam kolejnego rzutu (nie za mocnego), wtedy zdecydowałam, że chyba czas zacząć brać interferony. Tym razem przy wypisie ze szpitala powiedziałam, że chcę zacząć brać interferony. Miesiąc później spotkałam się z moją neurolog na wypełnienie papierów do ZUSu a za kolejne 2 tygodnie już brałam Avonex. Właśnie mija 8 tydzień kłucia
Wydaje mi się, że u mnie poszło tak szybko bo szpital miał jeszcze wolne miejsca w programie.

mila0707 pisze:Po zabiegu udrażniania żył szyjnych zrobił mi się skrzep w stencie i dostałam kolejnego rzutu (nie za mocnego), wtedy zdecydowałam, że chyba czas zacząć brać interferony.

Gdzie udrażniałaś żyły? Katowice czy Tychy?

W Katowicach, ale skrzepy zdiagnozowali mi w Amedsie w Grodzisku Mazowieckim bo w Katowicach twierdzą, że nie mam skrzepów.
Nie wiem komu wierzyć więc postanowiłam na wszelki wypadek zacząć brać interferony.
Strzeżonego Pan Bóg strzeże

tak mila, miałaś szczęście...

Ja diagnozę mam od 6 lat, wtedy tylko wybrańcy losu co prywatnie się leczyli dostawali lek. A teraz ja nie umiem się doprosić. moje dokumenty sobie krąża od lekarza do kolejnych komisji... szkoda gadać

Potwierdzam słowa Kasi, ja również choruje 6 lat, i po szybkiej diagnozie zostałem wysłany do Wrocławia do neurologa w wojskowym szpitalu klinicznym-papiery zostawiłem na interferon, a poźniej nic tylko gra na czas. Pewnie czeka na mnie do dziś w swoim gabinecie prywatnym

cortez pisze:Potwierdzam słowa Kasi, ja również choruje 6 lat, i po szybkiej diagnozie zostałem wysłany do Wrocławia do neurologa w wojskowym szpitalu klinicznym-papiery zostawiłem na interferon, a poźniej nic tylko gra na czas. Pewnie czeka na mnie do dziś w swoim gabinecie prywatnym

Nic dodać nic ująć tak właśnie to działa...

A mysleliscie,zeby uczestniczyc w programach badawczych z wykorzystaniem interferonow Porownuje sie z nimi (nie)skutecznosc badanego leku...Wtedy NFZ nie ma pola do popisu a szanse wzrastaja.Wiaze sie to z ryzykiem dostania 'nowego' leku ale w trzeciej (ostatniej) fazie 'nowy' jest juz poznany,wiec ryzyko jest porownywalne z interferonem.Duzo zalezy od obecnego stanu,bo 'nowe' leki dostaja ludzie w tym powazniejszym,wiec jesli ktos jest w wzglednie dobrym,to raczej nie ma szans...

Może jeszcze ja dodam swoją opinię.
Ja interferon dostałem przy pierwszym rzucie i zdiagnozowaniu sm. Było różnie, do momentu kiedy betaferon sie na mnie obraził i po 17 miesiącach musiałem go odstawić. Na szczęście mój lekarz zaproponował mi branie copaxone w zamian za betaferon i jak narazie biorę już 14 m-c-y i jest dobrze. mam nadzieje że tak będzie cały czas. Szukam znajomych z podobnym problemem chcących sobie pogadac, etc.

szczyrus pisze:Może jeszcze ja dodam swoją opinię.
Ja interferon dostałem przy pierwszym rzucie i zdiagnozowaniu sm. Było różnie, do momentu kiedy betaferon sie na mnie obraził i po 17 miesiącach musiałem go odstawić. Na szczęście mój lekarz zaproponował mi branie copaxone w zamian za betaferon i jak narazie biorę już 14 m-c-y i jest dobrze. mam nadzieje że tak będzie cały czas. Szukam znajomych z podobnym problemem chcących sobie pogadac, etc.

Witam... ja przeszedłem podobną przygodę.
Rok z hakiem betaferon no i jak już się na mnie obraził przeszedłem an copaxone.
Też chętnie porozmawiam o odczuciach na tym starym i nowym leku.

witajcie ja zaczynam copaxone w pierwszej polowie grudnia.chetnie dolacze do Was opisujac swoj stan i odczucia

Szanowni Państwo,

Mam ma imię Marysia i choruję na stwardnienie rozsiane od 10 lat. Rok temu rozpoczęłam leczenie u Pani Dr Kuśnierek w ośrodku w Poznaniu, gdzie dostaję Interferon (AVONEX nowej generacji) w programie klinicznym. Pani Doktor jest doskonałym lekarzem a przy tym po prostu dobrym człowiekiem. Pytała mnie ostatnio czy znam kogoś cierpiącego na SM kto chciałby wziąć udział w badaniu, ponieważ ma jeszcze kilka wolnych miejsc. Nie chcę by ktoś z Was posądził mnie o marketing czy reklamę, dlatego osoby zainteresowane szczegółami zapraszam do mnie na maila: marysia.nowaczyk@gmail.com. Panią Dr mogę polecić z czystym sumieniem, więc jeśli ktoś z Was ma ochotę do mnie napisać to zapraszam. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę duuużo zdrowia i wiary w lepsze jutro:)
ps.leczenie jest oczywiście bezpłatne, wizyty również

Marysia, proszę odebrać PW ode mnie.
Pozdrawiam.

***********

Na Forum zbywanie leków jest zabronione.