MZ zaakceptowało 2 programy terapeutyczne dla chorych na SM

[brehtacz]

Myślę, że nawet takie małe kroki są lepsze niż nie robienie niczego...

Teoretycznie tak ... ale ile jest osob ktorym interferony nie pomagaja?

Nie uwazasz ze latanie dziur w jezdni jest gorsze niz polozenie nowej nawierzchni? (bo tak wyglada zagranie pani Kopacz)

Pieniadze (o ile juz sa) sa wydawane w sposob niewlasciwy. Powiesz ze nie da sie pomoc wszystkim i nie da sie zrobic tak by wszyscy byli zadowoleni. Blad. Mozna zrobic by wszyscy byli choc po czesci zadowoleni. Kase na (watpliwej skutecznosci) interferony przeznaczyc na rehabilitacje.

Rehabilitacje ktora jest potrzebna kazdemu i w mniejszym lub wiekszym stopniu pomaga. Ale pomaga. Rehabilitacje z ktorej skorzystac moze kazdy a nie jak oblozona restykcjami kuracja interferonem.

[Beata:)]

Wszystkim osobom niezadowolonym ze sposobów leczenia polecam właściwy temat
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=2145

Pozdrawiam.

[Ania vel Rysiek]

rehabilitacja to jedno, leczenie drugie. Łatwiej jest pokryć z własnej kieszeni to pierwsze. Należy działać dwutorowo, a nie myśleć o tym, ile państwo wyda na interferony. Niech wydaje do cholery:) Na mnie raczej działają.

[brehtacz]

Wszystkim osobom niezadowolonym ze sposobów leczenia polecam właściwy temat
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=2145

Pozdrawiam.

Zauwazylem ze grzecznie zwracasz uwage innym, tez zrobie to grzecznie (przynajmniej sie postaram). Niektorym ludziom czytanie ze zrozumieniem przychodzi z trudem. Temat ktory tu poruszam/poruszamy dotyczy tylko i wylacznie niezadowolenia z programu 'leczenia' a nie niezadowolenia z dzialania interferonow ergo jest to wlasciwy temat do wyrazania opinii o 'programie'. Czy jest oddzielny temat dla niezadowolonych z programu?

rehabilitacja to jedno, leczenie drugie. Łatwiej jest pokryć z własnej kieszeni to pierwsze. Należy działać dwutorowo, a nie myśleć o tym, ile państwo wyda na interferony. Niech wydaje do cholery:) Na mnie raczej działają.

Wytlumacz to osobom ktore wiaza ledwo koniec z koncem, maja na utrzymaniu rodzine i nie maja do kogo sie usmiechnac o 1% i na ktore interferony nie dzialaja.

Nigdzie nie napisalem ze to co robi panstwo jest zle tylko ze zabiera sie do tego w niewlasciwy sposob. Jesli jestesmy (chorzy na SM) sobie rowni to niech kazdy ma prawo decydowac co jest dla niego lepsze. Dlaczego osoba na ktora nie dzialaja interferony ma byc ZNOW pozostawiona sama sobie? Rehabilitacja jest dla takiej osoby jedynym ratunkiem, jedynym sposobem by utrzymac ja we wzglednej sprawnosci.

[Ania vel Rysiek]

Nigdzie nie napisalem ze to co robi panstwo jest zle tylko ze zabiera sie do tego w niewlasciwy sposob.

A czyje to słowa?
„Blad. Mozna zrobic by wszyscy byli choc po czesci zadowoleni. Kase na (watpliwej skutecznosci) interferony przeznaczyc na rehabilitacje".

[brehtacz]

Nigdzie nie napisalem ze to co robi panstwo jest zle tylko ze zabiera sie do tego w niewlasciwy sposob.

A czyje to słowa?
„Blad. Mozna zrobic by wszyscy byli choc po czesci zadowoleni. Kase na (watpliwej skutecznosci) interferony przeznaczyc na rehabilitacje".

Litosci ... nawet dziecko ze szkoly wie jaka jest roznica miedzy 'robic cos zle' a 'robic cos zlego'. Czytanie ze zrozumieniem jednak przychodzi z trudem ... czy zeby podkreslic te roznice mam byc subtelny jak karaluch na bialym dywanie bys je zauwazyla?

[Ania vel Rysiek]

Subtelność, wychowanie i tolerancja dla odmiennego zdania w tematach medycznych to Tobie z pewnością nie grozi, co widać po ostatniej choćby wypowiedzi, więc się nie martw.
A uwagi o rozumieniu na poziomie dziecięcym kieruj w inną stronę, szczególnie ubrane w taki ton.
Miłego dnia.

[brehtacz]

Subtelność, wychowanie i tolerancja dla odmiennego zdania w tematach medycznych to Tobie z pewnością nie grozi, co widać po ostatniej choćby wypowiedzi, więc się nie martw.
A uwagi o rozumieniu na poziomie dziecięcym kieruj w inną stronę, szczególnie ubrane w taki ton.
Miłego dnia.

Sama sprowokowalas ton wypowiedzi niedokladnie czytajac i czepiajac sie. Nie dziw sie wiec.

Czy ja sie czepiam ludzi ktorzy wierza w 'cudowna' moc interferonow? Jedyne na co zwrocilem uwage to to iz polityka leczenia w naszym kraju poszla najlatwiejsza droga. Jak to ktos zauwazyl wczesniej taka kielbasa wyborcza ...

[a_g_n_e_s]

brehtacz, nikt Cię nie zmusza do brania udziału w jakimkolwiek programie, to tylko informacja dla pacjentów. Jeśli jesteś niezadowolony napisz petycję do Ministerstwa Zdrowia, że źle zarządza budżetem na leczenie, rehabilitację itd.
Znamy realia polskiej Służby Zdrowia, a na Forum są odpowiednie tematy, więc bardzo proszę, żebyś nie robił bałaganu.
Pozdrawiam

[brehtacz]

brehtacz, nikt Cię nie zmusza do brania udziału w jakimkolwiek programie, to tylko informacja dla pacjentów. Jeśli jesteś niezadowolony napisz petycję do Ministerstwa Zdrowia, że źle zarządza budżetem na leczenie, rehabilitację itd.
Znamy realia polskiej Służby Zdrowia, a na Forum są odpowiednie tematy, więc bardzo proszę, żebyś nie robił bałaganu.
Pozdrawiam

Zgoda, informacja informacja ale chcialbym miec wplyw na co sa wydawane moje pieniadze (tak, moje bo tez place podatki). Jesli nie wplyw to mam prawo wyrazic swoje zdanie na ten temat ... i to wlasnie robie.

To ze ludzie ktorzy maja podobne zdanie nie zabieraja glosu nie znaczy ze ich nie ma.

To ze nikt mnie nie zmusza do brania udzialu w danym programie to jest oczywiste, ale tez nikt nie daje mi wyboru bym mogl skorzystac z innego. (i o to sie wszystko rozbija)

Nie lepszym rozwiazaniem byloby wprowadzenie dofinansowania na rehabilitacje osob z SM (jak wczesniej powiedzialem to cos co kazdy potrzebuje i nie podlega to najmniejszej dyskusji) a pozniej rzucanie sie z motyka na slonce i oferowanie 'leku' na SM (ktory notabene nie istnieje ale nasze spoleczenstwo o tym nie wie)?

[Ania vel Rysiek]

Sama sprowokowalas ton wypowiedzi niedokladnie czytajac i czepiajac sie. Nie dziw sie wiec.
Czy ja sie czepiam ludzi ktorzy wierza w 'cudowna' moc interferonow? Jedyne na co zwrocilem uwage to to iz polityka leczenia w naszym kraju poszla najlatwiejsza droga. Jak to ktos zauwazyl wczesniej taka kielbasa wyborcza ...

no wlasnie rzecz w tym, ze jedyne, co przebija przez Twoje wypowiedzi, to sarkazm. Ubieranie w cudzyslow cudownej mocy interferonow i zestawianie tego z osobami, ktore w to wierza, uwypukla Twoje wysmiewanie sie z nastawienia do tego typu specyfikow.
W druga strone to tak nie dziala, czyli nikt nie wysmieje faktu, ze w nie nie wierzysz, wiec nie mow nam, kto prowokuje jaka wypowiedz + kto nie czyta ze zrozumieniem - to juz zwykly brak kultury z Twojej strony.

Oczywiscie, ze kazdy ma prawo oczekiwac od panstwa czego sobie tylko zyczy, ale Twoje pobozne zyczenie odciecia interferonow i przeznaczenia tego na rehabilitacje moze wywolywac chec wyrazenia swojego zdania (chocby w moim przypadku) i mam to tego prawo, bez uszczypliwosci o karaluchach i dzieciach, ka pe wu?

[brehtacz]

Sama sprowokowalas ton wypowiedzi niedokladnie czytajac i czepiajac sie. Nie dziw sie wiec.
Czy ja sie czepiam ludzi ktorzy wierza w 'cudowna' moc interferonow? Jedyne na co zwrocilem uwage to to iz polityka leczenia w naszym kraju poszla najlatwiejsza droga. Jak to ktos zauwazyl wczesniej taka kielbasa wyborcza ...

no wlasnie rzecz w tym, ze jedyne, co przebija przez Twoje wypowiedzi, to sarkazm. Ubieranie w cudzyslow cudownej mocy interferonow i zestawianie tego z osobami, ktore w to wierza, uwypukla Twoje wysmiewanie sie z nastawienia do tego typu specyfikow.
W druga strone to tak nie dziala, czyli nikt nie wysmieje faktu, ze w nie nie wierzysz, wiec nie mow nam, kto prowokuje jaka wypowiedz + kto nie czyta ze zrozumieniem - to juz zwykly brak kultury z Twojej strony.

Oczywiscie, ze kazdy ma prawo oczekiwac od panstwa czego sobie tylko zyczy, ale Twoje pobozne zyczenie odciecia interferonow i przeznaczenia tego na rehabilitacje moze wywolywac chec wyrazenia swojego zdania (chocby w moim przypadku) i mam to tego prawo, bez uszczypliwosci o karaluchach i dzieciach, ka pe wu?

Czytanie ze zrozumieniem ulatwiloby Ci pojecie o tym o czym pisze. Nie mam nic do ludzi na ktorych dziajaja interferony jedynie z czym mam problem to 'zamkniecie geb' spoleczenstwu programem zaproponowanym przez rzad.

Nie dostrzegasz tego ze w Polsce sa ludzie chorzy na SM na ktorych interferon nie dziala? Ze zagrywka z wlaczeniem go do 'programu' to marketing PRowy?

Jesli chca cos zrobic niech zaczna od ogolu a nie jednostek. Bedzie wiekszy porzytek, nie sadzisz? No chyba ze podchodzisz do tego emocjonalnie, egoistycznie, e ... szkoda slow.

[hepulinka]

Moi drodzy, nie widzę sensu się sprzeczać. Bo każdy ma w jakiejś części rację. Zwłaszcza, że opiera opinię też na swoich doświadczeniach które są różne. Mi interferony nie pomagają (wręcz przeciwnie) i wiem, że wielu osobom też nie. Co do rehabilitacji to jest bezwzględnie potrzebna ale też nie rozwiązuje problemu SM. Tyle, że przynajmniej nie szkodzi.
Oczywiście lobby koncernów farmaceutycznych jest ogromne i wygrać z tym nie jest łatwo. Ale tak jak już wczesniej wspomniałam , lepiej by pacjenci mieli możliwość wypróbowania interferonów, Ci którzy nie mogli do tej pory tego zrobić i przekonają się na własnej skórze.
Zresztą i tak okaże się w praktyce ile z tych rzeczy które deklaruje ministerstwo będzie zrealizowane i w jaki sposób bo wiadomo jak to jest.

[Iffonka]

Moi drodzy, nie widzę sensu się sprzeczać.

Popieram, mojemu mężowi interferony bardzo zaszkodziły, Copaxone nie działa, nie skorzystamy więc ze szczodrości ministerstwa, ale obydwoje się cieszymy, bo w końcu coś drgnęło, w końcu ktoś zauważył problem SM w Polsce, może to pierwszy krok ku lepszemu.

[Ania vel Rysiek]

dokładnie, nie zamierzam się z nikim spierać. Po prostu bez względu na PR i obietnice wyborcze cieszę się, że drgnęlo, ze wiecej osob bedzie mialo szanse na podjecie decyzji, czy chca wejsc w program (jak dostana taka mozliwosc), czy nie. Nie widze w tym zadnego egoizmu.

Nie cierpie doszukiwania sie we wszystkim minusow i narzekania non stop kolor, a przy tym jeszcze uwag o nieczytaniu ze zrozumieniem (co za mistrzostwo swiata). Cieszmy sie, ze dali szanse wiekszej liczbie chorych, a martwmy brakiem rehabilitacji, nie zas walmy od razu: po co interferon - wycofac, a dac rehabilitacje. I tym podobne hasla...

odnosnie wspominania o egoizmie - no wlasnie w czystej postaci go prezentujesz Brehtaczu, bo kto tu nie mysli o tych, ktorym interferon chocby troche pomaga albo tych, ktorzy uciesza sie, ze wiek nie gra roli? No raczej Ty...

Podsumowujac, cieszmy sie, ze cos drgnelo i robmy wszystko, by ruszulo w kolejnych tematach, chocby rehabilitacji...