Solu-Medrol

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

pablo.photo
Posty: 260
Rejestracja: 2008-12-13, 00:40
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: pablo.photo » 2009-03-31, 11:15

Gdzies czytalem ze dawniej jak nie bylo tych wszystkich 'madrych' urzadzen do badan glowy i kregoslupa, ludzi z podejrzeniem SM wkladano do gorocej kapieli i sprawdzano czy objawy sie nasila. Dlatego sie przestraszylem i na solarium juz nie chodze. Mam balsamy brazujace ale one mala daja (bo mi sie poprostu nie chce ich stosowac). Ale tak ja mowi agatka wole byc blady jak D**A niz spedzic miesiac w lozku z rzutem :/

Solarium mowie NIE!

A co do slonca to sobie 'chwytam' od czasu do czasu troche promieni na twarz :D
To jest, Mój Świat, Moje Życie, Mój Czas
(P. Moreń)

Kasiulek
Posty: 17
Rejestracja: 2009-03-11, 05:13
Lokalizacja: New Jersey

Postautor: Kasiulek » 2009-04-08, 06:32

Witam Was ponownie, bralam solumedrol do tej pory tylko raz. Wyczytalam posty w tym temacie i wlasciwie moge powiedziec ze nie mialam objawow ubocznych, oprocz "nadmiaru" energii. Jesli to mozna w ogole nazwac objawem ubocznym. Moglam doslownie "gory przenosic", oczywiscie w nocy nie moglam zasnac, i aby z nadmiaru energii nie brac sie np. w nocy za mycie okien :-D rozwiazanie na to podpowiedziala mi pielegniarka-zazywalam 1/2 dawki leku przeciw-alergi dla dzieci i zasypialam jak niemowle :-) .
Musze sie tu z wami podzielic moimi doswiadczeniami z samym podawaniem solumedrolu tu gdzie mieszkam (USA). Solu mialam podawany przez 5 dni, nie lezalam w szpitalu. Gdy neurolog zapisala mi terapie solu mialam do wyboru: #1-dojezdzanie codziennie do przyszpitalnej przychodni gdzie przez 1-2 godzin musialabym spedzic siedzac, ogladajac TV, albo czytajac i patrzac jak leci kroplowka, albo #2 pielegniarka codziennie przyjezdzala do domu i podlaczala mnie do kroplowki, czekajac razem ze mna te 1-2 godzin. Wybralam oczywiscie terapie "domowa". Bylo wtedy lato (wakacje) a mam dwoje dzieci, starsze zajelo sie swoimi zajeciami, a mlodsze (2-letnie) akurat odbywalo poludniowa drzemke. Obecnie dojrzewam do kolejnej dawki solu i tez wybiore opcje domowa, nie musze wtedy martwic sie kto zostanie z mlodszym dzieckiem w domu.

Natalia86
Posty: 153
Rejestracja: 2009-02-13, 23:38
Lokalizacja: Szczecin/Nowogard
Kontaktowanie:

Postautor: Natalia86 » 2009-04-08, 10:17

Owszem w Polsce istnieje taka opcja, ja sama ją zastosowałam :-? sam Solu-medrol kosztował mnie 150zł za 5ampułek do rozrobienia a każda wizyta pielęgniarki 50zł. Takze to się wiąże z dużymi kosztami :-/ Kasiulku u Ciebie to zrozumiałe nie zostawisz samego małego dziecka w domu na te kilka godzin czy nawet zaoszczędzi ci to zmartwień :-)
"Nie jest miarą zdrowia dobre przystosowanie do głęboko chorego społeczeństwa" Krishnamurti

Kasiulek
Posty: 17
Rejestracja: 2009-03-11, 05:13
Lokalizacja: New Jersey

Postautor: Kasiulek » 2009-04-08, 16:23

Jesli chodzi o koszty to wlasnie pobyt w szpitalu jest bardziej kosztowny, (praktycznie 2 godziny dziennie terapii, a zajmowanie lozka, wyzywienie i cala opieka 24h). W koszt domowej terapii wchodzily koszty leku, koszty "instrumentow" do kroplowki, i koszty wizyty pielegniarki, w sumie tez nie malo bo z rozliczen ubezpieczenia wychodzilo ok $1tys/dzien z czego z wlasnej kieszeni zaplacilam 10%.
"rough road ahead"

Awatar użytkownika
Calhir
Posty: 440
Rejestracja: 2008-06-10, 10:10
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: Calhir » 2009-04-09, 09:12

Nasz NFZ woli płacić za pobyt pięciodniowy w szpitalu niż codzienny dojazd pacjenta na wlewkę. To drugie to luksus za który trzeba płacić extra poza ubezpieczeniem :-D

pablo.photo
Posty: 260
Rejestracja: 2008-12-13, 00:40
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: pablo.photo » 2009-04-09, 13:29

I tak dochodzimy ze naszym krajem rządzą ludzie którzy są chyba gorzej chorzy od nas :D
To jest, Mój Świat, Moje Życie, Mój Czas
(P. Moreń)

anusia
Posty: 433
Rejestracja: 2008-08-05, 15:18
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: anusia » 2009-05-07, 13:58

No dobra chyba to wyrzuce z siebie :D ?:

Jestem po kolejnych sterydach,znów 5 dawek, ostatnia w sobote :-( już po 4 zaczynało coś być nie tak włosy wychodziły mi garściami,zaczoł się ból mięśni,kości-diabli wiedzą czego i tak prawde powiedziawszy dopiero dzisiaj czuje się b.dobrze. ale w porównaniu do poprzednich te szybciej chyba zadziałały mimo że już nie leciały tak powoli :oops: podkręcałam kroplówke :oops: , ale nie róbcie tego ,bo żyłki pójdą,a przebijanie welflona nie jest miłe dla pacjęta :D wstyd się przyznać :oops:
WIOSNA, NOWE ŻYCIE :))))

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-05-07, 20:55

anusia no masz się czego wstydzić :roll: jeżeli przyjmowanie sterydów znosisz dobrze to powinny być podawane najkrócej około 2 godziny (+/- 15 min.). Szybsze podawanie grozi innymi powikłaniami (pękanie żył to małe piwo) jak problemy z sercem a nawet wstrząs więc majstrowanie przy podawaniu kroplówki nic nie daje a może tylko zaszkodzić, wiec nie radzę, lekarz wtedy może sobie nie poradzić :-P.

anusia
Posty: 433
Rejestracja: 2008-08-05, 15:18
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: anusia » 2009-05-08, 14:22

:oops: ojć hmmmm bolał mnie tylko żołądek jak jedna zeszła w niecałą godzinkę :D , nie wiecej tego nie zrobie wiem że nie wolno :oops:
WIOSNA, NOWE ŻYCIE :))))

Casey
Posty: 1050
Rejestracja: 2008-08-29, 21:56
Lokalizacja: tutejsza

Postautor: Casey » 2009-05-09, 00:05

Ja kiedyś byłam chojrak i podkręcałam sobie kroplówkę by leciała szybciej tak niecałą godzinkę. Ale zauważyłam, że boli mnie po tym głowa to teraz przestałam to robić. Jak kroplówka to kroplami ma lecieć. I tak 4 godziny. Ale zauważyłam , że jeśli długo leci to boli mnie żołądek i to bardzo. :evil: Zgłosiłam to lekarce i dołożyła mi duuuży zastrzyk dożylny na szczęście (przez wenflon) Controloc. Dodatkowo na żołądek w szpitalu dostawałam Polprazol, a w domu kazali mi brać przez 4 tygodnie Nolpaza.
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!

mlodawake
Posty: 7
Rejestracja: 2009-05-07, 22:21
Lokalizacja: Lublin
Kontaktowanie:

Postautor: mlodawake » 2009-05-09, 15:32

Ja podczas brania kroplówek mam straszny smak kreci mi sie w glowie i ledwo co otwieram oczy a kroplówka i potrafi leciec 5 godzin nawet
Gra trwa dalej... A zycie wciąż płynie...

Wiesia
Posty: 2429
Rejestracja: 2008-05-22, 12:09
Lokalizacja: Chojnice

Postautor: Wiesia » 2009-05-09, 17:39

Chyba już o tym kiedyś wspomniałam.Mnie po solu zaczęły wypadac włęsy,zrobiły sie kruche,łamliwe.To juz ponad rok od ostatnich kroplówek i dopiero teraz zaczynają się wzmacniać. :mrgreen: Dobrze jest,już mogłam zrobić pasemka :mrgreen:
Wiesia żyj w zgodzie z sm

anusia
Posty: 433
Rejestracja: 2008-08-05, 15:18
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: anusia » 2009-05-10, 15:08

:D Wiesiu ja ich mam tak dużo że mogą sobie wypadać :D będzie mniejszy problem :D
WIOSNA, NOWE ŻYCIE :))))

Awatar użytkownika
haniutek
Posty: 1429
Rejestracja: 2008-04-07, 08:43
Lokalizacja: spod dachu nieba

Postautor: haniutek » 2009-05-19, 01:37

Tym razem dominują u mnie zaburzenia snu...jeszcze tylko 15 dawek Metypredu i mam nadzieję, że będę spała jak dawniej :-)
<center> <i>"Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie "</i> </center>

tybi
Posty: 2
Rejestracja: 2009-08-06, 22:11
Lokalizacja: Gdańsk/Wrocław

Postautor: tybi » 2009-08-06, 22:34

Hej,

jestem nowy na forum, choć niestety z SM znamy się już od kilku lat.
W poniedziałek wyszedłem ze szpitala, gdzie dostałem solumedrol (5 kroplówek). Był to mój drugi rzut "leczony" w ten sposób, poprzedni miałem 3 lata temu. Dostałem sterydy w związku z niedowładem kończyn dolnych i problemami z równowagą/koordynacją. Niestety od wyjscia ze szpitala obserwuję pewne reakcje mojego ciała, które mnie niepokoją.

-oczywiście znane są mi "księżycowa twarz" czy trądzik po sterydowy na twarzy, plecach i ramionach, dodatkowo odczuwam co jakiś czas silny, nieprzyjemny ból wokół klatki piersiowej, czasami z boku, czasami z tył, także z przodu.

jednak rzecz któa mnie martwi to zmęczenie nóg, ból mięśni, kolan, kosci czy czego tam jeszcze,. Już rano budzę się ak, jakbym poprzedniego dnia chodził cały dzień po górach. Męczę się bardzo szybko, 10-15 minut spaceru i już się czuję jakbym musiał odpocząć. Niepokoi mnie to, bo w koncu właśnie z podobnymi objawami trafiłem do szpitala. czyżby steryd nie zadziałał? a może to normalne czasami u niektóych osób?

co ciekawe w szpitalu podczas brania kroplówki nie czułem tego, w sumie to nawet przed szpitalem tak źle się nie czułem, jeśli chodzi o nogi, jak teraz...

czy ktoś miewa podobnie?

co do "ściekania" kroplówki to u mnei idzie zawsze (no jak na razie, w sumie było ich 10) bardzo wolno. Pierwsza szła ostatnio 8h, następne, średnio 6h. Ale ja cierpliwie czekam, nei przyspieszam bo wiem że może być potem ku-ku.

pozdrawiam i będę wdzięczny za jakieś opinie.
tybi


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 298 gości