LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-04-07, 18:02

Hej Beatko.A u mnie LDN jak na razie ok. Po pogorszeniu zaczęłam od 0,25 i teraz jestem od wczoraj na 2 mg i czuję się bardzo dobrze, jestem pełna życia chociaż niedowład jest nadal ale trochę mniejszy
Ela

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-04-07, 18:15

Czy naprawdę nikt nie widzi wagi problemu? Widzę, że sprawa sprzedaży czy zbycia leków pojawia się na forum cyklicznie.
Powtórzę więc jeszcze raz.
Przeczytajcie moje posty sprzed dwóch lat w >> tym << temacie. Oczywiście link, który jest tam wstawiony należy do jednych z wielu, które traktują o sprawie pozbycia się leków za pośrednictwem forów internetowych. Wybrałam wówczas ten, który jest najbardziej obrazowy.
Poza tym jest Regulamin. Jeżeli ktoś go uważa za "chory" i się z nim nie zgadza, ten nie powinien w ogóle pisać postów na forum. Osobiście, jeśli mnie się coś nie podoba- to w to nie wchodzę. Proste.
Kolejne ogłoszenie znajdziecie >> tutaj <<. Tak więc: Regulamin, jedno Ogłoszenie, drugie, prośby, kasowanie danych o leku nie pomagały. Dlatego teraz są ostrzeżenia.
Nie ma dla mnie znaczenia, czy ktoś jest na forum 5 lat [a tu tym bardziej moje zdziwienie], czy 5 dni.
Chcecie sprzedawać, pozbywać się, oddawać? Proszę bardzo. Macie od tego swoje gg, pw, telefony, pocztę mailową. Na tym forum, w postach, takiej możliwości nie ma i nie będzie.
Możecie mnie nazywać bezduszną, hipokrytką, nieczułą, tchórzem itp. Jeśli ktoś uważa, że forum nie pomaga, bo nie można tu sprzedawać [czy inna dowolna nazwa] leków, które są na receptę - np. hipochondrykom, chętnym na zakup wszystkiego [a mamy tu masę takich osób], którym może zaszkodzić, ale i pomóc- być może, to również mi przykro. W tej kwestii strona forum pomagać nie będzie. Nie ma dla mnie znaczenia, czy to jest LDN, interferony, czy inne, które są przepisywane ściśle wg wskazówek lekarza.
Nie interesuje mnie również, że gdzieś tam można było kiedyś wystawiać leki. Tutaj takiej opcji nie ma. Jeśli będzie ktoś inny chętny na bycie Administratorem, kto wie. Jak odejdę, może wówczas nowy Admin zmieni ten Wasz "chory" Regulamin na zdrowy i wszyscy pewnie będą szczęśliwi.
Teraz wracamy do tematu LDN.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-07, 18:59

O rany.. Ale się porobiło.. :roll: Niepotrzebnie się unosimy. Nikt nie uważa że forum jest niepotrzebne bo nie można sprzedawać/odstępować leków! Wręcz przeciwnie! Forum jest bardzo potrzebne.. I Administratorzy też są potrzebni :-) - Forum LDN już nie ma bo nie ma komu go prowadzić.. Ale emocje chyba zbyt wielkie, a te nam nie pomagają. Przynajmniej mnie zaraz coś drętwieje :lol:
A wracając do tematu LDN
Alicja :-) A ta spastyka co Cię męczyła jak szybko przeszła? A jakieś pozytywy obserwujesz? Ja jak wcześniej pisałam zaczęłam od razu od 3mg.. I to nie był dobry pomysł, ale nawet wtedy pozytywy też były - po pierwsze wyjście z doła (oj glębokiego) i pierwszy raz od lat CIEPŁE nogi :-D Ale spastyka, skurcze jakieś mrowienia i pulsowania i inne cuda jednak straszne.. I tak najgorsze przetrwałam nie kojarząc, że to może być od tego.. Myślałam że wytrzymam i w końcu się ustabilizuję, ale się poddałam bo może jednak lepiej zacząć jeszcze raz od nowa bo sama już nie wiem.. Ale brać chcę bo znam (tzn mam kontakt) kilka osób które biorą od kilku lat i nie zrezygnowałyby za nic.. Nie mogę pojąć od czego to zależy, że jedni gładko zaczynają nawet od razu od 4,5 (są tacy!!) a inni mają takie jazdy.. Tym bardziej że jeszcze inni ;-) łykają dawki 50 mg. :?: :?: :?: :-)
Weluncia :-) Fajnie że u Ciebie dobrze :!: Jaką przerwęrobiłaś zanim zaczęłaś od nowa?

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-04-07, 19:03

Beata:) pisze:Jeśli będzie ktoś inny chętny na bycie Administratorem, kto wie. Jak odejdę, może wówczas nowy Admin zmieni ten Wasz "chory" Regulamin na zdrowy i wszyscy pewnie będą szczęśliwi.

Mały OFF.
Nawet Beatko tak nie żartuj..
Bez " wazeliniarstwa " z mojej strony - w kwestii handlu lekami na forum, sprawa jest bardziej niż prosta. Nie jest to przepis zagmatwany, więc po co sobie utrudniać i tak nie najprostsze życie.
Pozdrawiam. :-)
Wracamy oczywiście do LDN.
Wojtek

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-04-07, 19:18

Beatka właśnie miałam napisać ale uprzedziłaś mnie pytaniem. Jak pogorszyło mi się po 3 mg, rob podesłał mi linki ze strony LDN( są w tym temacie) o sylimarolu i zasugerował przerwę dwa tygodnie i przez ten czas brać sylimarol i tak zrobiłam . Dwa tygodnie brałam sylimarol 3 x dziennie po 70mg następnie zaczęłam po 0,25 na noc i 1 tabl. 70 mg sylimarolu i tak zwiększałam co parę dni o 0,25 na razie doszłam do 2 mg i jest ok
Ela

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-04-07, 19:31

Beata:) pisze:Chcecie sprzedawać, pozbywać się, oddawać? Proszę bardzo. Macie od tego swoje gg, pw, telefony, pocztę mailową. Na tym forum, w postach, takiej możliwości nie ma i nie będzie.


niepotrzebne nerwy.
przepis forumowy jest bezduszny a forum jest dla ludzi a nie dla adminów. Poza tym Twoja propozycja z gg, telefon, czy pocztę mailową jest bez sensu.
Jak ogłosić mailem, że mam lek do oddania?
Powtarzam, z LDN jest ten problem, że jest drogi i trzeba mieć receptę o którą bardzo trudno, więc chęć pomocy innym jest jak najbardziej ok.
A pisanie o
Beata:) pisze:Nie ma dla mnie znaczenia, czy to jest LDN, interferony, czy inne, które są przepisywane ściśle wg wskazówek lekarza.

świadczy o niezrozumieniu istoty rzeczy. Mało który lekarz przepisze LDN, bo mało który o nim coś wie. A przyrównywanie szkodliwosci LDNu do interferionu , to kolejne nieporozumienie.



Szkoda, że tyle emocji wywołuje tak potrzebna chorym sprawa, jak LDN, gdy toleruje się na forum człowieka, który za swoje "rady" na temat brania litu, miedzi, i garści suplementów nie dostaje żadnych ostrzeżeń, a swoimi wypowiedziami miesza w głowach chorym.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-04-07, 19:54

Ej..Kubusiu..
Postaw się tylko w rolę administratora, a szybko się zorientujesz, że jakakolwiek " przewałka " z lekami na forum grozi sankcjami prawnymi, a co za tym idzie karami finansowymi.
Chciałbyś płacić..?
quba pisze:a forum jest dla ludzi a nie dla adminów

Ile postów piszą admini, a ile chorzy..nie ma nawet co porównywać..
Ile ja leków wyrzuciłem do kosza..
I nie miej pretensji do szefostwa forum, lecz do przepisów prawnych i tam kieruj swoje żale.
Nie odzywałem się nigdy w sprawach forumowych, lecz czy na prawdę nie widzisz różnicy miedzy Tomakinem, który poleca suplementy, bo każdy z nas ma dobrą i nie przymuszoną wolę, swój sposób leczenia, a zakazem udostępniania leków na forum.
Oczywiście pozdrawiam. :-)
Wojtek

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-07, 20:07

Nie tylko miesza niestety.. Na innym forum są co najmniej dwie osoby którym stosowanie jego zaleceń i dawek zaszkodziło niestety..

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-04-07, 20:12

nic nie grozi adminom w sytuacji gdy ktos z forumowiczow sprzeda lub odda lek. teoretycznie grozi forumowiczowi.ale za 26 tabletek naltreksonu nikt nie bedzie nikogo scigal. wielka przesada.
zreszta wymazanie nazwy jest wyjsciem. takie mrugniecie okiem jak przy piwie bezalk. ale ostrzezenie to przesada w sytuacji gdy post pozostaje. bo to oznacza.ze admin jednak chce pomoc i udostepnia info o leku. ale po co karze?

jestesmy doroslymi ludzmi i sami odpowiadamy co bierzemy i kogo sluchamy. admin tu ustaw sie w roli mamusi. zdecydowanie niepotrzebnie.

a co do garsci suplementow i propozycji kupowania siarczanu miedzi do spozycia.to zdecydowanie wieksze igranie ze zdrowiem. i nie jestem za wyrzucaniem kogos takiego. jak pisze. jestesmy doroslymi i kazdy bierze dopowiedzialnosc za swoj wybor.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-04-07, 20:22

homag pisze: lecz czy na prawdę nie widzisz różnicy miedzy Tomakinem, który poleca suplementy, bo każdy z nas ma dobrą i nie przymuszoną wolę, swój sposób leczenia, a zakazem udostępniania leków na forum.
Oczywiście pozdrawiam. :-)

nie widze roznicy.
nikomu tabletek do gardla nie wkladam. odezwal sie dobrowolnie kilka osob na PW. pierwszej wysle. wszystkie.ktore sie odezwaly pisaly o olbrzymim problemie ze zdobyciem recepty.

choc jednak roznica jest. ldn to wyprobowana przez tysiace ludzi . dosc bezpieczna terapia.o czy mowi czesto Rob.

metody naturalnego leczenia sm i garsci suplementow.to istny horror w swietle tego co czytam u dr Wahls i prof Jelinka.

adminom jest trudno zareagowac na wypisywanie pseudomedycznych bzdur.bo nie sa w stanie merytorycznie ocenic wartosci-szkodliwosci ttych postow. mam tu zrozumienie.choc chorych mi szkoda. za to nadgorliwie walcza z samopomoca.zaslaniajac sie prawem.ktore tu nigdy nie zadziala sankcja a na pewno nie wobec nich. nie ma co byc swietszym od Franciszka. bo nie wierze ze admin zawsze przechodzi na pasach i na zielonym i przestrzega wszystkich przepisow.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-07, 20:23

Ale wracajmy do ldn.. Dzięki dziewczyny. To może jednak zacznę od 0,5 a nie 1. Hi :-D Muszę rozpuszczać moje 3mg z opłatka.. Boję się powiedzieć mojej neuro że chcę mniejszą dawkę bo jak jej powiem o skutkach ubocznych to się spłoszy i mi nie przepisze.. I tak się dziwię że mi przepisuje.. Młoda z otwartym umysłem.. Aż dziw :-) :-)

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 61
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2013-04-07, 20:55

quba pisze: adminom jest trudno zareagowac na wypisywanie pseudomedycznych bzdur.bo nie sa w stanie merytorycznie ocenic wartosci-szkodliwosci ttych postow

Zapewniam Cię, że są i to bardziej niż Ci się może Kubusiu wydawać.. :-)
Wiem, że bronię nie swój tyłek, lecz spróbuj mimo chęci pomocy innym ( co doceniam i często z Twoich rad korzystam ), zrozumieć, że takie mamy prawo i przepisy.
Wiem, że chore to wszystko, lecz nie doszukuj się w tym przypadku złośliwości Administracji.. :-)
Ode mnie to tyle..pozdrawiam wszystkich chorych.. :-)
LDN.. leczymy się dalej.
Wojtek

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-07, 21:34

Znalazłam taki filmik o rozpuszczaniu. Może się komuś przyda :-)

Sylwi
Posty: 39
Rejestracja: 2013-04-05, 15:00
Lokalizacja: ROERMOND

Postautor: Sylwi » 2013-04-07, 21:56

Witam,

Co to właściwie za lek LDN? I jak działa,
Bo nie jestem w temacie :-(

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-04-07, 22:28

homag pisze:
quba pisze: adminom jest trudno zareagowac na wypisywanie pseudomedycznych bzdur.bo nie sa w stanie merytorycznie ocenic wartosci-szkodliwosci ttych postow

Zapewniam Cię, że są i to bardziej niż Ci się może Kubusiu wydawać.. :-)
Wiem, że bronię nie swój tyłek, lecz spróbuj mimo chęci pomocy innym ( co doceniam i często z Twoich rad korzystam ), zrozumieć, że takie mamy prawo i przepisy.
Wiem, że chore to wszystko, lecz nie doszukuj się w tym przypadku złośliwości Administracji.. :-)
Ode mnie to tyle..pozdrawiam wszystkich chorych.. :-)
LDN.. leczymy się dalej.


jesli maja wyksztalcenie medyczne i dbaja o los chorych niczym wlasna mama.to spodziewam sie zdecydowanej reakcji na szkodliwe rady. chocby o podanie zrodla tych rewelacji.

a przepisy zakazujace obrotem lekami poza apteka nie sa chore. co by to bylo gdyby kazdy mogl handlowac lekami poza kontrola skad. pochodza. tyle ze nie dotycza one sytuacji gdy odstapimy sasiadce aspiryne. bo taka jest mniejwiecej skala mojego ''przestepstwa''


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 223 gości