Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

W przyszły poniedziałek będę miał robiony MRI głowy, wyniki dostanę już prawdopodobnie na miejscu bądź podczas wizyty u lekarza we wtorek, więc postaram się od razu jak spokojnie siądę przed komputerem opisać jakie są wyniki .
Zdaję sobie sprawę, że może być za wcześnie na rewelacyjne wyniki itp., ale nadarzyła mi się okazja zrobienia rezonansu kontrolnego dużo wcześniej przed planowaną kontrolą w Katowicach - więc korzystam.

Witam wszystkich ,mam takie pytanie jakie było wasze EDSS przed przeszczepem i czy wymagane jest szczepienie od żółtaczki ?

Mój EDSS przed przeszczepem - 2.0. Jedyny mój problem, to lewe oko ale niestety okulista i neurolog powiedzieli, że to dość nietypowa zmiana - bezpośrednio został uszkodzony nerw wzrokowy lewego oka i przez to widzę na nie słabiej i z lekko wyblakłymi kolorami, i niestety to już się nie cofnie nawet jeżeli zejdą stany zapalne. Co do żółtaczki - Dr kazał mi zrobić badanie ilości przeciwciał i w przypadku niedoboru się doszczepić - tak też zrobiłem

kasia1972.,
skąd masz takie informacje i gdzie ta Pani miała wykonywany przeszczep komórek macierzystych? ---- informacje mam z wiarygodnego źródła, nie wiem gdzie miała przeszczep.
Podobno na Saszerów w W-wie też robią.
Ja mam EDSS 7,5 - 8,00. To raczej pozamiatane.

@katrin40
EDSS żony podczas kwalifikacji: 3,5. Szczepienie na żółtaczkę było co najmniej mocno sugerowane (po uprzednim zbadaniu poziomu przeciwciał). Ponadto wymagane pozytywne opinie stomatologa, laryngologa, ginekologa. Strasznie się ci specjaliści bali je wystawiać i przyglądali się każdemu potencjalnemu stanowi zapalnemu w nieskończoność, więc zdobycie tych papierków zajęło trochę czasu.

Hej Kukiman! Jak wyniki rezonansu? Ja przeszłam kwalifikację i pod koniec maja będę miała pobierane komórki. Zaczęłam się tego wszystkiego bać... Jedno cały czas nie daje mi spokoju - podczas kwalifikacji wspomniano, że po procedurze mogę już być bezpłodna. Mam już jedno dziecko, ale jakoś mimo wszystko chciałabym mieć jeszcze "możliwość" Czy wiadomo, że to już na 100% bezpłodność? Nie pytałam o to, a mój ginekolog powiedział, że to rodzaj chemicznej kastracji :/

Według mojej wiedzy protokół chemioterapii stosowany w Katowicach najczęściej powoduje czasową bezpłodność.
Jednak trwała menopauza/andropauza jest możliwym powikłaniem.
Nie mam niestety danych liczbowych na temat prawdopodobieństwa wystąpienia takiej trwałej bezpłodności.

Andrew, bardzo dziękuję za odpowiedź! Ta informacja jest dużo bardziej optymistyczna, niż info od mojego ginekologa.... Menopauza w wieku 30 lat bylaby kiepska. Oby wszystko wróciło do normy po procedurze. I tak najważniejsze dla mnie to być jak najdłużej sprawna dla mojej córeczki. Andrew, a na jak dlugo Twoja żona dostala L4? Zastanawiam się, kiedy powrócę do pracy po przeszczepie.

Żona dostała ze szpitala L4 na miesiąc, licząc od wypisu (oprócz oczywiście zwolnienia na cały czas pobytu w szpitalu).
Potem wzięła dodatkowy miesiąc u swojego lekarza ogólnego. I nie da się ukryć, że potrzebowała tego czasu.
Nie każdy ma tempo regeneracji jak Kukiman, który prawie prosto ze szpitala pojechał zaliczać egzaminy na uczelni ;-)

Rozumiem, że po 2 miesiącach od przeszczepu żona wróciła do pracy? szok! Myślałam, że minimum "izolacji" po przeszczepie to 3 miesiące.

Dwa miesiące od wyjścia ze szpitala Od samego przeszczepu to było ponad 3 miesiące (pobyt w szpitalu mocno się przedłużył z powodu infekcji złapanej po chemioterapii).
W tym reżimie chemioterapii (nie niszczącym w pełni szpiku) akceptowalny poziom odporności uzyskuje się zwykle dość szybko — większym problemem było ogólne osłabienie.
Analizy krwii pokazują, że poziom limfocytów u żony nadal oscyluje wokół dolnej granicy normy, ale to wystarcza, żeby bez specjalnego stresu stykać się z ludźmi (w rozsądnych granicach).

A może macie jakieś rady co powinnam ze sobą zabrać do szpitala - oprócz tej listy co dostałam z kwalifikacji? Coś polecacie, co szczególnie przydaje się tam na miejscu. Ja niestety będę całkiem sama, bo jestem z Trójmiasta i na nikogo nie mam co tam liczyć.

Przepraszam - cofnęłam się do strony 11, gdzie Andrew pięknie wszystko opisał! Przepraszam za powielanie

Witam,

Co do wyników rezonansu - niestety jak się dowiedziałem już na miejscu był to rezonans robiony tylko w celu sprawdzenia tego czy ludziom z SM szybciej zanikają tkanki mózgu, miał on na celu zbadanie objętości mózgu, poszczególnych istot itp. Niestety jeszcze nic mi nie wiadomo na temat aktywności ognisk itp. Będę informował na bieżąco

A gdyby Ci wyszło, że ta objętość nadmiernie maleje, to nie martw się specjalnie — bezpośrednio po skutecznej immunosupresji często następuje tzw. pseudoatrofia, czyli zmniejszenie objętości mózgu wywołane zejściem opuchlizny towarzyszącej SM-owym stanom zapalnym (a nie wynikające z utraty aksonów czy neuronów).

Witam wszystkich
Obecnie jestem po pierwszej części przeszczepu komórek macierzystych.
W szpitalu spędziłam 8 dni.
Pierwszy dzień to tylko przyjęcie na oddział i pobranie krwi. Od drugiego do ósmego dnia dostawałam 2 razy dziennie czynnik wzrostu w zastrzykach (w rękę lub w brzuch). W siódmym dniu pobytu przeprowadzono selekcje komórek, ale niestety nie uzbierało się wystarczająco dużo, więc musiałam zostać jeszcze jeden dzień. Pod separatorem leżałam w sumie 2 dni po 3-4 godziny. Na koniec separacji podają kroplówkę z wapnem, ponieważ w tej maszynie jest jakiś płyn, który wypłukuje wapno z organizmu. Czwartego dnia założono mi wkłucie centralne.
Podczas pierwszego pobytu nie dostawałam chemii (podobno teraz już nie podają pacjentom).
Po czynniku wzrostu bolały kości i czasem ciężko było zwlec się z łóżka, ale kroplówka przeciwbólowa prawie załatwia sprawę.
Po powrocie do domy przez 2 tygodnie byłam bardzo słaba i ogólnie wyniki badań leciały strasznie w dół.
Po tym czasie wszystko wróciło do normy.
Za 1,5 miesiąca idę na drugą część.
Pozdrawiam