LDN

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-04-16, 22:03

Co do Sylimarolu maksymalna dawka to 400 mg i przy braniu LDN dawka Sylimarolu to 4-5 tabletek (70 mg) dziennie.

weluncia nie mam żadnych wiarygodnych informacji (tylko pogłoski) odnośnie lepszego działania LDN w połączeniu z ALA. Ale branie ALA w dawce 600 mg/dzień z LDN czy bez na pewno działa dobrze przy SM, do tego wspomaga wątrobę a więc również powinien osłabiać spastyczność przy LDN.

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-04-17, 08:59

Robert dzięki za info odnośnie ALA + LDN.W czasopiśmie NEKSUS styczeń-luty 2013 str.28 był artykuł o leczeniu naltrexonem w niskich dawkah i dożylnie podawanym ALA, co w połączeniu dawało bardzo dobre efekty przy leczeniu chorób autoimmunologicznych, ale to tak jak piszesz, to są tylko pogłoski. Ja biorę ALA 600mg + LDN, sylimarol i inne suple, ale za krótko, żeby powiedzieć o pozytywnych efektach ale negatywnych też nie ma.
A odnośnie Sylimarolu, to nie wiem skąd mi się ubzdurała dawka 75mg bo tabletki faktycznie mają 70 mg.
Ela

Basia23
Posty: 9
Rejestracja: 2013-01-18, 10:47
Lokalizacja: Polska

Postautor: Basia23 » 2013-04-17, 19:39

Elu, wspominasz artykuł z gazety Nexus nr 1 z 2013 r., jest to fragment z książki Julii Schopick "Nieznana medycyna ", nie wiem , jak rozumiecie Kochani słowo pogłoski, ale jednak dr Berkson ( cały czas jeszcze prowadzi praktykę ze swoim synem ) miał jak jest napisane setki pacjentów ze schorzeniami autoimmunologicznymi, których leczył kwasem alfa-liponowym dożylnie oraz LDN i stwierdził , że terapia łączona uzyskuje lepsze rezultaty niż terapie osobno. Ponadto uratował życie wielu ludziom stosując ALA , zagrożonych przeszczepem wątroby i żyją i mają się dobrze. Prawdopodobnie jest rok oczekiwania na wizytę do dr Berksona. Niestety nie znam angielskiego, ale czytając wywiady z dr Berksonem , przetłumaczone przez google, przewija się przez nie wypowiedź dr Berksona jaki kwas alfa liponowy jest najlepszy, jednocześnie zaznacza o jednoczesnym suplementowaniu witamin B.
Mam prośbę do Was ogromną, jako że moja Siostrzenica leczy się LDN +ALA w celu zatrzymania RZS, proszę może ktoś mi podpowie kontakt z lekarzem, który zna specyfikę leczenia RZS terapią LDN,
bardzo, bardzo proszę, bóle ostatnio się u niej niesamowicie nasilają, nie może łączyć leczenia LDN z metotreksatem, jest bardzo fajną młodą dziewczyną. Studiuje , jest bardzo obowiązkowa , a czasem ból uniemożliwia jej minimalnie normalne funkcjonowanie.

Basia

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-04-17, 20:39

Basiu obawiam się, że w Polsce nie znajdziesz takiego lekarza :-( i nie wiem również czy u nas możliwe jest podawanie ALA dożylnie. Ale może się mylę.
Ela

Ghost
Posty: 1
Rejestracja: 2013-04-17, 09:34
Lokalizacja: Katowice

Postautor: Ghost » 2013-04-17, 22:59

Witam serdecznie,

Czy ktoś z Państwa ma informacje o lekarzu na terenie katowic, bądź okolic, który byłby skłonny przepisać Naltrexone do kuracji LDN? Byłam u paru lecz niestety lekarze boją się przepisywać leku niezgodnie z ich farmaceutycznym (ulotkowym) przeznaczeniem i odmawiają mimo przedstawienia kser z książki (strony które winno się przedstawić lekarzowi wg jej opisu) i odwołań do sieci. Niestety nie mam znajomych lekarzy ani nikogo w rodzinie który pałał by się tym zawodem.

Natasza

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-18, 17:26

Szukając dalej na tamtym forum znalazłam wiele odpowiedzi lekarza świadczących o tym że przy LDN powinno się być na diecie bezglutenowej i bezmlecznej.. Tam piszą nie tylko o sm ale też o innych jak np autyzm. Jeden z wątków http://ldn.proboards.com/index.cgi?boar ... thread=148
Bo jak ktoś ma ukryte nietolerancje to ldn je "wyciągnie" i przez to te trudności.. No i OK, i tak już jestem na diecie. ..
Ale przy okazji znalazłam też abstrakt z artykułu (2013) o zakażeniach grzybiczych w SM. I to już mi się całkiem nie podoba bo mi gulga w wątpiach niestety..
Wróciłam do LDN parę dni temu. Zaczęłam od 0,5. Jest OK, tylko to gulganie...

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-19, 12:03

No i znowu zapomniałam dać linka do tego abstraktu co niniejszym czynię: http://ldn.proboards.com/index.cgi?boar ... hread=2729

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-04-19, 23:27

beta13, Ogromne dzięki ;)
Ja w sumie plynu nie miałam pobieranego i chyba się nie zdecyduję na to. Z tego co slyszę to dużo osobom wychodzą prążki boreliozy mimo, że wcześniej (jak byl pobierany) nie stwierdzano tego. Mhm albo kiedyś nie było tak szerokiego panelu badania albo w międzyczasie czlowiek się zarazil albo wszyscy z sm mają boreliozę heh
Suma sumarum, co by mnie nie skarcono za ten post - LDN jest wskazane ;)

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-22, 22:23

Na blogu na który czasem zaglądam bo dużo tam rzetelnej wiedzy i ciekawych przemyśleń też niedawno pojawiły się informacje o LDN;
http://multiplexsclerosis.blogspot.com/ ... wkami.html
A resztę postów też warto poczytać :-)

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-04-23, 10:38

No tak; sama używam diety optymalnej i jem żółtka ;) dlatego, że też bardzo dobrze się czuję na nich. Węglowodany minimalizuje i samopoczucie mam ok. Kurcze z tym glutationem słyszałam, że się nie wchłania tak jak powinien ale póki co biorę jeszcze ten NAC - przynajmniej do wyczerpania tabletek. Mam tylko nadzieję, że ALA w tabletkach dobrze się wchłania i że nie trzeba szukać opcji dożylnej ;)
Sam LDN przyjmuję w dawce 1.0 mg; liczę, że wszystko razem jakoś się opłaci ;)
Ale widzę jaki jest problem z receptami na ten nasz adepend. Kurcze mnie rodzinna, rodzinny męża, moj neurolog odmówili wypisania. Pisze do mnie jeden użytkownik kto mi recepte wystawil bo jest to trudne. Szkoda... W Wlk. Brytanii wiem, że tam ldn Linda Elsegood na swojej stronie podaje możliwość otrzymania recepty i ldn z dostawą do domu ;)
http://www.ldn-international.com/

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-23, 22:24

Do mnie też kilka osób na pw pisało.. Faktycznie kłopot jest. Może ludzie powinni szukać alkoholików na/po odwyku, bo im psychiatra wypisze chyba bez problemu. Zaraz się okaże że to prawdziwe szczęście mieć w rodzinie alkoholika ;-)
Co do diety to ja jednak paleo, optymalna mnie nie przekonuje w sm.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-04-24, 14:53

W Paleo zgłębiłam co się je i ja akurat nie mogłabym aż tyle białka jednak. Optymalna dla mnie trafiona ale wiem, co człowiek, to dieta przecież ;) w sumie organizm sam domaga się tego, co potrzebne o ile człowiek nie pomyli tego z rozkoszą podniebienia hyhy
A co do psychiatry eh
Wykonałam telefon do przypadkowej psychiatry u siebie w mieście, to odpowiedziała, że ona nie zna tego leku i nie wie czy jest narkotyczny itp, czyli ma swój zasób wiedzy, który nie zamierza poszerzyć; no tak bo po co heh. Sam neurolog mi zalecił znalezienie psychiatry do tej recepty, choć dałam mu książkę J. Schopick do przeczytania. On stwierdził, że nie przepisze czegoś, co nie jest na jego liście leków czyli neurologicznych.
Właściwie to nie rozumiem dlaczego to taki problem z tym naltreksonem.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-24, 17:17

Ale co on plecie! Wolno mu. Np tabletki antykoncepcyjne przepisują dermatolodzy na trądzik...
A co do organizmu.. gdybym zaufała, że sam wie czego mi potrzeba, to codziennie jadłabym lody bakaliowe Grycana :-D

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-04-24, 20:27

Niestety lekarz w zasadzie mówi prawdę takie jest u nas prawo (nie tylko to) chociaż, a wygląda to tak:
"Zastosowanie produktu leczniczego off-label nie jest uregulowane w polskim prawie. Możliwość zastosowania off-label jest wywodzona z art. 4 ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty, zgodnie z którym lekarz ma obowiązek wykonywać zawód m.in. zgodnie ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej, dostępnymi mu metodami i środkami. Zastosowanie off-label zostało usankcjonowane w komunikacie Narodowego Funduszu Zdrowia z 7 lutego 2007 r. W komunikacie tym zobowiązuje się lekarzy do korzystania w pierwszej kolejności z leków, które mają zarejestrowane, pożądane w danej sytuacji działania. Dopiero w przypadku braku odpowiedniego leku lub stwierdzenia jego nieskuteczności lekarz może korzystać z innych leków, o ile ich stosowanie jest zgodne ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej. Oznacza to postępowanie spełniające jedną z następujących przesłanek, przewidzianych w powołanym komunikacie:
terapia jest oparta na produktach leczniczych posiadających odpowiednie wskazania w Charakterystyce Produktu Leczniczego;
terapia jest oparta na wieloletniej i ugruntowanej praktyce klinicznej, opisanej w aktualnych podręcznikach z dziedziny farmakologii lub danej specjalności medycznej;
terapia jest oparta na wiarygodnych dowodach naukowych, opublikowanych w uznanych czasopismach naukowych, potwierdzających skuteczność i zasadność wybranego postępowania.
Stosowanie leku niespełniające przesłanek zgodności ze wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej stanowi eksperyment medyczny i podlega zasadom przewidzianym dla eksperymentu. Lekarz stosujący produkt leczniczy off-label powinien w takiej sytuacji spełnić szereg surowych wymogów formalnych, m.in. uzyskać pisemną zgodę pacjenta, jak również pozytywną opinię niezależnej komisji bioetycznej. Jest to tym istotniejsze, że za stosowanie produktu leczniczego off-label pełną odpowiedzialność, zarówno cywilną, karną, jak i ewentualnie dyscyplinarną, ponosi lekarz. Firma farmaceutyczna nie jest odpowiedzialna za zastosowanie produktu leczniczego poza wskazaniami zawartymi w Charakterystyce Produktu Leczniczego."

Więc jak widać lekarze nie chcą tego robić inaczej trzeba być odważnym, otwartym i chcieć pomóc pacjentowi a to wyjątki niestety.

beta13
Posty: 131
Rejestracja: 2012-08-05, 21:58
Lokalizacja: Kraków

Postautor: beta13 » 2013-04-24, 21:45

No to trafiłam na wyjątkową lekarkę :-) :10: Ale też i ona trafiła na wyjątkową pacjętkę ;-)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 39 gości