REZYGNACJA lub niezadowolenie z leczenia.

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Olga_B
Posty: 36
Rejestracja: 2010-10-17, 15:31
Lokalizacja: Genewa, Szwajcaria

Postautor: Olga_B » 2010-10-25, 08:27

ale ja nie mowie, zeby ukrywac przed przyjaciolmi cokolwiek :) mozna probowac i tu i tu :)

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-10-25, 18:12

Ja mam inne spojrzenie na ten temat.
Nie chce żeby wszyscy wiedzieli że jestem chory, kto ma wiedzieć ten wie, a reszta puki się da to niech nie wie.
jak długo się da nie chce być postrzegany jako osoba chora, nie mam potrzeby żeby ktoś się na de mną użalał, czy mnie żałował.
Dla tego uważam że lepsze jest spotkanie z psychologiem, on nie żałuje delikwenta tylko próbuje znaleźć jakieś rozwiązania.

marta-k8
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-20, 21:17
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: marta-k8 » 2010-10-25, 20:06

Slackware , jestem podobnego zdania- dopóki nie widać po mnie,ze jestem chora i nie ma potrzeby o tym mówic komus to nie mówie.Wiedzą Ci,którzy powinni wiedziec. I nie chodzi o to ze nie chce z innymi na ten temat rozmawiać.Chodzi raczej o to,że do grona moich znajomych zaliczają się osoby w podobnym mi wieku ,nie mające pojęcia o chorobach,a zwłaszcza o SM, nie myślące nawet o takich rzeczach. Dlatego bardziej odpowiednia do rozmowy wydaje mi się osoba jakiegoś terapeuty.
Olga_B ,jeśli chodzi o autowstrzykiwacz to kiedy tylko o nim napisałaś, przejrzałam kilka filmików jak to działa i zauwazyłam ,że robiono nim tylko zastrzyki podskórne,więc w porządku.

Olga_B
Posty: 36
Rejestracja: 2010-10-17, 15:31
Lokalizacja: Genewa, Szwajcaria

Postautor: Olga_B » 2010-10-26, 20:00

Marta,
ja zrozumiałam, że Ty robisz zastrzyki domięśniowe. Czy coś źle rozumiem?
daj znać.

ściskam na placek!

marta-k8
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-20, 21:17
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: marta-k8 » 2010-10-26, 20:38

Tak,domięśniowe.

Bziomek
Posty: 29
Rejestracja: 2010-10-05, 10:11
Lokalizacja: Suwałki
Kontaktowanie:

Postautor: Bziomek » 2010-10-26, 20:57

Ja również nie mówię o tym że jestem chory. W rodzinie wiedzą tylko moi rodzice i dziadkowie z taty strony. Mój przyjaciel i dziewczyna. W szkole nie wie nikt i z tego się cieszę.
Wolę być postrzegany jako zdrowy chłopak a nie jak osoba chora , na którą trzeba uważać i w ogóle. Nie wiem jak wy ale ja zdaje sobie sprawę z tego że mam SM, lecz jestem w 1000 % Optymistą i cieszę się z każdego dnia i z każdej chwili. Grunt to znaleźć sobie hobby dla którego poświęcasz się i spędzasz wolny czas - chodź i tak Rodzina będzie mi zawsze Najważniejsza. Pozdrawiam

ewka1
Posty: 375
Rejestracja: 2010-10-31, 20:29
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: ewka1 » 2010-11-04, 17:52

Witam,ja tez nie mowie wszystkim a to tylko dlatego,ze kilka osob,ktorzy nazywali sie moimi przyjaciolmi zostawili mnie.bo jak stwierdzili juz nie bede sie nadawac do zabaw w ktorych bylam dzusza towarzystwa jak twierdza.bylo ciezko ale mam cudowna rodzine i kilkoro PRZYJACIOL i nadal jestem wesola :mrgreen: mam rzuty semisyjne a ostatni mialam miesiac temu.w tym miesiacu ide na badania i rozmowe kwalifikacyjna,podlaczaja mnie do programu Avonexem 3xw tygodniu podskorne.boje sie niesamowicie :-( mam problemy z cialem bo od kazdego uklucia zawsze mam siniaki a jak pobieraja mi krew to nie ma zył :-( jak Wy kochani wszyscy sie tak zle czujecie to jak ja to zniose !!!????przeciez to co drugi dzien zastrzyk i to jeszcze sama bede musiala wstrzykiwac.czy ktos ma avonex 3xw tyg.?jak to znosicie?czy weekendy sa kazde ciezkie?niebawem swieta i tego sie boje.pomozcie

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-04, 19:39

Faktycznie lekko nie jest ale da się przyzwyczaić. Ja copaxone wstrzykuję codziennie, ale nie mam przy tym takich skutków ubocznych jak przy betaferonie

Fionka
Posty: 96
Rejestracja: 2010-08-07, 16:25
Lokalizacja: Śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Fionka » 2010-11-05, 09:11

Ja też zaczynam powoli myśleć o rezygnacji z leczenia betaferonem.
Robię zastrzyki co 2 dzień od sierpnia br., miałam w tym czasie jeden-ale konkretny rzut. Najpierw robiłam zastrzyki ręcznie, jakoś dało sie to znieść -objawy grypopodobne straszne, mimo brania dość dużej dawki paracetamolu. Jakiś czas później zaczęłam robić autowstrzykiwaczem- ból niesamowity podczas wstrzykiwania i do tego ogromne i bolące siniaki. Wróciłam do wstrzykiwania ręcznego. Jakby tego było mało od ok 2 miesiący ból brzucha (podejrzewam podrażnienie trzustki). Oczywiście wszystkie moje objawy zgłaszam specjaliście, ale jakoś niespecjalnie się tym przejął. Ciągle słyszę że "organizm musi sie przyzwyczaić do leku ". Dostałam skierowanie na USG jamy brzusznej- wszystko jest ok, próby wątrobowe nieznacznie podwyższone. Ponad miesiąc temu przeszłam na dietę wątrobową, a brzuch nadal boli. Biorę essentiale forte 3 x dz, ale spokój jest na jakieś 2-3 godziny i od nowa sie zaczyna. W pracy powoli przestaję funkcjonować, zaczynam wpadać w depresje :( Lekarka prowadząca mnie z betaferonem zapewniałam mnie że to leczenie nie nie będzie przeszkadzać mi w codziennym życiu- jednak przeszkadza mi i to bardzo. Sama nie wiem co robić.

Rozumiem Cię Marto doskonale, z jednej strony chcesz sie leczyć, a z drugiej strony nie chcesz cierpieć fizycznie i emocjonalnie. Jak widzisz mam ten sam problem.
Wczoraj to już historia,jutro to tajemnica, a dzisiaj to dar losu ...

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2010-11-05, 13:32

Fionka, a może skonsultuj się z gastrologiem, jak on to widzi. Mnie przed rozpoczęciem leczenia betaferonem neurolog wysłał właśnie do gastrologa ponieważ mam naczyniaki na wątrobie i to czy zacznę leczenie zależało od niego. A jeśli chodzi o ból czy siniaki to możesz spróbować przed zastrzykiem schłodzić to miejsce specjalnym żelem i po zastrzyku również tylko trzeba uważać żeby nie odmrozić, mi to pomaga więc może warto spróbować.
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-05, 18:37

Fionka pisze:Ja też zaczynam powoli myśleć o rezygnacji z leczenia betaferonem.
Robię zastrzyki co 2 dzień od sierpnia br., miałam w tym czasie jeden-ale konkretny rzut. Najpierw robiłam zastrzyki ręcznie, jakoś dało sie to znieść -objawy grypopodobne straszne, mimo brania dość dużej dawki paracetamolu. Jakiś czas później zaczęłam robić autowstrzykiwaczem- ból niesamowity podczas wstrzykiwania i do tego ogromne i bolące siniaki. Wróciłam do wstrzykiwania ręcznego. Jakby tego było mało od ok 2 miesiący ból brzucha (podejrzewam podrażnienie trzustki). Oczywiście wszystkie moje objawy zgłaszam specjaliście, ale jakoś niespecjalnie się tym przejął. Ciągle słyszę że "organizm musi sie przyzwyczaić do leku ". Dostałam skierowanie na USG jamy brzusznej- wszystko jest ok, próby wątrobowe nieznacznie podwyższone. Ponad miesiąc temu przeszłam na dietę wątrobową, a brzuch nadal boli. Biorę essentiale forte 3 x dz, ale spokój jest na jakieś 2-3 godziny i od nowa sie zaczyna. W pracy powoli przestaję funkcjonować, zaczynam wpadać w depresje :( Lekarka prowadząca mnie z betaferonem zapewniałam mnie że to leczenie nie nie będzie przeszkadzać mi w codziennym życiu- jednak przeszkadza mi i to bardzo. Sama nie wiem co robić..


Nic dodać i nic ująć takie właśnie są wrażenia po betaferonie...
W tym wszystkim najgorsze jest działanie depresyjne, mojego lekarza nie bardzo interesowała ta strona leczenia betaferonem.
Naprawdę po pewnym czasie odechciewa się żyć.

rostanki
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-26, 23:45
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: rostanki » 2010-11-06, 21:00

Tez robie zastrzyki co drugi dzien(rebif). W sumie da sie przezyc tylko,ze od tygodnia jestem dziwnie oslabiona ,nawet chodzenie sprawia ze ciezko mi sie oddycha.Mam wrazenie jakby mnie cos sciskalo w krtani chociaz wszystko jest ok.Czy to moze byc jakis skutek brania leku?Przy tym bywa mi nie dobrze .Kochani pomozcie bo nachodza mnie glupie mysli .Czasami zaczynam sobie wkrecac ze to moze nie SM a ta najgorsza odmiana boczna zanikowa.Wiem ,ze to glupie Bylam u lekarza ale powiedziala mi ze mam zrobic badanie krwi bo byc moze tam cos sie dzieje.Biore lek od miesiaca.
Rostanki

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-06, 21:17

Przy interferonach powinnaś mieć robione badanie krwi przy każdym odbiorze leku. Przynajmniej ja tak mam.

rostanki
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-26, 23:45
Lokalizacja: Gdynia

Postautor: rostanki » 2010-11-06, 21:34

W poniedzialek ide sprawdzic poziom elektrolitow i proby watrobowe.Zobaczymy oby nie bylo nic zlego.Dzieki
Rostanki

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2010-11-07, 00:19

Na betaferonie miałem podwyższone 2 z 3 prób wątrobowych, reszta była ok ale coś szkodził mi ten lek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 118 gości