Rebif

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-06-10, 23:26

mnie w brzuch najmniej boli :roll:

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-11, 02:45

optymistka pisze:mnie w brzuch najmniej boli :roll:


Jak ja Was dziewczyny podziwiam za heroizm przy zastrzykach w brzuch. Mi na samą myśl aż ciarki przechodzą na wspomnienie jedynego takiego zastrzyku jaki wziąłem, i już nigdy do tego miejsca nie wrócę. Wszędzie jest lepiej, pewniej itp. niż akurat w brzuch - przynajmniej nie ma się wrażenia jakby się robiło w jelita..

aloen
Posty: 183
Rejestracja: 2009-05-25, 12:59
Lokalizacja: Pyrlandia

Postautor: aloen » 2009-06-11, 09:35

Ja na początku kłułem się we wszystkie 8 miejsc, które mi wskazano. Najwcześniej odpadły ręce, bo potrzebowałem pomocy drugiej osoby. Później zrezygnowałem z nóg, bo kłucie było bolesne i w nogach mam jeszcze problemy spastyczne. Obecnie kłuję się tylko w brzuch i nad pośladkami. W porównaniu z dziewczynami mam na pewno prościej bo mam wielki bęben a dzięki temu duzo miejsca do kłucia :lol: Igła jest tak cieniutka, że prawie nie czuje wkłucia (wkłuwam sie zawsze w część brzucha poniżej pępka).
Ludzie mądrzeją z wiekiem, przeważnie jest to wieko od trumny.

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-06-11, 11:24

heh no wiec w rece tez bym mogla, bo wielkiego bolu nie ma, ale sa siniaki... a wiadomo lato idzie :P
w nogi mam ten sam problem co aloen.
natomiast w brzuch na prawde najwygodniej, pewnie dlatego bo najwygodniej zlapac mi tam skroe choc i tu nie jest latwo :P (bo ja taka chudzina jestem z niedowaga :roll: )

nikola
Posty: 43
Rejestracja: 2009-02-20, 18:41
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: nikola » 2009-06-15, 19:19

Zrobiłam sobie zastrzyk w brzuch. 20 minut się zastanawiam czy zrobić, ale w końcu musi być ten pierwszy raz. Powiem, wam, że po raz kolejny sprawdziło się powiedzenie, że strach ma wielkie oczy. Sam zastrzyk prawie nic nie bolał, ale później jakoś dziwnie skóra mnie bolała, ale to nic w porównaniu z zastrzykami w rękę. Jeszcze dodam, że nie mam prawie śladu po zastrzyku. Muszę jeszcze wypróbować miejsce tuż nad pośladkami, ale to za jakiś czas :)
":Zapominamy, że życie jest kruche, delikatne, że nie trwa wiecznie. Zachowujemy się wszyscy, jak byśmy byli nieśmiertelni."

Delfin
Posty: 556
Rejestracja: 2008-07-21, 16:25
Lokalizacja: Strzelce Opolskie
Kontaktowanie:

Postautor: Delfin » 2009-06-15, 19:52

nikola gratulacje :9:

pablo.photo
Posty: 260
Rejestracja: 2008-12-13, 00:40
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: pablo.photo » 2009-06-16, 15:29

Co ja tu czytam :) Ludzie to lekarstwo jest a wy sie zastanawiacie czy wkluc sie czy nie :D:D:D:D
Ja osobiscie nic nie czuje.. powiedzmy ze w nogi boli dlatego najmniej robie w nogi :)
To jest, Mój Świat, Moje Życie, Mój Czas
(P. Moreń)

smend
Posty: 109
Rejestracja: 2009-05-12, 08:42
Lokalizacja: Mazowsze

Postautor: smend » 2009-06-16, 21:28

Odpadam w przedbiegach, nawet, gdybym sobie zafundował sam. Po pierwsze - jestem za stary (po przeglądzie metryk biorących), po drugie - w moim stanie nawet niska temperatura rzuca mnie na glebę, całkowicie. Jak czuję, że jestem słabszy to nawet nie mierzę tylko w ciemno łykam jakiegoś procha. Ale przynajmniej wiem co i jak. "Porzuciłem wszelką nadzieję" mówiąc literacko w związku z Rebifem. Trzymajcie się i oby Wam pomogło. Ja poczekam aż znajdą coś innego.

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-06-17, 13:17

poradzono mi przykładac takie specjalne okłady żelowe przed i po zastrzyku. Trzymam żelek w zamrażarce przed zastrzykiem schładzam sobie miejce wkłucia przez kilka minut, odkażam, robię zastrzykodczekuję kilka minut i znowu przykładam żelka. Efekt: nie ma siniaków!!!!!!
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

pablo.photo
Posty: 260
Rejestracja: 2008-12-13, 00:40
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: pablo.photo » 2009-06-17, 13:29

Ja moj zelek tez gdzies mam :) Uzywalem go na poczatku, teraz nie jest mi potrzebny. Te siniaki o ktorych wszyscy pisza to byba zaleza od rodzaju skory... Ja nie mialem i nie mam zadnych siniakow (w miejscach wklucia) bo mam duzo ale w innych miejscach.. i Nie wiem czemu :shock:
To jest, Mój Świat, Moje Życie, Mój Czas
(P. Moreń)

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-12-03, 08:33

Trochę odświeżę temat.

Delfin brał przez trzy miesiące Rebif, po czym okazało się, że nie może dalej go brać, bo rozwalił tarczycę. Ostatni zastrzyk wziął w kwietniu, a ja mam wrażenie, że do dziś ponosi tego konsekwencje.

Delfin był zdiagnozowany w maju 2008, pierwszy rzut, solu przez 5 dni i do domciu, Następny rzut pokazał się dopiero w styczniu, ale leciutki i nałożył się z wizytą w szpitalu związaną z wdrożeniem do leczenia. A potem zaczęło się, kwiecień- szpital, wydawało się, że to rzut, ale wyszło, że to tarczyca, anemia, podejrzenie cukrzycy itp. Potem w lipcu (ze względu na rozhuśtaną tarczycę minimalne dawki solu), potem coś rzutopodobnego w październiku (Diprophos X2), i teraz listopad, 3,5 g solu, ale jakoś rewelacji nie ma. Objawy nie chcą przechodzić (wiem, że solu działa z opóźnieniem, ale...) znowu podskoczył cukier do 200 (przy normie do 100).

Ostatnio chyba zaczynamy oboje żałować, ze w ogóle dostał Rebif, czekamy teraz na Copaxon (Delfin jest pierwszy na liście, ale kiedy to nastąpi, to wielka zagadka).

Czemu to piszę, chyba, żeby wyżalić się trochę i pocieszyć tych, którzy nie dostali leczenia, bo może to i lepiej. No i zastanawiam się czy to wszystko jest efektem odstawiennym, a jeśli tak to jak długo to będzie trwać.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2009-12-03, 15:55

bdb,ze odswiezylas w takiej sprawie.
po dlugim braniu wystepuje efekt odstawienia ale,czy po 3ch mies tez,to zagadka.w sumie kazdy reaguje inaczej.cukier pewnie skoczyl m.in. po sterydach.piszesz,ze podejrzenia rzutu zwiazane sa wlasnie z tarczyca,wiec moze za kazdym razem tak jest.tarczyca w pewnym stopniu jest powiazana w UN. wydaje mi sie,ze wdrazanie leczenia nie powinno przebiegac podczas rzutu a 'na czysto' ale moze mi sie tylko wydawac
staraj sie pisac o postepach w leczeniu-moze przyda sie komus.trzymajcie cie :-)

Sylwiątko
Posty: 2281
Rejestracja: 2008-09-28, 15:37
Lokalizacja: lubuskie
Kontaktowanie:

Postautor: Sylwiątko » 2009-12-03, 16:59

Iffonka cukier Delfinowi skoczył po sterydach. Niech zrobi kontrolne badanie cukru po miesiącu i na pewno wszystko bedzie ok. Ja też biorę rebif. I mam go dość. Niby nic szczególnego się nie dzieje,ale po każdym zastrzyku czuję się jakby mnie walec przejechał. Prawdą jest,że miałam w czasie brania leków kilka rzutów,ale jakoś tak fajnie się cofnęły(co to za słowo mi wyszło?)Nie wiem co by było gdybym rebifu nie brała? Może byłoby gorzej? A może nie?
I tylko taką mnie ścieżką poprowadź.........

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2009-12-03, 17:37

Sylwiątko pisze:cofnęły
- taki mamy jezyk 'koslawy' ale dobrze napisalas :-)
no wlasnie 'co by bylo,gdyby...' nie ma sensu,bo jasnowidzami nie jestesmy.no chyba,ze ktos tu jest ale trzyma to w tajemnicy ;-) w kazdym razie Rebif to wredny specyfik i potrafi namieszac :-/

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-12-03, 19:33

Co do tarczycy, to zanim Delfin trafił ostatnio do szpitala, to szybciutko zrobił badania (TSH i FT4), po to żeby wiedzieć do jakiego lekarza uderzyć (neuro czy endo) wyniki były OK. Dlatego pojechaliśmy na izbę.

Też się czasami zastanawialiśmy czy rzuty nie byłyby silniejsze, ale....... 3 miesiące to chyba zbyt krótko, żeby cokolwiek mógł dobrego zrobić, a co do skutków ubocznych , to jakoś mam wrażenie, że Rebif tak rozwalił funkcje tarczycy, trzustki itd, ze doprowadzenie organizmu do stanu sprzed Rebifu zajmie sporo czasu. Ale cóż jeśli byśmy nie spróbowali, to byśmy nie wiedzieli, na pocieszenie zostaje nam to, że przekonaliśmy się o tym wszystkim za pieniądze NFZtu, a nie za swoje :-/


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 88 gości