Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witajcie w poniedzialek zaczelam BG12. Jestem nowa na tym forum wiec może sie przedstawie mam 50 lat i diagnoze SM mam od 2005 roku jestem w stanie jesli mozna tak powiedziec to niezłym pracuje i prowadze dom wiecie pranie gotowanie sprzatanie itd. Mam pytanie do bioracych BG12 lub oczywiście placebo jak to znasiliscie na początku leczenia?
Na dzień dzisiejszy boli mnie troche glowa i mam poszerzone źrenice.Pozdrawiam

Ja z początku(testuję od 4 miesięcy) miałam ok godz po kapsułkach czerwoną twarz, nie za mocno, ale jednak.Teraz już to minęło, poza tym nasiliły się bóle kręgosłupa- odc. lędżwiowy, niestety,to się utrzymuje.Atak to wszystko bez zmian.Pozdrawiam.

Witajcie biorę drugi miesiąc BG i na początku i czasami teraz mam po kapsułkach jak Ty Myszona czerwoną i piekącą twarz. Ale dla mnie to dziwne że to pieczenie nie występuje po każdej dawce leku. A na dodatek od kilku dni mam bardzo bolące i piekące nogi. Boję się ze to może być rzut. Na razie nie alarmuje może minie. Biorę nilogrin, mydokalm forte i pzapalne. Mam nadzieje że minie. Pozdrawiam.

Tereniaa, mam bardzo podobne objawy!Też bolą, a raczej pieką mnie nogi, nie zawsze wprawdzie, piecze twarz, też nie za każdym razem, jadę 5 do prof. Selmaja, zapytam G o o to. Asystentka, prowadzaca mnie w programie pociszyła mnie, że te objawy świadczą o przyjmowaniu leku, że to nie placebo, byłoby super tylko, żeby te zmiany , kurcze, ustąpoły.Pozdrawiam.

Ja testuję BG0012 od początku stycznia. Nie wiem czy robię się buraczkowa, bo siedzę w domu i nie patrzę do lustra. Raz, jakieś dwa tygodnie temu córka zauważyła, że mam jakieś czerwone wypryski na twarzy, ale wieczorem już tego nie było. Tak że nie wiem czy dostaję lek.
Na początku marca miałam rzut. Brałam sterydy i jadłam tabletki. Mogę zamienić te tabletki ewentualnie na Avonex, ale po drugim rzucie. Pierwszy zatwierdzili mi autorzy tego programu, dopiero jeśli będę mieć drugi i zatwierdzą to mam prawo wyboru. Tabletki lub Avonex.
Ja się boję robić sobie sama zastrzyki, wolę łykać jakieś prochy.
Ale jest tu ale... Albo nie wiadomo co albo lek... co wybrać?

Ale też boli mnie kręgosłup, szczególnie gdy stoję dłłużej niż 5 minut.

Witajcie. Całe szczęście nie był to rzut już się czuje zdecydowanie lepiej. Teraz biorę cocarboxsylaze i jest dobrze jeśli można tak powiedzieć. Choć tyłek boli ale jest ok. Kacha ja brałam betaferon przez 2 lata i 5 miesięcy wytrzymałam. Jesteś pacjentką kliniki na Jaczewskiego?Pozdrawiam

Tak, na Jaczewskiego
A skąd Ty jesteś? jeśli można wiedzieć...

Kacha moje gg 9585844

Witam, jestem nowy na tym forum. Od ponad dwóch tygodni biorę lek BG00012. Już pierwszego dnia wydało mi się, że to nie placebo. Niespełna dwie godziny po pobraniu leku moja skóra pokryła się czerwonymi palmami, a tył głowy był jednym wielkim mrowieniem. I tyle... Aż do ostatniej soboty. Po zwiększeniu dawki do dwóch kapsułek (3 razy dziennie po posiłku), zaczął mnie boleć żołądek. Ta sytuacja utrzymuje się do dzisiaj. Mój lekarz prowadzący zalecił mi zmniejszenie dawki do 1 kapsułki (w sumie 3 na dzień). Czy ktoś z Was podobnie odczuwa przyjmowanie BG12?
Pozdrawiam

joe, witaj!
Ja biorę BG00012 od stycznia i miałam już dwa rzuty
Ja zastanawiam się czy nie trafiłam na placebo i moja lekarka też...
Odczucie po po tabletce jest takie, że robi mi się gorąco i kiedyś córka powiedziała mi, że jestem czerwona na twarzy, Albo się przyzwyczaiła do mojego wyglądu albo już nie robię się buraczkowa. Czerwona twarz mogła być z innego powodu, a ja jednak biorę placebo.
Po pierwszych tabletkach, w styczniu, również bolał mnie żołądek. Piłam wtedy za radą mamy mielone siemię lniane i pomogło. A po dwóch tygodniach nie miałam już żadnych bólów.

Pozdrawiam!

Casey właśnie ja biorę od lutego BG12 i chyba mam rzut ale dziwnie sie to objawia mowiłam doktor że mam pogorszenie ale powiedziała mi że nie wolno mi brać metypredu bo wylecę z badania. Przy betaferonie brałam w takich stanach metypred i było ok. Brałaś oczywiście Solu? Ile kroplówek? Przez 3 miesiące po porannej dawce twarz robiła mi się buraczkowa i piekąca. Teraz tego uczucia juz nie mam. Natomiast mam piekące i bardzo bolące nogi i oczywiście odrętwienie. Buziaczki Ja jestem w badaniu na Jaczewskiego.

tereniaa jest to przykład badania nie etycznego i/lub nie etycznego postępowania lekarza, jest to nie tylko moje zdanie. Jest to sztuczne i nie prawdziwe przedstawienie działania leku po teście oraz traktowanie chorych jak worki kartofli gdy w przypadku pogorszenia, rzutu lekarz odradza leczenie ryzykując zdrowiem pacjenta. Brał bym sterydy aby cofnąć lub ograniczyć zmiany wywołane rzutem i zrezygnowałbym z takiego programu bo producent (i nie tylko) chce sobie nabić kabzę kosztem krzywdzenia chorych .

Tak też rob myślę dzięki za podpowiedz bo najprawdopodobniej od jutra zaczne metypred a jeśli wykryja w badaniu krwi za miesiąc bedą mieli problem.

Tereniaa zdecydowanie lepiej było by gdybyś brała solu-medrol czyli steryd w kroplówce jest bezpieczniejszy i skuteczniejszy. Metypred w małej dawce może bardziej zaszkodzić niż pomóc.

Tereniaa, czy przystępujac do badania nie podpisywałaś tzw 'formularza świadomej zgody'? Być moze w różnych programach jest różnie, ale ja testując FTY zobowiazywałam sie tylko do nieprzyjmowania innych leków z grupy CRAB. Solu w razie rzutu jest dopuszczalny i stosowany. Wygląda mi na mało prawdopodne, zmuszanie pacjentów do zaniechania leczenia w przypadku wystąpienia rzutu. Może ta Twoja pani doktor zajmuje sie prowadzeniem ludzi z programu tylko 'z doskoku' i nie jest dokładnie poinformowana?