Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

No to jednak byłem w błędzie ,sądziłem że jest po prostu podobnie jak ja wyczerpany poszukiwaniem ,zniesmaczony oferowanymi tandetnymi mrzonkami o cudownym lekarstwie itp.. 7-10 lat to szmat czasu wystarczająco dużo by choroba dokonała zmian w psychice ,musisz wziąć to pod uwagę ,może to jest powód jak to określiłeś „ trudnego charakteru” U nie których choroba podobno najpierw wyczynia swawole w psychice.
Ja na ten przykład muszę brać dodatkowo leki z tzw., grupy antydepresyjnej , depresji nie widać .., ale potrafi dostatecznie dobrze zatruć życie. Prawdę powiedziawszy to nie pogodziłem się z myślą o chorobie i ciągle się szarpie miewam porywy ale nie obcy tez mi jest marazm ,neguje w tym okresie wszelkie leczenie wręcz je przerywam

Kazdy ma swoje podejscie. Ja wrecz przeciwnie, duzo czytam i szukam skutecznych lekow. Moj ojciec tez bierze przeciwdepresanty: Coaxil (tianeptine).

Betaferon wykazuje zdecydowane zmniejszenie ryzyka rozwoju stwardnienia rozsianego we wszystkich podgrupach badania BENEFIT
data: 06.10.2006 / Schering Polska Sp. z o.o.
Firma Schering AG Niemcy ogłosiła dzisiaj wyniki analizy w podgrupach badania BENEFIT*, która wykazała, że terapia Betaferonem® w dawce 250 mcg zmniejszyła ryzyko rozwoju potwierdzonej klinicznie postaci SM (CDMS) we wszystkich grupach, niezależnie od wieku, płci, czy sterydoterapii objawów w momencie ujawnienia choroby1.
http://medycyna.webwweb.pl/?a=txt&id=8136

@krzyn badania prowadzone przez producenta leku są niestety mało wiarygodne (trudno żeby producent zarabiający na tym nie chwalił swojego produktu) potrzebne są niezależne badania. Takie właśnie najnowsze badania wykazują małą skuteczność Copaxone czy Interferonu.
"Bezpośrednie porównanie interferonu beta-1b (Betaseron, Bayer HealthCare Pharmaceuticals) oraz glatirameru acetate (Copaxone, Teva Pharmaceutical Industries) pokazało porównywalną efektywność, jednocześnie wykazało postępującą aktywność choroby w obu terapiach."

całość informacji tutaj http://www.ldn.org.pl/news.php?readmore=225.
Inne badania wykazały że po 10 latach pacjenci leczeni interferonami są w takim samym stanie jak pacjencu nie leczeni w ogóle. Prawda (zapomina się o tym) jest taka że obecnie nie ma leku na SM a te które się stosuje mają najczęściej poważniejsze skutki uboczne niż efekty lecznicze.

Interferon niestety ma wiele skutkow ubocznych...przez ponad rok bralam Avonex (interferon beta): silne skutki uboczne wystepowaly przez caly ten okres, chociaz podobno normalnie ustepuja po kilku miesiacach. mialam bardzo wysoka goraczke, zle ogolne samopoczucie, bole glowy i silne oczu, slowem czulam sie czasami nawet przez 2 dni po zastrzyku jakbym miala grype, nie do zycia, bo to tak co tydzien. do tego w ciagu brania Avonexu mialam az 2 nawroty choroby. zdrowotnie czulam sie gorzej po braniu Avonexu niz jakbym go nie brala, podobno niektore osoby maja uczulenie na ten lek...tylko nie ma jak tego sprawdzic bo silne skutki uboczne moga wystepowac przez kilka pierwszych miesiecy.
Teraz biore od pol roku Copaxone (Glatirameracetat), kluc trzeba sie niestety codziennie i zastrzyki sa bolesne, ale czuje sie bardzo dobrze, mam nadzieje, ze nie bede miala nawrotu choroby, ale ogolnie zdrowotnie czuje sie doskonale, jestem zaskoczona. Po Copaxone nie ma goraczki, tylko czasami moze wystepowac bezposrednio po zastrzyku uczucie jakby sie mialo zawal serca (srce zaczyna szybko bic, robi sie duszno i goraco) - na szczescie wystepuje to bardzo rzadko.

Witam
Forum już czytam od jakiegoś czasu, ale do tej pory jeszcze nic nie pisałam. Zresztą teraz pewnie też bym nie napisała, ale poruszyły mnie niektóre wypowiedzi. Biorę betaferon od miesiąca, nie wiem, czy mi pomoże, czy nie, ale takie wypowiedzi osób, które się do końca nie znają na tym, powodują to, że ludziom, którzy wierzą robią wodę z mózgu. Przecież betaferonu nie zapisują weterynarze. Wiem, że ktoś może mi zaraz napisać, że jestem naiwna, że to firma farmaceutyczna chce zarobić, ale lepiej być naiwną niż się dołować. Na razie o działaniu nie mogę wiele powiedzieć, tylko tyle, że czułam się źle przez tydzień, potem było całkiem dobrze, ale złapałam zapalenie oskrzeli, z tym, że przebiega ono znacznie łagodniej niż zawsze (łapałam to baaaaaaaaardzo często). A tak na marginesie to lek przyznają też starszym osobom, bo ja w ogóle się o niego nie starałam (mam 39 lat), a lekarz sam mi zaproponował.

Cóż Elżbieto, zazdsroszczę Ci. Też bym chciała być leczona, choćby czymkolwiek!!!

Chyba nie masz mi co zazdrościć, właśnie w wiadomościach mówili, że od stycznia mogą przestać refundować jeden z czterech leków, kto wie może to akurat mój

ciesze się ze Elżbieto się wypowiedziałaś, a czy możesz powiedziec jakie stadium choroby jest u ciebie?? jakie dolegliwości??

Elzbieto. Po czesci masz racje a po czesci nie. Chyba na drugi raz zastanowie sie na wszelki wypadek 2 razy zanim cos napisze w tak powaznych kwestiach. Z drugiej strony jednak te informacje nie sa wyssane z palca, ani zaslyszane u wrożki, czy tez od jakiegos nawiedzonego lekarza. To sa informacje ze specjalistycznych serwisow oparte na bardzo powaznych badaniach klinicznych trwajacych latami.
Z jednej strony ludzie powinni miec jaknajwiecej informacji zanim podejma tak powazna decyzje jak leczenie interferonem. Niby tych lekow nie przepisuja weterynarze, ale czasem gdy slyszy sie niekotrych lekarzy, az chcialoby sie go zmienic na weterynarza;/. Kiedy mi neurolog opowiadal o interferonach, rece mi opadaly, sam bym mu wiecej mogl powiedziec...
Z drugiej jednak nie nalezy odbierac ludziom ktorym sama swiadomosc leczenia daje juz bardzo duzo. Nikt na 100% nie udowodnil ze interferony sa skuteczne czy tez nie.

Witam!
Słyszałem ostatni w telewizji że NFZ wycofał refundację jednego z czterech leków na SM. Czy ktoś może wie o który lek chodzi?? Proszę o jakieś informacje!!!!
Pozdrawiam

Przykro, ale ja nie wiem .Wygląda, że kazda choroba jest na tyle wazna,że trzeba ją leczyć, natomiast SM...tego problemu po prostu nie ma, a tysiące przykutych do wózków lub ,co gorzej, ,do łóżek ludzi to wytwór jakiejś chorej wyobrażni.

kochani, bierzemy betaferon od 2 tyg. powoli podnosimy dawkę do pełnej. objawy grypopdobne, głównie podniesiona tem. są co raz łagodniejsze , ale niepokoi mnie co innego.

2-3 godzny po zastrzyku temp. spada do 36,0 czasami 35,9. czy to normalne? w nocy temp podnosi się powyzej 38st. 36,6 jest po południu następnego dnia.

Quba, sięgnęłam po notatki w dzienniczku pacjenta,który prowadziłam do 22 tygodnia-dalej z lenistwa zaprzestałam,ograniczając się do wynotowywania w kalendarzu ewentualnych ważniejszych zmian. Iniekcje wykonuję ok 21:30-23. Pomiaru dokonywałam codziennie rano i wieczorem,czasami w nocy jak czułam narastającą temperaturę.Najwyższa temperatura ciała,w/w okresie, w kilka godzin po podaniu interferonu wynosiła-38,2 a najniższa jaką zanotowałam 35,6.Po pierwszych pomiarach z wynikiem poniżej 36,zainwestowałam niepotrzebnie w kolejny termometr,zrzucając uzyskany wynik na awarię sprzętu . Takie były moje początki z interferonem.