Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Kochani mam takie pytanie do Was odnośnie betaferonu , który zażywam.
Lek przyjmuję od 6 miesiecy. Po tym jak zaczęłam go przyjmować mój stan uległ pogorszeniu zwłaszcza jeśli chodzi o sprawność czyli większa ciężkość i sztywność nóg, wzmożone zmęczenie i zaburzenia równowagi. Przed braniem moja sprawność sporo zostawiała do życzenia ale byłam na tyle sprawna , że sama mogłam wyjść z domu, dotrzeć do pracy o lasce ale mogłam. A dzisiaj sytuacja wygląda tak, że z domu sama się nie ruszę bo potrzebuję pomocy a nieco dłuższe odcinki muszę korzystać z wózka. Ja rozumiem, że interferon przeważnie na początku źle się znosi ale biorę go już pół roku prawie i moja sprawność nawet nie powróciła do punktu wyjścia czyli tego sprzed brania nie mówiąc już o żadnej poprawie. Coraz bardziej zastanawiam się na odstawieniem tego leku. Mam dość kłucia, siniaków utrzymujących się często po zastrzyku przez parę miesięcy a co najważniejsze braku jakichkolwiek pozytywnych efektów. Dlatego potrzebuję porady czy ktos miał podobnie ale po jakimś czasie zaczęlo być lepiej czy po takim okresie jeśli nic się nie poprawiło nie mam co liczyć na pozytywną zmianę??
Z góry dziękuję za odpowiedź

Hepulinka ja również przez pierwsze pół roku borykałem się z nadmierną męczliwością nóg, wzmożoną spastyką ale po tym okresie poprawiło się. Musisz porozmawiać z lekarzem bo być może faktycznie będziesz musiała odstawić lek. Słyszałem o takich przypadkach, jak ktoś brał lek i zamiast poprawy było coraz gorzej i trzeba było odstawić. Porozmawiaj z lekarzem i pamiętaj, że nikt Cię do brania nie zmusza, to Twój wybór i zawsze w razie wątpliwości możesz zrezygnować, pozdrawiam.

Hepulinko koniecznie porozmawiaj z lekarzem i zgłoś mu wszystkie dolegliwości...nie każdy dobrze toleruje betaferon...
Zawsze możesz zrezygnować...na siłę nie ma się co męczyć i kłuć, skoro nie ma pozytywnych efektów, a wręcz czujesz się gorzej...
Pozdrawiam, trzymaj się cieplutko

Hepulinka- co do utrzymujących się plam po zastrzykach rewelacyjny jest krem SVR topialyse, aloes też daje radę. Z całą resztą nie mogę pomóc bo ja po interferonie czuję się lepiej niz przed nim.

Nest dziękuję za nazwę kremu plam mam dość dużo i nie zawsze maść z heparyną radzi sobie z nimi.

hepulinko koniecznie porozmawiaj z lekarzem, każdy któremu zależy, żeby pomóc pacjentowi i utrzymać go w takim stanie, jakim przyjął do programu powinien coś z tym zrobić. Złość mnie ogarnia na lekceważenie pacjenta, czy na prawdę tak mało jest lekarzy, którym Nasze zdrowie jest ważniejsze od ich portfela?
Nie daj sobie wmówić, że jest dobrze kiedy nie jest a jeśli trzeba zmienić lek, domagaj się tego. Przez pół roku brania jest gorzej, to co będzie za rok?
To Twoje zdrowie, nie daj sobie go pogarszać , kiedy można zamienić lek na inny, taki który pomoże sory jeśli kogoś uraziłam.
trzymaj się cieplutko, pozdrawiam

Zgadzam się z Renią i innymi ,jeżeli lek szkodzi nie powinien być używany , chyba że są dni kiedy jesteś w stanie powiedzieć "jest lepiej ".Jak najszybciej powiedz o wszystkim lekarzowi hepulinko , być może że lek tylko zaszkodzi a nie pomoże ,pozdrawiam

Cóż mówiłam jakiś czas temu lekarzowi ale powiedział , że tak może być i na razie dalej brać (zawsze chyba to samo mówią). Za około miesiąc mam kolejną wizytę więc już się konkretnie rozmówię. No chyba, że w tym czasie by się poprawiło.
Dziękuję wszystkim za odzew

hepulinka pisze:Cóż mówiłam jakiś czas temu lekarzowi ale powiedział , że tak może być i na razie dalej brać

nawet jak pogarsza Twój stan? nie proponuje zmiany leku?
dbają o pacjentów, aż miło poczytać

hepulinka - Jak lek nie dziala pol roku to juz nie podziala!!!! Mi tak samo lekarka mowila zeby brac i koniec, ze tak ma byc ale nie umiala wytlumaczyc gdzie tu sens. Oni na tym zarabiaja!!! Jak bralam bylo ze mna coraz gorzej i gorzej Jakbym nie odstawila dzis bylabym warzywem. A odstawilam sama bez niczyjej zgody. Po 4 miesiacach poszlam oddalam zapas i powiedzialam ze nigdy wiecej. To byla najlepsza decyzja jaka moglam podjac. Odstaw jak najszybciej!!!! Piszesz ze za miesiac masz kontrole, miesiac to bardzo dlugo. Znam duuuuuzo osob ktore byly w takiej samej sytuacji i nie odstawili, posluchali lekarzy, Dzis niestety zaluja...

Piszę z pytaniem .... Mija już pół roku jak biorę betaferon ale od jakiegoś czasu przy zastrzyku mam straszne uczucie jakby lek mi rozdzierał w środku wszystko ....
Czy to normalne???

Witam;] Brałam a raczej biorę jeszcze do czerwca tego roku Betaferon. Czułam się żle tylko po pierwszym podaniu. Dwa dni póżniej było już ok. Miałam nadzieję że to jest to ale po ostatnim rezonansie w którym widniało maleńkie "aktywne ognisko" dowiedziałam sie ze lek nie działa. SM nie powiekszyło zmian z 2008 roku i nawet pojawiła się niewielka regresja zmian. Pani doktor jednak stwierdza "nie działa". chciałam sie ubiegac o przedłuzenie leczenia ale podobno z takimi aktywnymi zmianami w rezonansie nie mam na to szns;/
Betaferon działa rożnie znajoma czuje sie fata;nie a mimo to bierze........ mam nadzieje ze poczujesz sie lepiej .... Pozdrawiam serdecznie i duzo usmiechu:)

Ale ja czuję się (lepiej dużo lepiej) mam porównanie gdy nie miałam leku ciągle coś mi dokuczało ... ale mi chodzi o sam moment zastrzyku po prostu większy ból przy podawaniu leku na początku tak nie było

niuniak pisze:Piszę z pytaniem .... Mija już pół roku jak biorę betaferon ale od jakiegoś czasu przy zastrzyku mam straszne uczucie jakby lek mi rozdzierał w środku wszystko ....
Czy to normalne???

Ja też już biorę pół roku i również bardziej mnie boli zastrzyk niż na początku. Podejrzewam , że jak już człowiek się długo kłuje to skóra i pod skórą robi się wszystko wrażliwsze, podrażnione.

Dzięki przynajmniej nie będę się martwić że to tylko coś ze mną nie tak