Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

witam
mam pytanie w których ośrodkach w kraju można się załapać na testowanie tego leku .jestem ze sląska ale mogę jezdzić tam gdzie trzeba
pozdrawiam i zgóry dzięki za odpowiedz

Jeśli jesteś z Gliwic to serdecznie zapraszam na spotkania SEZAMU- tam znajdziesz też osoby, które pokierują w odpowiednie miejsca.

Witam wszystkich. W piątek jadę po jeden z trzech (???). To było takie proste bo to lekarze mnie znaleźli. Okazuje się że nie ma zbyt wielu chętnych i mają problemy z naborem. Mam już dość solku-medrolku (18 razy w ciągu 10 lat)... A swoją drogą dlaczego nie ma w tej ruletce trzech białych kapsułek? Do końca byłaby niewiedza o tym co się przyjmuje??? Pozdrawiam.

Witam CZRKU43

Mam pytanie, jak można skontaktować się z lekarzam, którzy prowadzI nabór do testowania leku laquinimod w Elblągu ? Na Śląsku proponują mi lek podobny do interferonu, przyjmowany raz w miesiącu we wlewie, niestety nie znam jego nazwy.

Z niecierpliwością czekam na odpowiedź

Pozdrawiam

jtatanka pisze:Witam CZRKU43

Mam pytanie, jak można skontaktować się z lekarzam, którzy prowadzI nabór do testowania leku laquinimod w Elblągu ? Na Śląsku proponują mi lek podobny do interferonu, przyjmowany raz w miesiącu we wlewie, niestety nie znam jego nazwy.

Z niecierpliwością czekam na odpowiedź

Pozdrawiam

moze chodzi im o campath albo znany jako alemtuzumab ??

alemtuzumab podawany jest raz w roku przez 5 dni a ni powiedziano że kroplówka ma być co miesiąc jedna sztuka. dowiem się więcej pod koniec lipca

moze natalizumab albo cyklofosfamid (mozliwe ze zrobilam blad, bo znam ten lek tylko ze sluchu)

optymistka pisze:mozliwe ze zrobilam blad, bo znam ten lek tylko ze sluchu

dzis w innym watku pisalas:

optymistka pisze:hm, zauwazylam ze juz kolejna noc mialam problem z zasnieciem przez rytmiczny szum w lewym uchu. nawet pomyslalam ze mam zatkane

nie wiem jakie wyciagnac wnioski

_

heh tez nie wiem, bo szumy zauwazylam w poprzednim tygodniu natomiast o leku rozmawialam okolo miesiac temu a generalnie sluch mialam zawsze bardzo dobry

cześć, mam koleżankę, która bierze ten lek, i nie ma żadnej poprawy, ma bóle nóg i mięśni, tylko czasami jest lepiej - wątpi w jego skuteczność.

czy kosik wie o kryteriach załapania się na testy?

Witam.Od roku jestem w badaniu klinicznym leku i biorę Laquinimod.Tzn.na 33%,bo jest to badanie podwójnej ślepej próby.Pośród dwóch grup tylko jedna bierze lek a druga placebo.Tylko nikt nie wie co bierze.Trzecia ma wstrzykiwany Avonex.Jak u mnie żadnych rewelacji a raczej stan mój się nieznacznie pogorszył.Czy może komuś kto jest w takim programie coś się poprawiło ze zdrowiem?Pozdrawiam.

witam choruję od 6 lat, postać rzutowa 4 lata tamu byłem w grupie z laquimodem, na początku jak go brałem (a może placebo) było oki. Potem po pół roku brałem lek na 100% i jak piorun z nieba tak mnie siekło że szkoda gadać. Miałem 2 rzuty, na oczy ledwo widziałem i prawie nie chodziłem (a przed braniem byłem sprawny w 99 %) i skończyłem z tym lekiem i od cała historia z moim laquimodem teraz popijam dożylnie od czasu do czasu solumedrol i jakoś się kręcę POZDRAWIAM

Witam.
Brałem LAQUINIMOD od października 2008r. do stycznia 2010r.
W sierpniu 2009r. zaczęło postępować przewlekłe pogorszenie trwające do dzisiaj, a przyśpieszające od grudnia 2009r.
Uważam, że firma z Izraela, która chce wejść z tym lekiem na rynek amerykański (duża kasa) niema zbyt wiele do zaproponowania.
U mnie totalna porażka.
W styczniu 2009r. miałem nawet być wycofany z programu, ze względu na niebezpieczne podwyższenie się poziomu transaminaz wątrobowych trwające przez ponad miesiąc.
Tak, więc niezła chemia.
W 2010r. zacząłem odczuwać dolegliwości sercowe trwające do dzisiaj.
Pożegnałem ich z ulgą z pogorszeniami i poszedłem na zabieg udrażniania.

Aniu-RÓŻO ja jestem,a właściwie to byłem w badaniu klinicznym tego leku..nie miałem ani przed ani w trakcie brania laquinimodu problemów z nietrzymaniem moczu.Za to mój neurologiczny stan uległ pogorszeniu.Nie wiem czy to pogorszenie wynika z faktu postępowania choroby czy też lek temu pomógł..Ale skoro lekarstwo nie działa w ogóle na rozwój sm to po co truć swój i tak już chory organizm.Decyzja o braniu leku lub nie,jak już wiele osób pisało,zależy od nas samych.Ja podziękowałem..pozdrawiam.