Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

pchla pisze:Witam po upojnych pieciu dniach w Instytucie na Solu- siodemeczka nadal widoczna i lekko ciagnie ale zdecydowanie lepiej

danielsonn pisze:pchla co masz na mysli mowiac ze ktora pielegniarka by sie zgodzila wbic Ci wenflon ??

A wiec sprawa wyglada tak. Instytut tnie koszty. Zamknal gabinet zabiegowy przy poradni neurologicznej. Krew jest pobierana na oddziele psychologii ale wraz z zamknieciem ambulatorium nie ma pielegniarki ktore by mogly podac kroplowke tym z 'neurologii'. Pielegniarki z oddzialu powiedzialy dosc i za to im nie placa, zlikwidowali etat to nie ma podawania ambulatoryjnego. Tak wiec chwilowo nie ma opcji podania solu ambulatoryjnie. Chociaz Ty mialbys szanse, po jestes pod opieka szefowej oddzialu rehabilitacji- a to pielegniarki z tego oddzialu wlasnnie odmawiaja tym z neurologii. Absurd.

hihihihi- jest inny wiekszy absurd. Podczas pobytu nie przyslugiwalo mi MRI- bo NFZ...... Ale jutro neurolog bedzie mogla przepisac skierowanie- bo juz mnie nie ma w szpitalu. A ze trzeba i glowe i piersiowe- a nie wolno jej dwoch skierowan wystawic w jednym miesiacu- to to drugie da mi za miesiac. Nie wiem czy smiac sie czy plakac

_

mi troszke dretwieje szczeka tj skora na niej i czasami mam mrowki w tym miejscu i troszke slabsza noge, neuro powiedziala ze wg jakiegos protokolu nie przysluduja mi sterydy jeszcze a MRI nie zrobi bo nie ma potrzeby.....

A pielegniarki sa tez mocne jak przychodze to musze im niezle w dupe nawchodzic i naslodzic zebvy mnie pozakolejnoscia obsluzyly..........

Pchla a Ty z czym trafilas na oddzial ?? tylko twarz mialas dretwa ??
i co Ci powiedziala w niedziele Kurowska kwalifikujac Cie na sterydy ??

danielsonn pisze:A pielegniarki sa tez mocne jak przychodze to musze im niezle w dupe nawchodzic i naslodzic zebvy mnie pozakolejnoscia obsluzyly..........

a jakich Ty przywilejow dla siebie oczekujesz? I w czym Cie tak obsluguja poza kolejnoscia?

danielsonn pisze:i co Ci powiedziala w niedziele Kurowska kwalifikujac Cie na sterydy ??

ja jestem w stalym kontakcie z Kurowska -na obserwacji czy podac sterydy czy nie bylam od 3tygodni. Dretwienie twarzy, oslabiona sila miesniowa prawostronnie. Po prostu zadzwonilam, powiedzialam ze stan sie pogorszyl w nocy (niedowlad nerwu twarzowego), a jako ze juz mialam z poradni badania wykluczajace infekcje, zadzwonilam, miala dyzur w izbie przyjec wiec formalnosci trwaly 5 min i po godzince mialam juz wlewik.

_

ja mialem retest badan w srode i jutro sie okaze co i jak bo cos mi watroba szaleje ...
przywileje mam takie - ze jak wpadam z rana co miesiac na pobranie krwi to 7.oo z malym hakiem rano juz jestem obslugiwany....
ja sterydy wzialbym tylko ambulatoryjnie......bo szkoda mi dni straconych w szpitalu zeby tam lezec na parogodzinna kroplowke.....a do tego mi strasznie psycha siada jak jestem w hospitalu....

Mi często jakby mrówkuje, drętwieje lewa strona twarzy od nosa, wargi w górę...ale ignoruja to...to ja też:)

Me_Lilo pisze:Mi często jakby mrówkuje, drętwieje lewa strona twarzy od nosa, wargi w górę...ale ignoruja to...to ja też:)

jak to ignoruja ?? w ktorym szpitalu sie leczysz ??

danielsonn, Ja czytam, że przyjmujesz BG12. Ja też przyjmowałam...

Ostatnią dawkę wzięłam w południe

Byłam na spotkaniu z profesorem który powiedział, cytuję:
"terapię należy przerwać, jeśli nie przynosi efektów"

a że u mnie żadnych efektów nie przynosi (miałam dwa poważne rzuty a teraz też czuję się źle to posłuchałam się specjalisty Nie odczuwam też żadnej różnicy czy brałam czy teraz nie biorę... Nie był to mój narkotyk, nawet lepiej, bo cały czas pilnowałam komórki, a raczej ona mnie i dzwoniła 3x dziennie ...

Zatem zaryzykowałam i nie biorę! Byłam u lekarza prowadzącego i dowiedziałam się, że jeśli przerwę (a jeszcze nie wiedział, że przerwę) to mam zapisać kiedy to zrobiłam, ale nie wiadomo czy dostanę się do innego programu.

Ja odważnie może zbyt odważnie powiedziałam, że przecież profesor mówił, że będzie wiele programów i na pewno da się coś dla mnie wybrać

Tak więc już nie biorę i teraz odliczam dni przerwy do momentu kiedy dostanę kolejny program. Przed kolejnym musi chyba być przerwa 3 miesiące...

Apropos brania solu-medrolu i BG12. lekarz kazał mi nie przerywać brania BG12 mimo, że podawano mi 1g dziennie solu przez 5 dni...

ja tez sie zastanawiam nad przerwaniem tego BG00012, roznicy nie widze o troszke mi broda zaczela ostatnio dretwiec, jesli chodzi o kolejny program to pol roku trzeba czekac(wymagana przerwa) ...
u ktorego prof sie leczysz ??

czesc ludki, ja dopiero jestem po MR i 1 raz w zyciu bede szedl do szpitala, moj neurolog powiedzial, ze bedzie chcial mi podawac sterydy ale duzo o nich nie mowil a tu wyczytalem o Solu... czy za sterydy zawsze sie placi? Moj lekarz nie mowil nic o kasie a chcialbym byc przygotowany jak do tego szpitala pojade...

jak lezysz w szpitalu nic nie placisz

placisz wtedy gdy nie chcesz lezec w szpitalu a tylko kupujesz na recepte sterydy i podaja Ci je ambulatoryjnie, albo nawet w domu jak ma kto Ci podlaczyc kroplowke.

_

Rozumiem. To mnie uspokoilas pchla dzieki :] Jeszcze cos w tym kraju jest za free....

jak bedziesz lezec na oddziale to normalnie dstaniesz solumedrol, nic nie placisz

A czy to prawda ze po sterydach sie tyje? Jesli tak to mniej wiecej po ilu wlewach widac znaczna roznice w rozmiarze ciala?

sterydy zatrzymuja wode w organizmie , nie tyle sie po nich chyba ze sie ma zwiekszony apetyt i je sie za trzech ja po pierwszej kuacji schudlam 6 kilo na mnie akurat tak to leczenie zareagowalo. przy drugiej kuracji rowniez nie przytylam ale zrobily mi sie pucalowate policzki ;P i miesnie na rekach ;P ale teraz juz po poltora roku od ostatniego solu nie ma juz sladu. przy sterydach zeby nie opuchnac podaje sie leki odwadniajace, ja dostawalam spironol , ale dostaje sie tez furosemid. nie martw sie wszystko bedzie si

tomcio pisze:A czy to prawda ze po sterydach sie tyje?

Zalezy od organizmu. Ja osobiscie po kazdym solu minus 3-4kg. Moze dlatego ze w trakcie solu mam metaliczny posmak w ustach i nic mi nie smakuje. A ja lubie zjesc ze smakiem . Chudniecie po solu ma swoje plusy- wygladam tak, ze kazdy mnie chce dokarmiac i podtyka smakowitowci

Ale sporo osob tyle- ma po solu wilczy apetyt. No i po sterydach masz zatrzymanie wody w organizmie- twarzyczka u wielu wyglada jak ksiezyc w pelni. Nalezy uwazac podczas brania na sol- unikac jak sie da.

_

Ja też po sterydach chudne no wlasnie jestem tydzień po solu i mam mniej 3 kg. Ale buzia jeszcze księżyc w pełni mam nadzieje że jeszcze tydzień i wróce do stanu poprzedniego ze wszystkim kim