Copaxone

[katrin]

Witam wszystkich. Lili wiesz mi czasami warto zmienić lekarza .Poszukaj na forach lekarza(dobrego) w Twojej okolicy a jak możesz to i trochę dalej . A na razie uspokój się może pomogą Ci jakieś zioła!(na pewno nie zaszkodzą)POZDRAWIAM

[Iwona36]

Sylseb- Tak miałam wykonane MR i żadnych nowych zmian nie znaleziono a co do badań to mam wykonywane cały komplet co trzeci miesiąc w szpitalu jak odbieram zastrzyki,a jak lekarzowi się zapomni to ja szybciutko przypominam że juz czas na badanka. Co do samego leku wszystko jest OK żadnych odchyleń tak jak pisałam różnica przed braniem copaxonu a teraz ogromna

[sylseb]

Iwona, dzięki za informację. W sprawie badań podstawowych muszę pogadać teraz z lekarką, jak będę odbierać leki (bo na MRI to mnie pewnie będą sami wysyłać). Muszę powiedzieć, że nawet ot codzienne kłucie nie jest takie straszne, najgorsze jest to, że miejsce zastrzyku na następny dzień strasznie swędzi i póki co jest to jedyna - niezbyt poważna - niedogodność.

Pozdrawiam
Sylwia

[lili 36 lat]

Witam wszystkich mam nadzieję że mni też się powiedzie żyje nadzieją Pozdrawiam:)

[PiotrGoł]

ja jestem nowy na TYM forum, przez pierwsze 2 lata choroby kiedy to bralem copaxone nie mialem rzutow. jednak po skonczeniu probramu, a bylo to w 2008 r. lekarka przepisała mi po zrobieniu rezonansu 5 dni kroploweczek jednak czulem sie swietnie, mozna powiedziec normalnie - wtedy nie odczuwalem jeszcze np. w ogole zmeczenia

mam nadzieje, ze na Ciebie Lili tez bedzie działał
pozdrawiam

[lili 36 lat]

cześć Piotr mówią że nadzieja matką głupich i naiwnych może gdybym była optymistką było by lepiej znów jestem senna a jak z dzieckiem nie daje rady wyjść na dwór mimo że wózka się trzymam to już wszystko mi odchodzi chęć do wszystkiego jestem zmęczona i załamana:(pozdrawiam.

[renia1286]

Cześć lili.

mówią że nadzieja matką głupich

Niech mówią a ona i tak kocha swoje dzieci, jak każda matka.
Lili w Białymstoku w szpit. Klinicznym rusza program leku copaxone.
Dzisiaj znowu do mnie dzwonili, może zadzwoń tam i dowiedz się gdzie jeszcze.

[fonik6]

Hej
Jestem tutaj nowy , ale mimo że nowy, to mam już doświadczenie z SM, ale i co nieco mogę opowiedzieć o COPAXONE ponieważ w programie jestem od 15 miesięcy.

[lili 36 lat]

hej Fonik napisz mi coś więcej jak możesz ja do pazdziernika musze czekać i nie wiem czy się dostane do pro gramu leczenia tym lekiem boje sie strasznie......pozdrawiam!!!

[fonik6]

hej lili

jeśli chodzi o program to powiem ci że moja dr na wizycie w poradni wzięla moją kartotekę i mówi że startuje program a to czy się zalapie nie zależy od niej aaaa i jeszcze wcześniej zapytala czy się zgadzam by wziąc udzial w programie.
Pomyślalem raz kozie śmierć , wkońcu znim się zgodzę na badania to dostanę jakąś umowę do podpisania i warunki.
Czekalem miesiąc i zadzwonili z klinik, umówili spotkanie , nie pamiętam za bardzo czy najpierw mialem jakieś badania czy pierw podpisalem dokumenty. Ogólnie na klinikach na początku jest wwiad który trzeba zaliczyć , a kto o tym decyduje czy się zalicza czy nie pojęcia nie mam.
Wiem natomiast że się zalapalem.
Przed leczeniem zrobili mi Rezonans który powtórzyli po pól roku i po roku no i co wizyta badanie krwi .
Jeśli chodzi o zastrzyki to 1 zastrzyk robią w klinice a każdy następny w domu sobie podajesz .
Pierwszą partię zastrzyków dostalem na 1 miesiąc potem na 2 miesiące a później co 3 miesiące .W moim programie zastrzyki biorę 3 razy w tygodniu w poniedzialek środę i piątek , weekend wolny od klucia
Zastrzyki można brać w 7 miejscach na ciele ja ogólnie biorę w brzuch.

Kurcze rozpisalem się a nie zapytalem co konkretnie chcesz wiedzieć?
Staram się prowadzić bloga na str http://ja-i-sm.blogspot.com
Wlaściwie bardziej to PAMIęTNIK

Napisalaś ze się boisz ?
Powiedz czego i dlaczego?

[sylseb]

Fonik, podłączę się do tematu, ja co prawda biorę Copaxon normalnie (nie w programie badawczym), czyli kłuję się codziennie. Zaczęłam w lutym, więc już kilka miesięcy to trwa i nawet dość dobrze znoszę robienie sobie zastrzyków. Ale zastanawiam się, czy wystąpiły u Ciebie jakieś skutki uboczne? Bo lista, która jest dołączona do pudełka z ampułkostrzykawkami jest dość przerażająca No i co pokazują kolejne rezonanse, masz jakieś nowe zmiany? Jeśli w ogóle masz wiedzę na ten temat, bo jak byłam w programie interferonu o przedłużonym działaniu, to rezonanse i badania miałam, ale nic nie wiedziałam o wynikach (tzn. jakby były złe wyniki krwi, to bym o tym się dowiedziała, ale o wynikach rezonansów nic nie wiem.

[lili 36 lat]

Hej Fonik:)czego się boje hmmmm jest mi coraz gorzej chodzić szybko się męcze boje sie tego ze nie dane mi bedzie sie zakwalikowac sie do programu a mam córki 8 lat i 20 miesięcy nie chodzi tylko biega nie nadążam za nią mam żal do mojej lekarki bo nigdy mi nie powiedziała że coś takiego istnieje w lutym miałam rzut i po szpitalu wyszłam w takim stanie jak poszłam ja tyje po sterydach jak zapytałam lekarki co musze zrobic żeby się dostać to programu to powiedziała wiem,ale nie powiem po prostu żal a miałam ją za guru leczy mnie 13 lat ja mam SM prawo stronne a lewa reka i noga bardziej sie meczy i do tego padaczka poprostu mam dość mam portal NK tam dużo daje utworów o tym jak mnie wszystko złości......pozdrawiam baaaaaardzo serdecznie:):)

[fonik6]

Hej sylseb
więc jeśli chodzi o skutki uboczne to nie wiem jakie mogą być czy jakich się spodziewać a co do wyników krwi czy tym bardziej rezonansu ne mam wglądu ani też nie wolno mi pytać o wyniki, wyniki są tajemnicą.
Lek biorę 3 razy w tygodniu ale w podwójnej dawce tzn nie 20 lecz 40 mg
Napewno mam więcej chęci do życia i wydaje mi się że jestem silniejszy.

sylseb jakie skutki uboczne ma COPAXONE ?

LILI jak robisz 200 mb o wlasnych silach to jest jeszcze ok , mi za każdym razem zadają pytanie ile metrów dam rade przejść o wlasnych silach .
To zależy od dnia samopoczucia motywacji itp.
Ja lili zachorowalem w wieku 17 lat no wlaściwie wystąpily wtedy 1 objawy a potwierdzone badaniami jakieś 5 lat później .
W wieku 26 lat postanowilem zalożyć rodzine i obecnie mam 2 komandosów w domu jeden ma 8 a drugi w lipcu skończy 7 lat lekko nie jeststarszy też jak ganial w pieluchach byl szybszy ode mnie i tak zostalo biegać nie potrafię jednym okiem można powiedzieć ze nie widzę a drugim czytam u okukisty 3 rządki od góry.
W pracy się na mnie szykowali 2 lata by mnie zwolnić i od listopada jestem bezrobotny .
Póki co wszyscy mi mówią że lepiej wyglądam i to chyba peawda nerwy mnie szybciej wykańczaly niż choroba a wlaściwie dodatkowo mnie oslabialy.
Widzisz wracając do tego że zdecydowalem się zalożyć rodzinę to zdecydowalem się na to dla tego by mieć dla kogo żyć . Wmawiam sobie że będę bawil jeszcze wnuki i prawnuki.
A wracając do leku COPAXONE to zacząlem go brac w lutym 2011 rok a w lipcu już mialem rzut . Rzuty występowaly u mnie zwykle w kwietniu maju.
LILI gdzie masz swojego lekarza ? Albo gdzie się leczysz ?

[lili 36 lat]

Fonik ja się lecze w Świdnicy to jest dolny śląśk ja nerwy jak pokazuje wtedy jest lepiej jak płacze a zwykle to jest co dzień to gorzej ja mając 17 lat byłam przez 4 godz sparaliżowana i to był już początek potem ślub potep chorba potem rozwód i znów kolejna córcia z wpadki znów ślub wiesz ja też zawzse mówie że to co robie jak walcze to dla dzieci tylko z tego co piszesz daczego bezrobotny ja na ręcie jestem od początku z kąd dokładnie jesteś bo byłam na Twoim blogu i napisałeś że wielkopolska pytam bo mój obecny mąż z tamtąd pochodzi:)

[fonik6]

Hej lili
ja dokladnie z prowincji w poludniowej wlkp , na granicy województw wlkp i dolnośląskiego , mieszkam kolo SYCÓW , a w wlkp niedaleo KęPNA.
Ja zaczynalem się leczyć w KęPNIE ale lekarka to też konowal więc przenioslem się do WROCLAWIA , tam mialem propozycję przystąpienia do programu 3 razy , ale jakimi lekami niewiem. Za 3 razem się zgodzilem twierdząc RAZ KOZIE ŚMIERć jak by co zawsze można się wycofać . Glupi bylem że nie zdecydowalem się za 1 razem.
Co do pracy to pracowalem 9 lat , a że nie mieli jaj by mi powiedzieć wprost że się nie nadaje to napędzili na mnie lekarza medycyny pracy, a ten mnie odsial
Rente też mam , z tym że jak mnie odsiali wnioslem o zmianę grupy na calkowicie niezdolny do pracy i zakwalifikowalem się. teraz mam 150 zl więcej.
Wracając do skutków ubocznych o które mnie pytala SYLSEB w poście wyżej to chyba miala na myśli podwyższone ciśnienie walenie serducha raz nie potrafilem zlapać oddechu , innym razem ból nerek.
Ale spokojnie to w moim przypadku skrajne zjawiska które występują kiedy zastrzyk trafisz w żyle.
Klując się w brzuch niestety naczyń nie widać.
Pisząc to mam nadzieję że nie napędzilem ci strachu?
Nie myślalaś o zmianie lekarza?