Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Amina pisze:mam watpliwości czy w odpowiednie miejsca robię zastrzyki

No nie wiem, mi kazano trzymać się rysunków..... czyżby producent leku nie miał racji

Amina pisze:Ja podaję sobie to lekarstwo ręcznie, boję się tego automatu

Na początku też się bałem bo robiąc ręcznie robisz to z wyczuciem, ale to naprawdę nie jest takie straszne i można się szybko przyzwyczaić. Szczerze Ci powiem, że nie wyobrażam sobie teraz ręcznego wstrzykiwania.

tak na prawdę nie ważne gdzie, tylko żeby szło pod skórę... najlepiej kłuć się w miejsca gdzie oczywiście najwięcej tłuszczyku jest, dlatego rysunek macie taki a nie inny No i miejsca kłucia zmieniać należy jak najczęściej, ja co prawda po rebifie ale to praktycznie to samo, też miałam place czerwone, guzki... kułam się głównie w nogi (bok, przód, wyżej, niżej) jak mogłam omijałam brzuch bo guzki się szybciej tam robiły i czasem w ręce, polecali też dół pleców i pod łopatkami, ale ja za chuda do tego jestem i z resztą się bałam na nodze i brzuchu niestety pozostałości małe zostały, choć od roku zastrzyków nie robię

przed zastrzykiem zimny okład, po zastrzyku powtórka i później włączyłam hydrokortyzon w kremie (znacznie zmniejszał mi zaczerwienienie i guzki tak się nie robiły)

Ostatnio mam jakas taka panike jak mam sobie wbic zastrzyk...

Lepiej bylo jak mama wbijala w rece i w tylek.
To chyba odzwyczajenie

Biorę interferon już rok. Od tego czasu obserwuję u siebie postępujące osłabienie nóg. O ile rok temu nogi miałem w pełni sprawne tak teraz są jak z waty. Kilka osób w tym wątku uskarżało się na podobne problemy. Ciekawy jestem czy to postęp choroby czy jednak wpływ "leku" i jeśli to jednak przez interferon to czy po odstawieniu jest szansa na powrót sprawności.

miron, Miałam podobny problem. Przed braniem beta - nóżki w pełni sprawne. Po jakimś czasie kuracji bardzo ciężkie nogi, spastyka, niekiedy miękkie kolana. Przerwałam kurację i jak dotąd nogi powróciły do stanu poprzedniego. Tylko nie wiem co miało na to wpływ, czy odstawienie betaferonu, ćwiczenia. Nie wiem.

Staram się codzienne przejechać na rowerku kilka kilometrów i mam nadzieję że to choć trochę pomaga.

Mi betaferon też poszedł w nogi. Przed kuracją wszystko bylo OK, po kilku miesiącach już moje nogi były trochę miękkie. Po jakiś 8 miesiącach dostałem rzutu który odczuwam do dzisiaj. Przeszedłem z betaferonu na copaxone i dzisiaj jest całkiem OK. Też nie wiem do końca czego to jest zasługa bo w międzyczasie trochę ćwiczyłem, jednak pewny jestem że betaferon nie pomagał.

A już miałem pytać co lepsze... ja obecnie jadę Copaxone ale dziś usłyszałem opinię że Beta jest o niebo lepszy. Jak czytam (i widzę bo sąsiadka z ulicy też jest szczęśliwym posiadaczem SM) Beta daje w "łydki". Sam nie wiem co o tym myśleć...

Jatagan pisze: Sam nie wiem co o tym myśleć...

Z góry zaznaczam ,że wyrażę własne subiektywne zdanie .

Ja dawałam sobie w cialo dwa lata betaferon - i jak nie miałam żadnych widocznych skutków SM ( a teraz neuroboreliozy) przed rozpoczęciem " leczenia" to po zakończeniu ,a nawet w trakcie kuracji poleciało wszystko na łeb ,na szyję !!!
W trakcie miałam rzuty co 2-3 miesiące i nowe ogniska.Ciągle na solu lub metypredzie.

Być może dlatego właśnie ,że jednak moja diagnoza pt.SM była błędna.A być może ,że nie znalazłam sie w grupie 30% szczęśliwców na ,których to działa.

Ale uknułam sobie też taką teorię ,że te 30% ,na które dziala beta to Ci co faktycznie mają SM ,a reszta to być może zupełnie inne choroby -źle diagnozowane.

Żałuję decyzji podjęcia kuracji.

keyara pisze:
Być może dlatego właśnie ,że jednak moja diagnoza pt.SM była błędna.A być może ,że nie znalazłam sie w grupie 30% szczęśliwców na ,których to działa.

Ale uknułam sobie też taką teorię ,że te 30% ,na które dziala beta to Ci co faktycznie mają SM ,a reszta to być może zupełnie inne choroby -źle diagnozowane.

Żałuję decyzji podjęcia kuracji.

Podpisuję się pod słowami Ani ...Gdzieś już na forum dokładnie opisałam jak przebiegało leczenie beferonom u mnie.

Skutki były opłakane...Rzut za rzutem, aż w końcu lek posadził mnie na wózek.
Być może dlatego, że nie mam sm'u tylko neuroboreliozę...
Szkoda, że miałam tego pecha bo bardzo wierzyłam w ten lek, wiązałam nadzieję, iż przyjmowanie po diagnozie zatrzyma chorobę.

Praktycznie całe moje leczenie (na sm) było nieudane i rozjuszyło tylko chorobę.
Z drugiej strony chciałam się jakoś ratować i wierzyłam lekarzom.

Są jednak osoby, którym beta pomógł... Znam osobiście i tu koleżanki z forum.

Witam. Jak tak czytam wasze rewelacje na temat interferonu i betaferonu to się cieszę że nie załapałam się w żaden program leczenia. Chociaż w pierwszym momencie jak usłyszałam 4 lata temu że jestem "za stara" na przyjęcię do programu leczenia to o mało mnie szlag nie trafił. Tak że od tego czasu właściwie niczym nie jestem leczona i dopiero w lipcu ub.r. dostałam rzutu i wylądowałam w szpitalu ma depo medrolu. Teraz znowu jest ok. Mały niedowład prawej nogi i trochę słabsza prawa ręka. Od postawienia diagnozy to już 7 lat. Nie będę się chyba za bardzo napraszała na jakieś programowe leczenie, może zostawienie choroby samej sobie też jest jakimś wyjściem z patowej sytuacji.

A ja przez miesiac czulam sie fatalnie, 2 razy tak ze nie moglam wstac z lozka. Nie przespana noc i ciagle dygotanie daly sie odczuc. Teraz jakos od 2 zastrzykow nic mi nie jest , chociaz glowa zawsze napierdziela niemilosiernie. Ale nogi faktycznie jakby slabsze

Aaaa zapomnialam dodac, ze czuje sie tak zaje***cie otepiala. Przymulona... Trzeba mowic do mnie po 10 razy zebym cos skumala. A przed "kuracja" tak nie bylo ;|

Ania W. pisze:Są jednak osoby, którym beta pomógł...

Np. ja!
Nie mogę narzekać. Żadnego pogorszenia w trakcie leczenia [odpukać!], a to już nieco ponad 3 lata. Było ok przed kuracją i jest ok nadal.

Witam. Niestety choroba jest nieprzewidywalna i nikt nie wie co by było gdyby... Znam osoby co usiadły na wózek a nic nie brały. Ale jakby te osoby były leczone wcześniej i by usiadły na wózek w trakcie leczenia to co wina interferonu byłaby? Też znam osoby, które twierdzą, że ponoć im interferon pomaga. Każdy decyzję o braniu interferonu musi podjąć sam.

para_normalna pisze: Każdy decyzję o braniu interferonu musi podjąć sam.

Z tym się zgadzam, jak pisałam były to moje subiektywne wnioski - w miesiąc po zakończeniu kuracji -potężny rzut -tym razem zawieziono mnie na wózku.I tak ciągle było -z jednego sterydu na drugi.A po każdym rzucie zostawała jakaś pamiątka.

I bardziej niebezpieczeństwo widzę w tym jak terapia krótko trwa -po zakończeniu -organizm i choroba zachowują się tak jakby chcieli nadrobić ilość rzutów.
U mnie prawdopodobnie przyczyna tkwila w diagnozie - dlatego wyciagnęlam takie ,a nie inne wnioski.
Przecież nie wszyscy narzekają na beta ,są i takie osoby jak Ania.m ,które mają szczęście i na nie dziala.