Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Maja368, to jest temat o kwalifikacji do leczenia. O samym leku i skutkach jego brania piszemy w innych tematach. Jeśli masz nadal problemy w poruszaniu się po forum napisz do mnie pw, a pomogę.Opcja SZUKAJ jest bardzo pomocna.
Jeśli Interferon to http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... interferon
Avonex http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... .php?t=597
Copaxone http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... t=copaxone
Betaferon http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... on&start=0
Pozdrawiam.

Kurcze nie wiem, gdzie pisać, ale wydaje mi się, że ten temat najbliższy problemowi...

Byłam dziś w końcu na wizycie w Poradni SM, żeby zakwalifikowali mnie na leczenie. Przyjął mnie młody, przystojny dr Kalyarenko (chyba z Litwy).

Jaka decyzja ... - na chwilę obecną nie przysługuje mi leczenie, bo mam tylko 1 udokumentowany rzut. Dr wysyła mnie na kontrolny rezonans - jak będzie więcej zmian - dostaję się do programu. Jak bez zmian - to się cieszyć, w końcu interferon ma tyle skutków ubocznych, nawet powoduje śmierć (dosł)... No i jak będzie się cokolwiek działo - to migiem do szpitala - i też się dostanę do programu.

Fajnie, że MRI mam ustawione na 15 marca (z polecenia dr)... W ten sam dzień - wizyta w poradni i decyzja... Szybko, ale jakoś chyba mało przekonana jestem do tej szybkości działania - chyba przyzwyczaiłam się do powolnego oczekiwania na kolejne wizyty

Słońce.
Tylko pogratulować szybkości,co do zgonu chyba naczytałaś się zbyt dużo komiksów
Twój medyk powinien naświetlić Ci temat szerzej,nie po łebkach
powodzenia

Taaak... i co ja mam powiedzieć...? Mam 41 lat-niedługo 42, SM postepujące..i dostałam sie do programu betaferonu ,kiedy praktycznie się o to nie starałam... Hmmm.. Dzisiaj poprosiłam o dodatkowe 2 tyg. do namysłu. Coś mi tu....??? Nie wiem co o tym mysleć No dobra.. co szpital to obyczaj,natomiast sposób kwalifikowania ostatnio chyba zaczyna przypominać łapankę. Jak ktoś chętny,to Tarnów dalej ma miejsca wolne..

Anulko nie tylko Ty masz zonka. Wczoraj dzwoniła do mnie koleżanka z Krosna. Jest w Twoim wieku, ma sm postępujące i na siłe chcą Jej wcisnąć betaferon. Lekarz był oburzony jak się zawahała. Mi to też na jakąś łapankę wygląda.
Również poprosiła o czas do namysłu.

Anulko:)
Mnie taaaaki zaszczyt kopnął wczoraj na prive visit,i dziwne że od medyka który
mnie prowadzi w Szpitalu...
Po słowach Kardio " albo...,albo..." decydować nie muszę,zresztą ...pukaweczka(serce)
pokazuje mi miejsce w szeregu...

Myślę, że nie macie co plakać jeśli Wam nie dadzą interferonu. Lekarze coraz bardziej sceptycznie sie odnoszą do leczenia nim. Pomaga niewielu pacjentom (to naprawdę loteria) a u niektórych wrecz powoduje postęp choroby i inne problemy. Jestem tego przykładem. Lepiej próbować się załapać do programów badawczych , które nie niosą za sobą tyle skutków ubocznych.

hepulinko
Od dawna esemowate toczyły,toczą atalie z biurkowcami o dostępność szerszą leków
wydawa mnie się że otoczka obecnej sytuacji - "chcieliście ...to macie"
a decyzja naprawdę ciężżżka

koczi230 pisze:Od dawna esemowate toczyły,toczą atalie z biurkowcami o dostępność szerszą leków
wydawa mnie się że otoczka obecnej sytuacji - "chcieliście ...to macie"
a decyzja naprawdę ciężżżka

Dodam jeszcze tylko, że jak nie dają, to chcemy, a jak dają- to nie chcemy. Jest wybór i mamy teraz zonka. Otwierają szpitale, chcą leczyć i co tu robić?

Ania W. pisze:na siłe chcą Jej wcisnąć betaferon.

No proszę, a Ani znajomym nawet na siłę chcą wcisnąć.

Chcieliśmy. A był jakiś wybór? Tonący brzytwy się chwyta. Interferon jest jedynym refundowanym w Polsce wariantem na SM więc wyboru nie było.

Teraz jak widać jest wybór, tylko czy my takiego chcemy?

Ano również kojarzy mi się to z łapanką Mnie chcieli wręcz na siłę pchnąć do programu pomijając całkowicie choroby współistniejące- jakby w ogóle ich nie było. Ba, wręcz nagle ozdrowiałam w ich oczach byle tylko żadnych przeciwwskazań nie było. Kiedy zaś poprosiłam o możliwość konsultacji ze specjalistami, pod których opieką jestem w związku z pozostałymi dolegliwościami dostali wręcz szału. Ot- ciekawe.

Ha, bo tu nie chodzi o nas My mamy tylko szybko podjąć decyzję, bo tam cyferki uciekają Jak wszędzie...

tuja pisze:

Ania W. pisze:na siłe chcą Jej wcisnąć betaferon.

No proszę, a Ani znajomym nawet na siłę chcą wcisnąć.

Nie rozumiem... przedstawiłam tylko koleżanki zdanie. Tak mi opowiedziała, więc tak przytoczyłam.

Ania W. pisze:Nie rozumiem... przedstawiłam tylko koleżanki zdanie. Tak mi opowiedziała, więc tak przytoczyłam.

OK, ja tylko przytoczyłam przytoczenie Już tłumaczę; w całym kontekście sprawy chodzi o to, że nie zawsze jesteśmy zadowoleni ze sposobu, w jaki jesteśmy traktowani jako pacjenci.