Betaferon

[neyra]

Biorę Betaferon od czterech miesięcy. Mam identyczną maszynkę do zastrzyków jak na zdjęciu z którejś z poprzednich stron. Po zastrzykach nie zostają mi żadne ślady, ale czasami (nie zawsze - boli w trakcie podawania). Czasami mną "trzęsie", czasami boli głowa. Ale ogólnie do przeżycia Wg mojego odczucia mój stan ani się nie polepszył, ani nie poprawił od czasu pierwszego zastrzyku więc chyba nie jest źle

[Jukka]

Brałam betaferon ponad 2 lata, ciąża przerwała uczestnictwo w programie. Ponad 2 lata samodzielnego robienia zastrzyków, bez pomocy sprzętu (autowstrzykiwacza) i kogokolwiek odważnego, kto miałby odwagę zrobić mi zastrzyk. Siniaki na udach i ramionach utrzymywały się długo po zakończeniu kuracji. Ostatnie zastrzyki bolały najbardziej... ale to pewnie dlatego, że już w ciąży byłam tylko o tym nie wiedziałam, a w ciąży zastrzyki bolą bardziej. Objawy grypopodobne miałam przez jakiś czas, potem przeszły. Najgorzej wspominam robienie zastrzyków w ramię, to nawet gorsze niż pośladek. No, pośladek miał 2 zasadnicze wady: nie widziałam jak daleko od poprzedniego wkłucia robię zastrzyk i czasami w trakcie robienia chwytał mnie skurcz między talią a piersią. Po wszystkim okazało się, że kuracja w moim przypadku wcale nie spowolniła postępów choroby a pod koniec leukocyty zaczęły mi dość drastycznie spadać, więc na szczęście dla Dziecka pod koniec kuracji brałam połowę dawki. No i na szczęście Dzieciowi nie zaszkodziło to, że się szprycowałam na początku ciąży. Przynajmniej jak dotąd nic w tym temacie nie wiadomo.

[zosiasamosia]

Zosiasamosia - ja też muszę zatrudniać innych do pomocy, bo pewne miejsca, tak jak piszesz, są ciężko dostępne. Ale biorąc przykład z Piotrka, za kilka miesięcy będziemy równie wyszkolone w tej kwestii jak on

Różo , nie wiem jak Ty, ale dla mnie zdaje się, że wystarczyło kilka dni, aby wcielić w życie rady Piotrka Kiedyś nie bardzo mogłam sobie wyobrazić jak można sobie TO robić tyle lat Dziś już mam jako taką wizję

Za mną drugi miesiąc Betaferonu...

Właściwie niewiele się zmieniło, być może nawet nic W kwestii zastrzyków to jak wspominałam - oczywiście samoobsługa lub z drugiej ręki Betaject poszedł w odstawkę.
Moje obserwacje są następujące:
- wstrzyknięcia wykonywane samodzielnie, bez pomocy autowstrzykiwacza są praktycznie bezbolesne, jedynie - jak dla mnie - najmniej komfortowym miejscem są ręce,
- w miarę upływu czasu czerwone placki już się nie pojawiają, natomiast tych po wstrzykiwaczu do dziś się nie pozbyłam,
- objawy grypowe minęły, nie łykam już Ibuprofenu,
- iniekcje jak i jakikolwiek wpływ Betaferonu na organizm nie dezorganizują mi póki co dnia codziennego, co będzie dalej to się okaże...
Kilka dni temu odebrałam wyniki badań krwi, są zadowalające, wątroba daje radę, tarczyca też, jedynie leukocyty nieznacznie się obniżyły, choć zdaniem lekarza nie jest to przyczyną mojej ostatniej infekcji.

CDN...

[pierniczek009]

Witam,
ja Betaferon wstrzykuję sobie już od 7 miesięcy z kawałkiem.
Powiem tak. Choruję od 14 miesięcy, więc w sumie to nie jest wiele. Mimo to wiele dałabym za stan sprzed choroby, sprzed roku.
Mam okropne zaburzenia czucia powierzchownego z lewej strony ciała, gdy wchodzę z zimnego w ciepłe pomieszczenie widzę szare plamy, kręci mi się okropnie w głowie i mam słabszą nieco lewą stronę ciała. Nie wiem, jak zaawansowane to jest, nie znam się. Generalnie jednak czuję się dobrze, mam świetny humor i nic mi nie brakuje. No i patrzę z optymizmem na przyszłość i teraźniejszość
A wracając do Betaferonu - robię tym autowstrzykiwaczem, robię we wszystkie miejsca. Ja panikara, więc kleję plastry Emla, znieczulające. Dla mnie najgorszym miejscem są nogi, okropieństwo, zostają bolesne, swędzące sińce, które się bardzo długo utrzymują, często też na ramionach. Wstydzę się tego, bo nadejdzie lato, plaża, a ja wyglądam na ramionach i udach jakby mnie ktoś pobił. Zastrzyki robię we wszystkie miejsca; brzuch, ramiona, uda, pośladki. Najlepiej (gdyby nie te okropne sińce) jest mi w ramiona, a najgorzej w uda.
Poza tym często, gdy w noc po zastrzyku budzę się, to mną telepie, czyli rośnie mi temperatura. To od niedawna, przedtem nie miałam nic. A może miałam, a przesypiałam? Nie wiem sama. W każdym bądź razie gorączkuję w nocy, potem rano muszę się znów myć, bo cała spocona jestem (a oczywiście nic nie pamiętam..).
Rezonans magnetyczny będę miała w sierpniu zapewne, tak jak rok temu i wtedy okaże się, czy Betaferon działa, czy nie bardzo.
Tak tylko chciałam się podzielić tymi moimi sińcami i gorączkami, trzymajcie się

[Piotrek...,]

Pierniczek009 3maj się nie zważaj na sińce a co do gorączki to jest tak że może się pojawic bądźkiedy nawiasem mówiąc też niekiedy tego doświadczam-nocna kąpiel w pocie
I jeszcze coś do sińców a nawiasem mówiąc do ich reakcji na słońce (opalanie)lekarz mi mówił że te miejsca lubią zmienic barwę w porównaniu do miejsc niekłutych ja testowałem na sobie u mnie nie działo sie nic ale mówię że może taka ewentualnośc zaistniec
POZDRAWIAM

[Jukka]

No ja latem nie robiłam sobie zastrzyków na rękach. Przestawałam odpowiednio wcześnie, żeby siniaki zdążyły zejść nim założę krótki rękaw. W szortach, miniówach czy biodrówkach nie chodzę, więc brzuchem i udami się nie martwiłam.

[rybka]

nie ma to jak dostać kopa w doopę znienacka. Byłam dziś na comiesięcznej wizycie po kolejną dawkę betaferonu (u mnie odbywa się to tak że najpierw kolejka do pani dr po pieczątkę na recepcie a potem do apteki szpitalnej po lek). Jak już dotarłam do tej apteki pani farmaceutka poinformowała mnie że dziś ostatnie pudełko, prawie do końca maja mi starczy, super zważywszy że dwa lata mijają w połowie czerwca. To sobie znowu zrobiłam wycieczkę do pani dr, tam się dowiedziałam że wydano mi 24 pudełka i dość i żeby czekać na telefon gdzieś w połowie czerwca to ustalą mi termin rezonansu i zobaczą co dalej... (szkoda że wcześniej mi tego nie powiedziała, ale przecież nie miałaby kiedy jak wizyta trwa tyle co przybicie pieczątki - pamiętacie Reksia to właśnie tyle) no fajnie, dawniej to przedłużenie to było z automatu bez jakiejś tam przerwy, podobno 5 lat refundują a teraz jakaś nowa moda, a i jeszcze dowiedziałam się że jak zrobię przerwę to nic się nie stanie, a jak mi bardzo zależy to mogę sobie kupić... Będę się trzymać tej pierwszej wersji tym bardziej że trochę jestem po tych zastrzykach obolała, przynajmniej ciało mi odpocznie...w sumie nie jest to chyba takie złe, tylko mnie zaskoczyli

[Piotrek...,]

Rybka nie stresuj się, przerwa jest wskazana przecież nie chcesz zamienic sie w poduszke na igły , nie no żart. Z refundacją to jest tak, że w ostatnim miesiącu trwania programu powinni ci zrobic MR, po otrzymaniu wyników lekarz powiniec cię wpisac na nową listę osób oczekujących, ba nawet jako pacjenta, który już sie leczył i są efekty (ja nawet prośbę pisałem do ordynatora oddziału) no i cóż niestety liczą się te przeklęte punkty tzn wiek, ilośc rzutów ..... bla bla bla no i po pokonaniu tej machiny papierowej otrzymujesz reksia i pieczątkę
Co do zakupu na własną rękę no cóż .... lek potaniał, ale nadal kosztuje 2300 bodajże
Masz moja droga Dorotko WAKACJE bez zabawy w krawca
POZDRAWIAM

[rybka]

Masz moja droga Dorotko WAKACJE bez zabawy w krawca

i tego się będę trzymać ,
a ponieważ są to moje pierwsze dwa lata betaferonu chciałam Was zapytać jak to jest z tymi przerwami, bo do tej pory nie opuściłam ani jednego dnia zastrzyku a okazuje się że taka przerwa to nic takiego , czy wy też wypadacie na chwilę i robicie sobie przerwę, czy z lenistwa czy z braku leku a może ze złych wyników a po co ja w ogóle robię te zastrzyki jak można przerwać no i czy jak w którymś ze szpitali kończy Wam się refundacja to uderzacie gdzie indziej czy warto czy ktoś z Was czuje się dobrze po zakończeniu kuracji betaferonem i czy chce do tego wracać dwa lata brania a ja jestem dalej w czarnej ........

[Jukka]

Ja czasem zapominałam zrobić sobie zastrzyk, więc robiłam dzień później a tym samym ustalałam nowy rytm
Przerwałam kurację z powodu ciąży, prowadząca neuro powiedziała mi oglądając moje mri, że choroba postępuje w dokładnie tym samym tempie, siniaki po zastrzykach miałam coraz większe, więc uznałam, że nie wracam do tego. No i ponad 3 lata żyję sobie z chorobą postępującą wciąż w tym samym tempie. I żywię się tym, co przeczytałam u Woyciechowskiej - że matki z SMem są dłużej sprawne niż bezdzietne SMki.

[Marika]

Jukka - a dieta??? żadnej nie stosujesz??? czy może przeoczyłam Twoje uwagi na temat diety? Twój post wskazuje ,że nic nie robisz - mylę się prawda?

[Piotrek...,]

Hm co do przerw to cóż czasem się zapomni ale co zrobic przecież się nie zastrzelę
A co do przerw spowodowanych zakończeniem terapii (koniec programu) to mi się zdażyła najdłuższa 9 miesięcy -błogi czas zapomniałem jak igła wyglądała na chwilę obecną zakwalifikowałem się poraz 4 ale cóż przerwy nie ma czyli 2 lata następne (360 igieł trzeba wbic) Nawiązując do samopoczucia cóż mam troszkę mieszane uczucia chyba od bodajże 3-4 lat robienia MR w opisie ten sam tekst "zmian nie stwierdzono wielkoś ognisk i ich ilośc taka sama"czyli jak by zrobic przerwę np na pół roku później MR to by można było stwierdzic czy samo się zatrzymało i stoi czy to zatrzymuje betaferon ale cóż totylko moje przemyślenia
Co do pytania Rybki " a po co ja w ogóle robię te zastrzyki jak można przerwać :? " no coż robimy bo ma pomagac to jest tak jak z rutinoskorbinem na grypę ma pomagac aczkolwiek ile sprzedanych paczek tyle opini i mitów a co do przerwania to coż trzeba złożyc rezygnację pisemną u tego medyka który Cię prowadzi z programem
PS: Nie jesteś samotna w tej czarnej ...... rozejrzyj się dokoła

[Jukka]

Marika - nie, nie stosuję żadnej diety. Tylko w miarę możliwości chemię eliminuję. Czyli wszystkie sztuczne słodziki, syrop glukozowo-fruktozowy, glutaminian sodu, margaryna, oleje rafinowane etc. Czytam składy chemiczne produktów które kupuję, więc prędzej kupię ciasteczka składające się z mąki, masła i cukru niż te "dietetyczne" z margaryną, fruktozą, polepszaczem smaku i sztucznym aromatem. No i ruch, ruch, ruch - przy dwójce dzieci nie da się inaczej. Zapewniam, że rehabilitacja ruchowa jest potrzebna bez względu na diety, leki i stan chorego.
Tak więc (żeby nie za bardzo zbaczać z tematu) to betaferonu ani innych interferonów nie zamierzam wracać. A jak mnie bardzo choroba pognie to może o diecie paleo pomyślę.