W odpowiedzi na pytania o to jakie były skutki uboczne interferonu, czy zdecydowałabym się jeszcze raz na tę formę leczenia i dlaczego przerwałam:
moja historia betaferonowa.
Zostałam zdiagnozowana w styczniu 2010r., od sierpnia 2010 do kwietnia 2013r. przyjmowałam betaferon w programie lekowym. Decyzja o podjęciu leczenia była szalenie trudna, przeczytałam mnóstwo negatywnych opinii w internecie, każda lektura to był potok łez. Byłam więc dość sceptycznie (żeby nie powiedzieć negatywnie) nastawiona do całej sprawy. Jednak zastosowałam się do rad lekarzy i presji, że skoro są leki, to trzeba brać.
PRZED BETAFERONEM miałam tylko jeden rzut szpitalny z solu. Oceniano mnie na 1,5 pkt w skali EDSS. Miałam drętwienia, mrowienia, ciary na plecach przy schylaniu głową, fale gorąca na udach, ucisk na wysokości klatki piersiowej, zmęczenie, zapalenie nerwu wzrokowego, osłabienie lewej ręki (problem z pisaniem, utrzymaniem przedmiotów), pogorszenie czucia na dłoniach, stopach, udach, brzuchu. Oprócz tego kłopoty z pamięcią, emocjami, epizody depresyjne a także problemy trawienne. Ot nic szczególnego, po kilku miesiącach część rzeczy przeszła. Czyli zaczynałam przygodę z interferonem jako samodzielna osoba, normalnie chodząca, jeżdżąca na rowerze, z zawrotami głowy jak mnie ktoś w tańcu zakręcił, na niskich obcasach śmigałam, z problemami czuciowymi, z którymi dało się żyć. W tamtym czasie na pewno mocno dał mi w kość stres związany z diagnozą i organizowaniem dalszego życia.
W TRAKCIE kłucia się nie zaliczyłam rzutu (takiego szpitalnego, nfztowskiego), ale za to stopniowe pogorszenie stanu. W tym roku (czyli po jakiś 2 latach plus 7 m-cy) leczenia trafiłam do szpitala w ramach pogorszenia stanu chorobowego i to raczej w wyniku moich ciągłych narzekań. Oceniono mnie na 3,5 pkt. Lekarz prywatny dał mi nawet 4,5-5,stwierdził, że betaferon nie działa a bez leków w tym tempie niedługo usiądę. Po jakimś roku na interferonie pojawiło się nietrzymanie moczu. Na postęp choroby na pewno miał wpływ stan niebytu w jaki popadłam w trakcie „leczenia” praktycznie co drugi dzień spędzony w łóżku a przynajmniej mało ruchliwy z powodu skutków ubocznych.
SKUTKI UBOCZNE. Zaczęło się znośnie, to jest klasycznie grypowo, ale przecież ma minąć, więc brnę w to dalej. Miesiąc jeden, drugi, piaty, rok, dwa lata a ja mam tę grypę permanentną. Życie toczy się w dwóch fazach- dzień przed i po zastrzyku. Przez pierwsze dwa, może 3 miesiące biorę zgodnie z zaleceniami paracetamol 15 minut przed i 15 min. po zastrzyku a potem trzeci na drugi dzień jak jest ciężko. Potem zaczynam szanować wątrobę i biorę tylko w przypadku gorszego samopoczucia (czyli często) i zawsze przed snem jak potrzebuję być żywa w następny dzień. Norma to gorączka (maks. 38,5 ale już przy 37,5 nie dawałam rady normalnie funkcjonować), ból głowy, ogólne osłabienie, zmęczenie, słabe nogi. Bywały dni, że zwlekałam się z łóżka koło południa albo i później. W nocy dreszcze, potworne zimno, ubierałam na piżamę polar, dres, wełniane podkolanówki, przykrywałam się kocem, wszystkim co było pod ręką, zdarzało mi się brać gorąca kąpiel, bo nie mogłam wytrzymać. Przez pierwsze miesiące swędzenie ciała (głównie ręce i brzuch). Wypadanie włosów (garściami!
), do dziś mi lecą i teraz mam tak ok. 1/3 owłosienia na głowie.. Skóra sucha jak pergamin. Zmęczenie- zasypiałam nad talerzem
Osłabienie nóg- na początku słabo chodziłam dzień „po”, bolały też pozastrzykowo, zdarzyło się kilka nocy kiedy nie czułam nóg od kolan w dół, nie byłam w stanie stanąć, do łazienki byłam zanoszona na rekach! Po raz pierwszy namacalnie poczułam, co to znaczy nie móc tak totalnie chodzić. Depresja. Nie mam na myśli stanu po diagnozie, tylko taki chemicznie odczuwany stan dzień „po”. Popadłam w totalną apatię i odrętwienie. Chyba też dlatego tak długo tkwiłam w tym betaferonowym bagnie.
DZIŚ przy dobrym dniu (czyli jestem wyspana i nie ma upału) potrafię przejść za jednym razem powiedzmy 200 metrów, tak na oko. Spacery są generalnie na raty i z mężem za rękę. Idąc samodzielnie każda ławka i latarnia (generalnie cokolwiek o co można się oprzeć) moja. Nietrzymanie moczu trwa dalej
Spastyka w nogach też. Po prawie trzech latach w programie obserwuję równię pochyłą w moim stanie. Dwa lata temu zamieniłam rower na damkę, bo chciałam być bezpieczniejsza przy schodzeniu. W zeszłym roku byłam na nim 4 razy i za każdym razem zaliczyłam upadek. W tym roku odważyłam się raz przejechać ok. kilometr, więcej to już był stres.. Zdaniem mojej lekarki interferon na mnie nie działa a brać powinnam, żeby nie było gorzej. Dla mnie stanowczo za mały zysk i na razie tj. od kwietnia nie kłuję się. Podobno mam postać rzutowo-remisyjną, bo pewne rzeczy po pierwszym rzucie jednak minęły. Podobno powinnam brać nową super gilenyę, ale chyba nie spełniam standardów czyli jestem za zdrowa na papierze. Być może mam agresywną postać choroby. WYNIKI zawsze miałam raczej dobre, mam na mysli krew+mocz czyli standardowe badania w programie. Rezonans- po 1-ym roku betaferonu pojawiła się jedna nieaktywna zmiana. Po dwóch latach brak nowych zmian, teraz po trzech też nic nowego czyli dla nfz-tu lek działa. (Ostatni rezonans miałam już po 4 miesiącach niebrania). Ja osobiście nie czuję pogorszenia po przestaniu kłucia. Wręcz przeciwnie, brak skutków ubocznych i konieczności kłucia i organizowania czasu pod betaferon to ogromna ulga. Jutro wizyta u lekarza i prawdopodobnie koniec programu lekowego, na własne żądanie. O ja niewdzięcznica! Szkoda mi trochę tych dwóch lat, które mi zostały w programie, ale sama już nie wiem co dalej robić. Trochę jestem w kropce i pewnie zacznie się kolejny etap smowego życia, bez wsparcia lekowego, na czysto. Bo jakoś zbieranie kasy po ludziach i upublicznianie swojej niemocy to jeszcze nie mój etap.
Uff! Długa ta opowieść co najlepiej świadczy o tym, jaka to była trauma. Czy zdecydowałabym się na to jeszcze raz? Gdybym wiedziała, ze tak to będzie to absolutnie NIE. Dla mnie betaferon okazał się być uporczywą terapią. Nie załapałam się na magiczne 30% pacjentów na które działa. Ale nigdy nie będziesz wiedzieć, dopóki nie spróbujesz. Na szpitalnym korytarzu spotykam dziewczyny na 10-cio centymetrowych szpilkach, wiem że nie wszyscy mają takie skutki uboczne, więc wierzę że na niektórych działa. Ja jestem jednak jeszcze bardziej wyjątkowa i nie mieszczę się w tych statystykach
Zaryzykowałam i dziś żałuję. Być może bez betaferonu byłoby to samo albo gorzej, tego nikt nie wie. Ale tylko ja wiem, ile życia straciłam...