APEL o jak najszybsze wdrożenie NARODOWEGO PROGRAMU LECZENIA

[marcinl0]

dzisiaj przyszła odpowiedź od RZECZNIKA PRAW OBYWATELSKICH iż zwrócił się z zapytaniami podobnymi jak posłowie w w/w interpelacji do Minister Zdrowia - to odp. na wysłany:
WNIOSEK DO RZECZNIKA PRAW OBYWATELSKICH:
https://www.rpo.gov.pl/wniosek/index.php?jezyk=0&poz=1

[Casey]

Na wczorajszym spotkaniu w Lublinie był oprócz trzech lekarzy senator Stanisław Gogacz.

http://www.stanislawgogacz.pl/

Mówił, że państwo polskie musi zdecydować się na krok w kierunku pomocy ludziom chorym na SM. Że to nie jest uczciwe przeznaczać taką małą kwotę na leczenie. Powiedział, że aby ruszył program NPL muszą o to walczyć sami pacjenci wespół z lekarzami. Powiedział, że chce zaangażować się w całą sprawę i twierdził, że NPL powinien być w randze ustawy, a nie rozporządzenia. Ustawa jest to norma, której trzeba przestrzegać inaczej niż z rozporządzeniem.

Tego słuchał profesor Stelmasiak i wydaje mi się, że senator zaangażuje się w całą sprawę naprawdę. 7-ego lipca ma być spotkanie PTSR (Stelmasiak będzie) z ministram zdrowia i padną pytania o NPL.

Poza tym ten senator ma doświadczenie w walce z NFZ-em:
http://www.senat.gov.pl/k7/dok/sten/osw ... /index.htm

[maria_xx]

Casey, dzięki za ciekawą inormację . Mam nadzieję, że napiszesz coś także po 7. lipca .

[marcinl0]

OK, to dobra droga, była już o tym uprzednio mowa w wątku alemtuzumab:
"Leki te, np. FTY720, gdyby istniał w Polsce dobry system refundacji może nawet z współpłaceniem pacjenta - a nie jak jest: albo pacjent dostaje prezent albo nie - oraz Narodowy Program Leczenia - kosztowałby przy powszechnym użyciu i zakupie w ramach umowy międzyrządowej z innym krajem może dziesiątą część ceny - a nie sto tys. zł/rok. Wymaga to być może uregulowania ustawowego skoro Konstytucja RP daje prawo obywatelowi do ochrony zdrowia. A tak - jak chorzy w Polsce będą nadal tak bierni wobec polityków - będzie dostępny może dla promila chorych kupujących pojedyncze opakowania leku za horrendalne ceny."
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... c&start=60

Stąd sensowny link do e-maili posłów na Sejm RP aby zechcieli przyjąć stosowną ustawę:
http://www.sejm.gov.pl/poslowie/lista6.htm
np.
Donald.Tusk@sejm.pl
Ewa.Kopacz@sejm.pl

oraz do senatorów:
http://www.senat.gov.pl/k7/senat/senator.htm
biuro@stanislawgogacz.pl

[Casey]

Pozytywny Impuls

http://www.pozytywnyimpuls.pl/archiwum. ... 10&art=207

Właśnie dostałam kolejny numer. Na zdjęciu są profesorowie Selmaj z Łodzi i Stelmasiak z Lublina.

"...przedstwiciele PTSR i Doradczej Komisji Medycznej zwrócili się do Ministerstwa Zdrowia o zorganizowanie wspólnej debaty pod nazwą Okrągły Stół so Spraw SM. Być może bezpośrednie spotkanie sprawi, że uda się wypracować plan pozwalający na uzdrowienie obecnej sytuacji."

W Lublinie profesor mówił na spotkaniu, że ten Okrągły stół ma się odbyć 7-go lipca. To spotkanie było już przekładane przez ministerstwo dwa razy z powodów błahych jak na temat spotkamia. Powiedział z uśmiechem, że ma nadzieję, że w końcu dojdzie do tego, że będą mogli porozmawiać...

Profesor mówił, że był w trakcie ustaleń m.in. co do limitu wieku w leczeniu i czasie refundacji. Wyglądało to tak, że to NFZ powiedział swoje warunki, na co S. odparł, że się nie zgadza i trzeba podnieść wiek! No to NFZ powiedział, że albo refundujemy na naszych warunkach albo wcale...

Będzie też walczył o NPL SM. Ma w tym pomagać i obiecał się zajmować senator Gogacz.

Ja osobiście zastanawiam się czy nasze wołanie o pomoc przyniesie jakiś skutek

[marcinl0]

Jestem przekonany że BEZ jednolitego głosu chorych wpływających na polityków NFZ zrobi co chce - może będzie jakaś symboliczna licha refundacja nowych drogich leków dla promila chorych przy drakońsko ostrych kryteriach jakich i zdrowy może by nie zdał.
NFZ nie myśli perspektywicznie tylko liczy się kasa, kasa i kasa wydana w tym momencie - niech ZUS nadal płaci renty inwalidzkie jak dotąd jak tak to mamy zorganizowane w Polsce przy SM i spokój. Zero innowacyjnych rozwiązań systemowych a nowe drogie leki dla kilku wybranych chorych aby nie było że ich w ogóle w Polsce nie ma. = Fałsz + hipokryzja + głupota NFZ porażają. Wg mnie bez odgórnej ustawy parlamentarnej się nie obędzie bo NFZ sam z siebie przecież nie zmieni wygodnego dla niego status quo. Byleby tylko zebrała się większość zdolna do przeforsowania stosownej ustawy - niewygodnej dla NFZ.

PS. Pozwoliłem sobie wysłać do senatora Gogacza i do prof. Stelmasiaka e-maile z plikiem Apelu NPL - może się przyda na w/w Okrągły Stół do Spraw SM 7 lipca..

[flower]

Marcin, jakieś nowe wieści w tym temacie? Może czas na kolejną akcję zmasowanego ataku na polityków? Wiesz coś więcej nt obrad okrągłego stołu SM? pozdrawiam serdecznie

[ana-fana]

Mamyjuż 2014 rok, a w Polsce dalej jest jak jest, beznadzieja