APEL o jak najszybsze wdrożenie NARODOWEGO PROGRAMU LECZENIA

[marcinl0]

Mimo obietnic ze strony urzędników Ministerstwa Zdrowia Narodowy Program Leczenia Chorych na stwardnienie rozsiane (SM) do tej pory nie został wprowadzony w życie. W związku z tym, przedstawiamy Apel o jak najszybsze wdrożenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na stwardnienie rozsiane z uwzględnieniem najskuteczniejszych leków: najnowszego - Tysabri i następnie leków nowej generacji (Fingolimod, Alemtuzumab) wraz z ich wprowadzaniem do leczenia SM na świecie.
Stwardnienie rozsiane (SM) jest bardzo istotnym problemem zdrowotnym i społecznym w Polsce. Na tę chorobę w naszym kraju choruje ok. 60 tysięcy osób. Jest to choroba bardzo poważna z bardzo dolegliwymi konsekwencjami. Zwykle choroba zaczyna się w młodym wieku i doprowadza do wyeliminowania osoby chorej z życia zawodowego, społecznego a nawet rodzinnego. Możliwość zmniejszenia aktywności SM i zahamowanie postępu choroby oraz przywrócenie utraconych funkcji życiowych poprzez zastosowanie nowoczesnych leków immunomodulujacych stanowi niewątpliwy postęp współczesnej medycyny i tak też jest postrzegane na świecie. Korzyści płynące z tak istotnego działania nowych leków są nieocenione w życiu indywidualnym pacjenta, ale również są to wymierne korzyści dla społeczeństwa. Powszechne stosowanie najskuteczniejszych leków (Tysabri, Fingolimod, Alemtuzumab) będzie prowadziło do zmniejszenia kosztów związanych z leczeniem zaostrzeń choroby, w tym kosztów hospitalizacji, ale przede wszystkim zmniejszy koszty związane z rentami inwalidzkimi i innymi świadczeniami społecznymi. Zapewnienie chorym systematycznego dostępu do równoczesnej z leczeniem rehabilitacji umożliwi im podtrzymanie sprawności ruchowej rozumianej w szerokich kategoriach i przedłuży funkcjonowanie społeczne, w tym zawodowe. Podstawowym problemem pozostaje brak zatwierdzonego Narodowego Programu Leczenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Polsce.

http://www.sejm.gov.pl/poslowie/lista6.htm
Donald.Tusk@sejm.pl
Ewa.Kopacz@sejm.pl

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
 00-583 Warszawa, Al. Ujazdowskie 1/3
 tel.: 022 6946000
 faks: 022 6252637
Kontakt za pośrednictwem poczty elektronicznej
 e-mail: cirinfo@kprm.gov.pl
przeznaczony do przesyłania pytań od dziennikarzy mediów ogólnopolskich
 e-mail: cirmedia@kprm.gov.pl
przeznaczony do przesyłania pytań od dziennikarzy mediów regionalnych i lokalnych
 e-mail: infolex@kprm.gov.pl
przeznaczony do przesyłania pytań dotyczących projektów aktów prawnych
 e-mail: infoobywatel@kprm.gov.pl
przeznaczony do przesyłania wszelkich pytań, sugestii i propozycji od obywateli

Ministerstwo Zdrowia, ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa
634 96 00 centrala telefoniczna
adres email:
kancelaria@mz.gov.pl
kancelaria-mz@mz.gov.pl
Elektroniczna skrzynka podawcza
Minister Zdrowia
Ewa Kopacz
Numer pokoju: 162
Telefon: (022) 634 93 26
(022) 831 23 24
Fax: (022) 634 92 13 w godz. 800 - 1600
(022) 831 12 12 po godz. 1600

Narodowy Fundusz Zdrowia - Centrala
02-390 Warszawa, ul. Grójecka 186, tel. (0-22) 572 60 00, faks (0-22) 572 63 33
Pion Prezesa Funduszu: Jacek Paszkiewicz Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
Sekretariat - pokój 2.14 tel. 572 60 13
http://www.nfz.gov.pl/new/index.php?kat ... artnr=3634

PS. Zaznaczam iż sam nie mam nic wspólnego z koncernami farmaceutycznymi - ale sam jestem chory na SM i mam dość traktowania chorych w Polsce przez bogatych urzędników i polityków jako ludzi ograniczonych - skoro np. chorzy w USA normalnie żyją jak mają dostępne nowoczesne leki na SM.

[a_g_n_e_s]

Podpisuję się pod tym rękami i nogami

[seba81]

Ja tez sie pod tym podpisuje

[Sylwiątko]

Ja też się podpisuję

[Grzegorz76]

i ja tez....lewa reka ale sie podpisuje

[Grzegorz76]

czy ten apel zostal wyslany do naszych kochanych politykow?

[marcinl0]

czy ten apel zostal wyslany do naszych kochanych politykow?

Został wysłany - ale jak na razie tylko przeze mnie jednego do w/w "oficjeli".

Proponuję "kto żyw" wysyłać ile wlezie - wtedy może nas nie zlekceważą, jak dotąd bywało.
Im więcej listów dostaną - tym pod silniejszą presją będą.

[zofija]

marcinl0, -jestem za(a nawet bardzo ZA)

[marcinl0]

mam nadzieję że listami zablokujemy skrzynki polityków...
To może otrzeźwi i da im do myślenia że SM jest to niebłahy problem nad którym trzeba się jednak pochylić.

[Grzegorz76]

wyslane

[pchla]

mam nadzieję że listami zablokujemy skrzynki polityków...
To może otrzeźwi i da im do myślenia że SM jest to niebłahy problem nad którym trzeba się jednak pochylić.

Mozna zablokowac skrzynki- pomysl jest ok. Mam jedno ale....bo ja taka czepialska z natury

Marcinl0, byloby milo gdybys sie nam przedstawil. Pojawiasz sie na forum bez "dzien dobry" w bojowniczym nastroju i agitujesz do akcji. Mysle ze wiecej bys zdzialal gdybys zachecil nas bardziej osobiscie. Mamy czesc forum "przedstaw sie" gdzie witamy nowo przybylych (bardzo mile witamy )

_

[marcinl0]

Proszę bardzo - w ferworze walki zapomniałem o konwenansach, ale już jest moja wizytówka w "Przedstaw się". Sorry i mam nadzieję że już jest OK.

[pchla]

sorki- sporo mielismy juz tu pieniaczy co pojawiali sie na chwile, zadymili i..... ja osobiscie ostroznie podchodze do kogos kto pojawiajac sie nagle od razu namawia mnie do ..... walki?.

Dzieki za zachowanie konwenansow

[marcinl0]

Otrzymałem w odpowiedzi na naszą akcję od dwóch posłów na Sejm RP (ponieważ nie wiem czy sobie tego życzą, na razie nazwisk nie ujawniam) dwa listy - zobaczymy co z tego będzie:

(oraz z wysłanego na KPRM - kancelarię premiera:
Przesyłam według właściwości. Z poważaniem – M. J., gł. specjalista w Centrum Informacyjnym Rządu.
Sent: Sunday, June 07, 2009 2:02 PM
To: infolex infolex - ale to chyba jest standar. odp. "na odczepnego")


1.
Dziękuję za informację.Uważam,że ma Pan rację.Rozważę wystąpienie z
interpelacją w tej sprawie do Minister Zdrowia.
Z ukłonami,
Poseł na Sejm RP

2.
Szanowny Panie!
O odpowiedzi na Pański list skierowany do mojego Biura Poselskiego w sprawie
Narodowego Programu Leczenia chorych na stwardnienie rozsiane, uprzejmie
informuję, że skierowałem w tej sprawie interpelację do Ministra Zdrowia.

Powyższe pismo przesyłam w załączeniu.

Z poważaniem
Biuro Poselskie
Posła na Sejm RP




Poseł na Sejm RP Warszawa, dn. 15.06.2009r.

BP-TT-I-032/771 /09
Sz.P. Bronisław Komorowski
Marszałek Sejmu RP



Szanowny Panie Marszałku!
Na podstawie art. 191 i 192 Regulaminu RP składam interpelację do Ministra Zdrowia w sprawie wdrożenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane.

Szanowna Pani Minister!
Do dziś nie został wprowadzony w życie Narodowy Programu Leczenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane.Środowisko osób cierpiących na tę chorobę uważa, że jest dyskryminowane i lekceważone, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, terapii, pomocy socjalnej, uregulowań prawnych oraz polityki zatrudnienia i praw pracowniczych.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego złożyło petycję do Parlamentu Europejskiego, w której wskazuje na problemy w zakresie dostępności do leczenia chorych na SM. Przywołuje również rezolucję nr PS_TA(2003)0601, w odpowiedzi na petycję 842/2001 dotyczącą skutków dyskryminacji osób ze stwardnieniem rozsianym w Unii Europejskiej (2003/2173(INI)).
Stwardnienie rozsiane (SM) jest bardzo istotnym problemem zdrowotnym i społecznym w Polsce. Na tę choróbę w naszym kraju choruje ok. 60 tysięcy osób. Jest to choroba bardzo poważna z bardzo dolegliwymi konsekwencjami. Zwykle choroba zaczyna się w młodym wieku i doprowadza do wyeliminowania osoby chorej z życia zawodowego, społecznego a nawet rodzinnego.


Możliwość zmniejszenia aktywności SM i zahamowanie postępu choroby oraz przywrócenie utraconych funkcji życiowych poprzez zastosowanie nowoczesnych leków immunomodulujacych, stanowi niewątpliwy postęp współczesnej medycyny i tak też jest postrzegane na świecie. Korzyści płynące z tak istotnego działania nowych leków są nieocenione w życiu indywidualnym pacjenta, ale również są to wymierne korzyści dla społeczeństwa.
Szanowna Pani Minister!
Powszechne stosowanie najskuteczniejszych leków (Tysabri, Fingolimod, Alemtuzumab) będzie prowadziło do zmniejszenia kosztów związanych z leczeniem zaostrzeń choroby, w tym kosztów hospitalizacji, ale przede wszystkim zmniejszy koszty związane z rentami inwalidzkimi i innymi świadczeniami społecznymi. Zapewnienie chorym systematycznego dostępu do równoczesnej z leczeniem rehabilitacji umożliwi im podtrzymanie sprawności ruchowej rozumianej w szerokich kategoriach i przedłuży funkcjonowanie społeczne, w tym zawodowe. Podstawowym problemem pozostaje brak zatwierdzonego Narodowego Programu Leczenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Polsce.

Szanowna Pani Minister!
Wobec powyższego proszę o odpowiedź na pytania:
1. Czy resort planuje wdrożenie w Polsce narodowego programu, który ułatwiłby leczenie chorych na stwardnienie rozsiane?
2. Czy podziela Pani opinię środowiska chorych na SM, których nie satysfakcjonują obowiązujące standardy leczenia?
4. Czy na terenie kraju nadal zróżnicowana jest dostępność do leczenia SM nowoczesnymi metodami terapeutycznymi?

Z poważaniem

Poseł na Sejm RP

[aloen]

Otrzymałem w odpowiedzi na naszą akcję

Na naszą Chyba na trwoją