Copaxone

[Beata:)]

Ewka , spastyczność to najkrócej mówiąc wzmożone napięcie mięśniowe. Nogi jak kołeczki
Poczytaj tutaj http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... czno%B6%E6
Pozdrawiam.

[ewka1]

tuja dziekuje Ty kochana nad wszystkim i wszystkimi tu czuwasz.fajno ,ze jestes.

[kaczorrd]

cześć wam dzisiaj obudziłem się chory mam gorączkę i boli mnie gardło czy to normalne że po copaxonie szybciej łapiemy wirusy .Pozdrawiam

[Iwona333]

kaczorrd, Ciężko jest mi coś na ten temat powiedzieć,bo bez interferonu byłam miesiąc po diagnozie,naszpikowana Solu-Medrol.W każdym bądź razie napewno każde sterydy obniżają odporność.Ja mam ciągłe infekcje i w moim przypadku to jest błedne koło,poniewaz infekcja=rzut=sterydy=obnizona odporność=infekcja.Ale może ja jestem taki dziwny przypadek i ktoś inny Ci poradzi.Pozdrawiam

[finka]

kaczorrd hm czy ja wiem ja biorę copaxone 28.10.2010.i złapałam jakiś wirus w styczniu ale większość z nas coś tam złapała tyle że ja nie miałam gorączki.Teraz było inaczej,miałam inne objawy i obyło się bez solu .Zresztą moja neuro mówiła że przejdzie chociaz ja bardzo domagałam sie solu.Powoli wracam do zdrowia.
Pozdrawiam i życzę zdrowia.
Podobno copaxone zaczyna działac po pół roku.

[kaczorrd]

Dziękuje wam trzymajcie się i pozdrawiam

[bombadil]

2 pytania do ludzi, ktorzy biorą udział w badaniach zwiększonej dawki copaxone (40 mg / 3 razy na tydzień):
- czy jest jakiś "domowy" sposób na sprawdzenie, czy dostaje się lek czy placebo?
- czy macie dostęp do wykonanych Wam badań? (badania krwi, rezonans)

[finka]

Ja jestem w programie,nie można sprawdzić czy lek czy placebo.Napewno twój lekarz powiedział że 30% pacjentów na 100% dostaje placebo.Chociaż ten rzut miałam dziwny całkiem inny niż poprzednie.
Swojego lekarza możesz zapytać o wyniki badań,co do rezonansu nie wiem podobno wynik wysyłają.
Ale warto zapytać,pozdrawiam

[lina]

hej wszystkim
mam pytanie: czy po copxone mozliwa tez jest naprawa uszkodzen w mozgu tak jak po tysabri?
i na jaka postac SM jest copaxone?
z gory dziekuje za odpowiedzi i pozdrawiam

Cześć. Copaxone brałam 2 lata i zatrzymało mi chorobę - jestem tego pewna. Ja mam postać rzutowo remisyjną. Ale przed rozpoczęciem brania Copaxonu tez czułam się bardzo dobrze tzn. prawie rzadnych objawów tylko jakieś lekkie pieczenie w nodze na zmianę pogody. Wiem że Copaxone mi pomógł bo nie miałam rzadnych rzutów a wcześniej coś miałam co rok i jakiś incydent z lekkim zapaleniem nerwu wzrokowego po pół roku jakby choroba chciała przyspieszyć. Moge powiedzieć, że miałam ze 4 rzuty w życiu ale tylko jeden leczony solu.
Nie wiem czy Copaxone naprawia uszkodzenia ale napewno mi powstrzymał powtarzanie się rzutów więc jest wtedy większa szansna na zregenerowanie się. Moje lekkie pieczenie w nogach, które miałam i tak rzadko przeszły całkowicie (no może raz w roku piecze na zmiane pogody noga). Nie wiem jak wygląda mój obraz MRI teraz ale wiem, że fizycznie nic mi nie dolega a nawet zapomniałam o tym SM.. tylko czasem myśl łazi za mna jak taka przylepka etykietka.. chyba ostatnio wyparłam ze świadomości, że to mam.. Od roku biorę BG0012 i też ani jednego rzutu nie miałam.. ale czuję ze ten Copaxon musiał wyciszyć te powtarzanie rzutow. Byłam wściekła że nie dostałam Copaxonu dalej ale dostałam ten BG.. tylko najadłam sie starchu przed zmianą na testowanie leku nowego.. tak jakby ktos mi zabrał pewność znowu.. Najlepiej to wolałabym nic nie jeść ani nie kłóć się. Jestem tak zdrowa, że nawet nie wiem czy mam sm oprócz wyuczonego braku poczucia pewności ;D

Myślę że jeżeli rzuty się nie powtarzają i jest dłuższy czas bez rzutu to mózg z małymi uszkodzeniami da sobie radę. Mielina podobno lekko się regeneruje ale te komórki są słabsze niż pierwotne. Ogólnie uszkodzenia się nie naprawiają jak wątroba.
Mózg tworzy nowe neurony jak się uczy różnych rzeczy ale to chyba nie odtworzy SMowych dziurek...

Słyszałam ze lepiej jest ćwiczyć pamięć do starości.. bo to tworzy nowe neurony a z 10 piętra spada się dłużej niż z 1.. Ostatnio takie jakieś stronki przeglądam http://www.neuropsychologia.org/node/530

[forsycja]

Kochani, mam pytanie. Co ile nalezy robić badania krwi i rezonans przyjmując copaxone. Czy krew na enzymy jest pobierana co 3 czy 6 miesięcy? Jestem w IPiNie w Warszawie i mój lekarz jest tak zajęty i zakręcony, że boję się, że może o tym zupełnie zapomnieć:) Czy ktoś dzwoni do pacjenta i umawia na takie badanie czy pacjent ma się pilnować sam?

[bombadil]

forsycja - jeżeli jesteś w tym samym programie co ja, to na pierwszym spotkaniu powinnaś dostac do podpisania umowę, w której jest wszystko napisane - ile wizyt, kiedy pobierają krew, kiedy rezonans itd. U mnie w ciągu roku będzie 7 wizyt, na koniec każdej dostaję termin kolejnej, krew pobierana jest w czasie kazdej wizyty, a rezonans na początku i po pół roku

[ewka1]

forsycja ja tez jestem w takim programie,ze dostalam wszystko o czym pisze bombadil.pozdrawiam

[forsycja]

ok... zaczynam troszkę się martwić. Nie dostałam żadnych dokumentów do podpisu... żadnej umowy... żadnych terminów. Dostałam tylko skierowanie na badanie krwi i moczu w grudniu i świstek papieru dla komórki rozliczeń z NFZ i apteki...

[Iffonka]

pytanko do copaxonowców. mąż przyjmuje zastrzyki od ponad roku, ale od miesiąca zrobiły się strasznie bolesne, jak po penicylinie, wiem, że to może być naturalna reakcja skóry, w końcu to już ponad 400 ukłuć, czy ktoś też miał takie problemy?

[finka]

Robię sobie od listopada ale nic takiego się nie dzieje,gorzej je znoszę jak mam infekcję.Pozdrawiam