Copaxone

[ewka1]

witam ja tez jestem w programie i nie wiadomo co to bylo czy lek czy placebo.w piatek mam wizyte -to juz mija rok wiec znowu rezonans i reszta badan.podpisuje na 2 lata nastepne umowe bo czuje sie super nie mialam rzutow nawet przy tak silnym stresie jakispowodowal wypadek samochodowy.wyniki robilam taz sobie u ogolnego wszystkie sa idealne,cukier tarczyca morfologia plytki nerki watroba itd.co mi powiedza po roku/zobaczymy.Ja tez mam 3 razy w tyg.po 40mlg. Po polrocznym badaniu bylo badanie neurologiczne zadowalajace.ja jestem b.sprawna jak narazie tylko mialam slabsza prawa noge.na poczatku programu na niej podskoczylam 3 razy i dalej ani rusz na lewej i obu to super ale prawa slabo.Jednak po pol roku podskoczylam 23 razy i to bylo super!!teraz zakladam nawet but na obcasie wiec jest ok ja widze,ze copaxone na mnie dzialajak do tej pory.A jesli chodzi o objawy uboczne to byly czasami kolatania serca bol nog tzn,tak jakby ktos mi pustaki przywiazal bezsennosc rumiana twarz i kilka innych.zawsze przed bralam paracetamol i bylo ok. no na dzisiaj tyle moze cos w piatek bede wiecej umiala powiedziec

[kate]

hej. dziwi mnie, ze nie mozecie zobaczyc swoich wyników. mój lekarz odwraca monitor komputera w moją stronę i wszyystko mi tłumaczy. jeśli chodzi o mri scan to sam mnie pytał czy chce kolejny . w zeszłym tygodniu byłam na wizycie kontrolnej bo zaczełam zastrzyki i chciał się przekona.c jak się czuję. a poza tym można sie skontaktowa...c z MS NURSE i ona napewno pomoże jeśli macie jakieś wątpliwości. w angli jest naprawdę super opieka. jesteśmy już wygrani,ze nie musimy czekać latami na leczenie. to jest moje skromne zdanie. POZDRAWIAM . dużo zdrowia życzę i wytrwałości.

[kamcia]

Kate nie napisałaś czy jesteś w programie badawczym (opłacanym przez sponsora) czy na leczeniu NHS. Ja jesten w programie badawczym gdzie wszystko jest niejawne żeby nie sugerować choremu czy jest na leku czy na placebo. Ewka1 podpisałaś kontrakt? Mnie tutaj lekarz powiedział że może po okresie 12m-cy przedłużą mi terapie na 30m-cy (dowiem się dokładnie w marcu).

[kate]

hej. jestem na leczeniu NHS. Nie słyszałam nawet o programie badawczym.

[ewka1]

Kamcia tak podpisalam juz jestem na dalszych zastrzykach i jestem zadowolona.Niestety tak jest w programie,nie chca sugerowac niczego.ot-cos za cos jesli nie bedziesz miala rzutow i bedzie wszystko ok podpisza z Toba umowe a w jakim programie jestes i gdzie nalezysz(jaki szpital?)

[wojtek883]

Witam wszystkich!
Kate, masz szczęście z tymi Twoimi lekarzami. Ja trafiłem na beznadzieję. Moja lekarka chce mnie widzieć w okresach co rok, pomimo tego, że wie iż skończyłem z Rebifem (destrukcja wątroby) i zacząłem Copaxone. Moja MS Nurse pracuje ze mną na zasadzie "jak by coś, to zadzwoń". Jej kontrola nad przebiegiem leczenia Copaxonem sprowadziła się do tego, że zadzwoniła z pytaniem czy mam jakieś efekty uboczne na skórze w miejscach injekcji. I oczywiście "jak by co, to dzwoń". Zapytana po raz n-ty o skan odpowiada "A po co ci to ?. O postępach choroby lub ewentualnym regresie wnioskujemy z objawów". Tak jak napisałaś, jesteśmy wygrani, ale tylko dlatego, że nie musimy za to płacić i mamy to na czas nieograniczony. Ale, nie ma co marudzić. Copaxone chyba na mnie działa, bo nie miałem żadnego rzutu już dwa lata, jedynie zwykłe pogorszenie MS, zwłaszcza podczas infekcji wirusowych lub bakteryjnych. Nogi... masakra, słabe jak u niemowlaka, kilka podskoków i zgon na jakijkolwiek nodze. Mięśie miednicy i obr ęczy lędźwiowej... koszmarnie słabe. Ale chodzę !!! W miarę normalnie. Po większym wysiłku, lewa stopa mi opada i już nie chodzę normalnie. Dobra, nie przynudzam, jedna tylko sprawa, jak sobie radzicie, z permanentnymi zaparciami, jeśli je macie ? Bo ja czasami nie używam toalety przez 7-8 dni. To jedna z gorszych rzeczy u mnie. Pozdrawiam wszystkich i trzymajcie się !

[kate]

hej. Ja właśnie chyba mam kolejny zły czas. Mam duży problem z chodzeniem i nogi bolą od bioder do samego dołu, cała miednica i biodra też. Ale jeszcze chodzę. mam nadzieję ,że copaxone niedługo zadziała na kożyść ,bo jak narazie to nie widzę różnicy. Czasami leki nie działają, mam nadzieję ,że w moim wypadku będzie poprawa. Jeżeli chodzi o zaparcia to byłam na spotkaniu z pielęgniarką od tych spraw i przepisała mi MOVICOL. nie jest to lek na rozlużnienie , ale nawadnia jelita i jest o wiele lepiej. WARTO spróbować.

[kabak]

hej moja narzeczona choruje na sm. Była w badaniach sponsorowanych brała 2 lata avonex. Nie mieliśmy dostępu do badań. Okazało się że fizycznie pogorszenia nie ma ale na rezonansie po 2-ch latach jest bardzo duże pogorszenie. Od czerwca brała betaferon jutro jedziemy po copaxone.

Miała być informowana jeżeli będzie pogorszenie niestety przy każdej wizycie było mówione że wszystko jest ok.

[kamcia]

Ewka1 ja jestem w programie GALA i jestem w szpitalu w Manchesterze. Kabak lekarz prawdopodobie miał na myśli mówiąc, że jest OK wyniki ogólne (to znaczy stan narządów wew. po podaniu leku) a nie postęp choroby.

[kate]

Pomocy. Mam problem, po zastrzykach (copaxone) występują obrzęki i trawają dwa trzy dni i cholernie swędzi. Byłam u lekarza i zapisał mi antybiotyk , bo to jest zapalenie. Czy u Was też występują podobne skutki?. Nie ukrywam, nie jest przyjemnie. Chyba bedę zmuszona zadzwonić i umówić się na wizytę z pilęgniarką . Jak ktoś miał podobne dolegliwości to proszę o odpowiedż. Dobrej spokojnej nocki.

[gosc]

nie wiem dlaczego lekarz wypisuje ci antybiotyki przy tym zapaleniu po to wlasnie robisz zastrzyk zeby bylo zapalenie...
1.Musisz chlodzic miejsce wklocia przed i po zastrzyku np. zimnym sloikiem z lodowki
2. Autojet ma na koncu regulacje i moze wybijasz za gleboko zastrzyki, zmniejsz o jeden (tzn. 10 zmniejsz na 9 itp.) i sprobuj zrobic zastrzyk

[Ania79]

biore copaxone juz od prawie 5 lat i mam jak kate obrzeki po zastrzykach, ktore kilka dni swedza. czasami w miejscu zastrzyku robia sie tez stwardnienia pod skora, ktore niestety dopiero po kilku dobrych miesiacach mijaja.
mi zimny oklad na swedzenie i na obrzek nie pomaga - mniej tylko moze boli w momencie wstrzykiwania.
ale te obrzeki to reakcja skory, bo zastrzyki sa podskorne. przez pierwszy rok smarowalam sie masciami z arniki (troche pomaga) i obrzek troche malal. teraz wiem, ze to normalne i wystepuje u osob, ktore sa szczuple... wstrzykuje autojetem na 7, jak schudlam robilam nawet na 6 i obrzeki szybciej mijaly i stwardnienia byly tez mniejsze...

[kate]

to nie są takie zwykłe obrzęki. przedtem jak robiłam zastrzyk to spuchnięte było troszkę i ok pół godz. teraz to jest zapalenie. obrzęk jest duży ,boli i jest gorący jak piec,nie mija tylko trwa juz trzeci dzień. wczoraj robiła kolejne wkłucie w drugą noge i po zastrzyku było ok a dziś rano to samo co zpierwszą nogą. boję się, że to może być uczulenie i będę musiała zrezygnować z leczenia ,albo jeszcze gorzej, dostanę inne gorsze zastrzyki. rozmawiałam z moją pielęgniarką i jak przez tydzień się nie poprawi to zobaczymy co dalej. Trzymajcie kciuki.

[kamcia]

Kate ja takie obrzęki też miałam latem - jak piszesz obrzęk wielkości dłoni bolący i piekący. Dzisiaj byłam w szpitalu i ponieważ straciłam na wadze to pielęgniarka pokazała mi nowy sposób wkłucia - pod kątem i bardziej od wewnętrznej uda.
Ja jak miałam takie obrzęki to dawałam odpocząć udom tak aby zapalenie ustąpiło całkowicie. 3mam kciuki żeby minęło.
Ja dzisiaj dowiedziałam się, że przedłużają mi od marca leczenie na kolejne 30m-cy

[kate]

Mam nadzieję ,że mi też minie. Niby jest trochę lepiej ,ale wciąż boli i jest zaczerwienione ,może faktycznie przyczyna tkwi w tym, że nie należę do grubasków i na udach nie mam za duzo ciała. Wczoraj robiłam wkłucie w brzuch i nie jest tak strasznie, mam nadzieję ,że i dziś będzie ok. Gratuluję przedłużenia leczenia. Widzisz dużą różnice po leczeniu copaxone i jak szybko na Ciebie zaczęły działać zastrzyki, bo ja kłuję się dopiero miesiąc i nie widzę różnicy w zeszłym tygodniu nawet się pogorszyło. Teraz niema co się rozczulać, bo za dwa dni świeta i trzeba się zabrać do roboty.