Copaxone
Moderator: Beata:)
Byłam leczona Copaxonem przez 3 lata... był to moj pierwszy lek.... potem nie brałam nic bo starałam sie o dziecko...powiem tak, w moim przypadku był to od razu trafiony lek w 10!!!! Skutków ubocznych 0 (no może poza mała piekaca plamka w miejscu zastrzyku i ubytkach mięśniowych) dodam ze na 1000% dostawałam lek, bo był to jakiś tam specjalny program gdzie dopiero wprowadzano Copaxon... brałam go w roku 2005-2007... w 2011r urodziłam dziecko... od 2012 meczą mnie rzuty dość często...KURCZE USIŁUJę DOSTAć ZNÓW GDZIEŚ GDZIEKOLWIEK COPAXON, ale cholerka mam z tym DUUUŻŻŻYYYY problem... jakby nie patrzec miałam dzieki niemu 7 lat spokojnego zycia... Pochodzęz woj. lubuskiego z Gorzowa Wlkp. próbuję w Szczecinie i poznaniu dostać sie na leczenie... niestety Gorzów ma na razie tylko Avonex (a słyszałam, ze Avonex doje sporo skutków ubocznych i wielu neurologów wypowiada sie o nim ze to "woda") może ktos wie gdzie mogę dostać sie na leczenie Copaxonem! Bede wdzieczna za pomoc...no tylko nie w warszawie albo w Łodzi, bo to za daleko... cos bliżej!
Ostatnio zmieniony 2012-12-07, 14:12 przez dorciak85, łącznie zmieniany 1 raz.
To mnie pocieszasz, bo ja od lutego kłuję się codziennie.
A co rozumiesz przez "ubytki mięśniowe"? Bo ja generalnie dobrze zadziwiająco dobrze znoszę zastrzyki, a lekarka mi mówiła, że część ludzi po pół roku miała problemy sercowe (i nie chodziło wcale o stan zakochania
, choć to akurat by mi się przydało).
Wiem, że lek już dostaje się jako normalną terapię (ja się załapałam w Łodzi, chyba cudem, po tym, jak odpadłam z programu interferonu o przedłużonym działaniu). ale ktoś chyba pisał o badaniach klinicznych takie wersji, w której nie trzeba się kłuć codziennie.
A co rozumiesz przez "ubytki mięśniowe"? Bo ja generalnie dobrze zadziwiająco dobrze znoszę zastrzyki, a lekarka mi mówiła, że część ludzi po pół roku miała problemy sercowe (i nie chodziło wcale o stan zakochania
, choć to akurat by mi się przydało).Wiem, że lek już dostaje się jako normalną terapię (ja się załapałam w Łodzi, chyba cudem, po tym, jak odpadłam z programu interferonu o przedłużonym działaniu). ale ktoś chyba pisał o badaniach klinicznych takie wersji, w której nie trzeba się kłuć codziennie.
Pozdrawiam
SylwiU
SylwiU
Kłuję się tym już czwarty rok codziennie. Nie miałem żadnych napadów padaczkowych. Dość często trafiam w naczynia krwionośne. Pod skórą w niektórych miejscach mam zgrubienia, ubytki mięśniowe itp. Nieraz jak się w coś takiego wbiję to ciężko wstrzyknąć zawartość strzykawki. Od czterech lat nie miałem żadnego rzutu (tylko lekkie zapalenie nerwu wzrokowego po pół roku od rozpoczęcia eksperymentu). Wcześniej przez 2 lata brałem betaferon. Miałem w tamtym czasie kilka rzutów..
Co do alkoholu to nie żałuje sobie jak jest okazja, ale zawsze po "większym" wypiciu robię dzień przerwy w podawaniu. Po jednym, dwóch piwkach na wieczór, zastrzyk robię spokojnie rano. Generalnie zawsze kłuję się rano przed pracą. Nie zauważyłem jakiegoś negatywnego wpływu. Za to na wieczór jestem sprawniejszy w sprawach łóżkowych niż po wzięciu zastrzyku
Zdarza się też, że zapominam o wzięciu dziennej dawki. Tragedii nie ma biorę sobie następnym razem.
Pomimo, że w zasadzie prowadzę normalne życie, dopada mnie czasem deprecha... Czy ktoś z biorących copaxone zauważył u siebie podobnego typu problemy?
Co do alkoholu to nie żałuje sobie jak jest okazja, ale zawsze po "większym" wypiciu robię dzień przerwy w podawaniu. Po jednym, dwóch piwkach na wieczór, zastrzyk robię spokojnie rano. Generalnie zawsze kłuję się rano przed pracą. Nie zauważyłem jakiegoś negatywnego wpływu. Za to na wieczór jestem sprawniejszy w sprawach łóżkowych niż po wzięciu zastrzyku
Zdarza się też, że zapominam o wzięciu dziennej dawki. Tragedii nie ma biorę sobie następnym razem.
Pomimo, że w zasadzie prowadzę normalne życie, dopada mnie czasem deprecha... Czy ktoś z biorących copaxone zauważył u siebie podobnego typu problemy?
"Zaniki mięśniowe" tzn. po jakimś czasie pojawiają się takie dziury vel dołki w miejscach wkłuć i w tych miejscach tkanka mięśniowa już nigdy nie odrośnie... bynajmniej mi nie odrosła...no i mam takie dziury... największe na górnej stronie ud... ale można się do tego przyzwyczaić, jest to bardziej defekt kosmetyczny!!! Tak, że spoko!! Mała zapłata za 7 lat spokoju z SM!! Z tego co piszesz wnioskuję, że tobie również dobrze służy Copaxon???!! (ciesze się!!! 
)
A tak na marginesie to ja byłam właśnie w takim programie klinicznym i zastrzyki robiłam sobie codziennie przez 3 lata... i dała bym duuużżżżo, żeby znów dostać się na Copaxon!!!!
)A tak na marginesie to ja byłam właśnie w takim programie klinicznym i zastrzyki robiłam sobie codziennie przez 3 lata... i dała bym duuużżżżo, żeby znów dostać się na Copaxon!!!!
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez dorciak85, łącznie zmieniany 1 raz.
O, takie ubytki kosmetyczne, to faktycznie, nie jest aż taki problem Szczęśliwie w miarę dobrze znoszę zastrzyki (choć codzienne kłucie, to bardziej opór psychiczny się pojawia, ale mam już ustalony program dnia: wstaję, daję kotom jeść, szykuje śniadanie do pracy, robię zastrzyk. Taka poranna toaleta ). Na szczęście nie ma taki efektów, jak gorączka, czy inne grypopodobne efekty, jakie miałam przy interferonie.
Ja tam stany depresyjne miewam niezależnie od Copaxonu
. Więc w moim przypadku raczej nie łączę tego z lekiem, po prostu czasami mnie dopada... ale nie zauważyłam, żeby zdarzało się to częściej czy intensywniej niż w erze "przed zastrzykami".
Szczęśliwie w miarę dobrze znoszę zastrzyki (choć codzienne kłucie, to bardziej opór psychiczny się pojawia, ale mam już ustalony program dnia: wstaję, daję kotom jeść, szykuje śniadanie do pracy, robię zastrzyk. Taka poranna toaleta ). Na szczęście nie ma taki efektów, jak gorączka, czy inne grypopodobne efekty, jakie miałam przy interferonie. Calhir pisze:Pomimo, że w zasadzie prowadzę normalne życie, dopada mnie czasem deprecha... Czy ktoś z biorących copaxone zauważył u siebie podobnego typu problemy?
Ja tam stany depresyjne miewam niezależnie od Copaxonu
. Więc w moim przypadku raczej nie łączę tego z lekiem, po prostu czasami mnie dopada... ale nie zauważyłam, żeby zdarzało się to częściej czy intensywniej niż w erze "przed zastrzykami".Pozdrawiam
SylwiU
SylwiU
To możesz się cieszyć... najprawdopodobniej tolerujesz Copaxon tak samo dobrze jak ja go tolerowałam kilka lat temu!! Nigdy nie miałam żadnych grypopodobnych objawów! Po prostu robiłam sobie zastrzyk i nic się ze mną nie działo (trochę szczypało przez jakieś 5 min). Dlatego nie chcem żadnych betaferonów, interferonów, Avonexów, srexów itd... TO, ŻE JESTEŚMY CHORZY NIE ZNACZY, ŻE CAŁE ŻYCIE MAMY WALCZYć Z DOLEGLIWOŚCIAMI I EFEKTAMI UBOCZNYMI LECZENIA!!! (dość mamy kłód pod nogami na co dzień), dlaczego jeśli czujemy się dobrze po danym leku i nasz organizm go toleruje, dlaczego go nie dostajemy!
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez dorciak85, łącznie zmieniany 1 raz.
Calhir pisze:Zdarza się też, że zapominam o wzięciu dziennej dawki. Tragedii nie ma biorę sobie następnym razem.
Pomimo, że w zasadzie prowadzę normalne życie, dopada mnie czasem deprecha... Czy ktoś z biorących copaxone zauważył u siebie podobnego typu problemy?
Ja też czasami zapomnę swojego zastrzyku, biorę na dzień następny i nic się nie dzieje.
Żadnych objawów poza pieczeniem tuz po zastrzyku i lekki ból na drugi dzień w tym miejscu.
Trudno mi powiedzieć czy mam po nim ubytki w mięśniach bo wcześniej betaferon narobił mi takich spustoszeń że ginie to w tłumie innych.
Ale najważniejsze to że żadnych rzutów od ponad dwóch lat kłucia
Wcześniejszy rok na betaferonie to był koszmar, z ogromnymi dołkami depresyjnymi.
Jeżeli chodzi o skutki uboczne to copaxon jest wersją light.
Copaxon to jeden z najlepiej tolerowanych przez chorych leków...tak powiedziano mi w Poznaniu jak byłam w programie... (oczywiście zdarzają się odstępstwa i ktoś np. może źle znosić Copaxon, ale to że tak powiem trzeba się przekonać na własnej skórze).
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez dorciak85, łącznie zmieniany 1 raz.
Robiło mi się gorąco, do tego pokrzywka czy jakiś rumień i trochę duszno mi było. (Więcej nie pamiętam, bo to dosyć dawno było). Ale po zażyciu 1 Zyrtecu przechodziło.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Graba, łącznie zmieniany 1 raz.
Aha no to faktycznie...cóż jak pisałam nie każdemu dany lek służy... Ale już nie bierzesz Copaxonu w związku z uczuleniem? przeszłaś na jakiś inny specyfik?
Znów dostałam Copaxon... zaczynam w styczniu!!! JUPIIII
Znów dostałam Copaxon... zaczynam w styczniu!!!
JUPIIII
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez dorciak85, łącznie zmieniany 1 raz.
Nie jestem w zadnym leczeniu, staram sie na cos zalapac.
Pytam z ciekawosci: ten lek trzeba przetrzymywac w jakiejs odpowiedniej temperaturze?
Co z urlopem, mozna to zabrac ze soba na tydzien pod namiot (bez lodowki)?
Dzieki za informacje.
Pytam z ciekawosci: ten lek trzeba przetrzymywac w jakiejs odpowiedniej temperaturze?
Co z urlopem, mozna to zabrac ze soba na tydzien pod namiot (bez lodowki)?
Dzieki za informacje.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez wloczykij, łącznie zmieniany 1 raz.
nawet najdłuższe nogi gdzieś się kończą
Przechowujesz w lodówce i z tego co mi powiedziano, nie można tego dłużej (mówisz o tygodniu) trzymać w normalnej temperaturze. Do przewożenia leku dostałam taką podręczną lodóweczkę z wkładami.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez agaf75, łącznie zmieniany 1 raz.
Pozdrówka
agaf75 pisze:Przechowujesz w lodówce i z tego co mi powiedziano, nie można tego dłużej (mówisz o tygodniu) trzymać w normalnej temperaturze. Do przewożenia leku dostałam taką podręczną lodóweczkę z wkładami.
Nic podobnego, kto ma copaxone niech przeczyta sobie dokładnie dołączoną do niego ulotkę. Do miesiąca czasu można przechowywać w temperaturze pokojowej. Jeden warunek że w przeciągu tego miesiąca w którym lek będzie tak przechowywany musi być on przez pacjenta zużyty.
Dłuższe przechowywanie niestety tylko w lodówce.
Ze względu na pracę często wyjeżdżam, biorę sobie odliczoną liczbę dawek i trzymam w temp. pokojowej, wszystko jest OK.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 182 gości