Copaxone

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Justyna
Posty: 33
Rejestracja: 2007-11-20, 14:35
Lokalizacja: Bydgoszcz

Copaxone

Postautor: Justyna » 2007-11-20, 16:38

W momencie, kiedy pisałam powitalną wiadomość zadzwoniła komórka. Pani ze szpitala powiedziała, że zakwalifikowałam się do leczenia octanem glatirameru (COPAXONE) i jaka jest moja decyzja!? Zatkało mnie! Buszuję po internecie, czytam wszystko, co dostępne i ... mam w głowie wielki mętlik. POMOCY - podzielcie się swoimi doświadczeniami związanymi z COPAXONEm!
Ostatnio zmieniony 2011-09-24, 18:34 przez Justyna, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-11-20, 19:43


neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-11-20, 21:37

parę dni temu rozmawiałam z moim znajomym z USA i prosiłam go aby poszukał czegoś związanego z SM u siebie w kraju. Po poszukiwaniach z jego strony napisał mi tylko COPAXONE na sm i niby jest dobrym lekarstwem. To było 3 dni temu i na razie nic na ten temat niestety nie szukałam...

Justyna
Posty: 33
Rejestracja: 2007-11-20, 14:35
Lokalizacja: Bydgoszcz

Decyzja na TAK

Postautor: Justyna » 2007-11-21, 15:57

Zdecydowałam - spróbuję, ale stracha mam. W piątek idziemy z mężem na szkolenie na ten temat, a potem ... "za wiarę i ojczyznę!", jak mówiła babcia mojego Adasia (czyt. męża), wkładając ciasto do piekarnika.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-11-21, 17:38

Zapewniam cię ,nie masz się czego obawiać, copaxone swoje zrobi .Jedyne co nieprzyjemne to codzienne kłucie .Uważaj na przeziębienia. :-D

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2007-11-21, 19:19

Właśnie się dowiedziałam, że to jest dobre lekarstwo, podają go w USA u nas zapewne jest refundowane a tam kosztuje $1500 na miesiąc [wow]

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2007-11-22, 15:06

Trzymam kciuki!Nie zastanawiaj sie dziewczyno!Unas z reguły nie lecza SM ,czuj sie wybrańcem, uszy do gory i "w pierod"(ruskie do przodu)Pozdr.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-11-22, 20:21

Ja natomiast dorzucę trochę dziegciu do tej łyżki miodu, ale niestety taka jest prawda:

Nie ma żadnej różnicy w aktywności SM między terapiami (Betaseron i Copaxone)

To oznacza że jezeli Copaxone nie będzie ci dawać zbyt wiele lub nic to żuć go bez namysłu i obawy bo oznacza to że nie kocha cię nic a nic ;-) :-D.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2007-11-22, 23:12

Rob, Ty okrutniku jeden!Żartuję.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Justyna
Posty: 33
Rejestracja: 2007-11-20, 14:35
Lokalizacja: Bydgoszcz

Postautor: Justyna » 2007-11-23, 17:17

Wróciłam ze szpitala po szkoleniu i pierwszym zastrzyku. Jestem wy-koń-czo-na! Szczegóły jutro lub w pomiedziałek.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2007-11-23, 19:54

Myszona w tym wypadku nie jestem okrutny nawet na żarty, takie jest poprostu życie. Chcę także powiedzieć że nie należy brać czegoś tylko dlatego że dają za darmo i to niewielkiej grupie, te leki to nie są landrynki. Sam odrzuciłem możliwość leczenia interferonem, bo poprostu w moim przypadku bardziej mi to zaszkodzi niż pomoże, a niestety lekarze często w przypadku SM (i nie tylko, ale to inna bajka) zapominają o podstawowej zasadzie medycyny "Przedewszystkim nie szkodzić". Oczywiście każdy przypadek jest inny i trzeba osobno go rozpatrzyć, wykonać wiele badań uwzględnić wszystkie za i przeciw a ewentualnie podczas podawania leku monitorować odpowiednie parametry i to powinni robić lekarze specjaliści a nie pytać się chorego czy chce :?: przecież to woła o pomste do nieba :evil: wiadomo że tonący się brzytwy chwyta, i nie ma co się dziwić ale nie na tym polega leczenie często poprostu na ślepo. Mamy w naszym kraju niezły poligon doświadczalny a firmy farmacełtyczne niezłą kasę tylko chory jest na szarym końcu :cry:.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2007-11-23, 22:56

Niestety,alee masz calklowitą racje.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2007-11-24, 11:02

Copaxone z tego co sie orientuje i jak napisal rob ma porownywalna skutecznosc do interferony. Nie ma pewnosci czy maja one jakakolwiek skutecznosci dlugoterminowa. Wada Copaxone jest to ze zastrzyki trzeba robic sobie codziennie.
Osobiscie, jesli bede mial mozliwosc takiego leczenia to pewnie bym sprobowal. Nalezy przed leczeniem wykonac mri i porownac go z mri po 6-12 miesiacach zeby ocenic czy daje jakies efekty i czy jest sens kontynuowac terapie.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2007-11-24, 12:32

właśnie - po dokładnie roku o dziwo lekarz zasugerował mi bezsensowność dalszego kłucia.

Justyna
Posty: 33
Rejestracja: 2007-11-20, 14:35
Lokalizacja: Bydgoszcz

No, jestem

Postautor: Justyna » 2007-11-24, 12:42

Wyspałam się, odpoczęłam i teraz mogę myśleć i pisać logicznie. Przeczytałam Wasze wypowiedzi i .... Jeszcze pół roku temu zdecydowanie odrzucałam immunomodulację, bo uważałam, że jej skuteczność jest iluzoryczna i może to wręcz pogorszyć sytuację. Niestety, mój stan się nie polepsza, a to wciąż każe mi szukać dróg ratunku. Gdyby zaproponowano mi interferony, pewnie wahałabym się bardziej, bo skutki uboczne (gorączka i stany grypopodobne) mnie przerażają. COPAXONE to specyfik dla "trochę sadystów" (codzienne kłucie!), ale postanowiłam spróbować. Podpisałam zgodę na dwuletnią kurację, czyli 730 zastrzyków! Strach się bać!


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 9 gości