Copaxone

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Elwi
Posty: 161
Rejestracja: 2013-02-13, 12:03
Lokalizacja: Krakow

Postautor: Elwi » 2014-03-17, 19:17

hej syleb a mozesz mi powiedziec czy sama robisz sobie zastrzyki czy masz autowstrzykiwacz? nie wiem jak to sie fachowo nazywa... :-)

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1093
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 49
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2014-03-17, 19:28

Sama, sama, własnoręcznie. Dostaję gotowe ampułko-strzykawki. Ale to chyba rzeczywiście źle zrobiony zastrzyk był, co prawda w weekend się nie kułam, ale dzisiaj było bez problemu. Zobaczę znowu w piątek, kiedy przyjdzie pora na brzuch :) ale już będę bardziej uważna.
Ale tak czy tak, ciekawi mnie czy komuś się taka przygoda też zdarzyła.
Pozdrawiam
SylwiU

tulipan170
Posty: 4
Rejestracja: 2013-04-08, 20:33
Lokalizacja: Poznań

Postautor: tulipan170 » 2014-03-25, 21:25

Moja przygoda z Copaxone trwała rok. Było ciężko, po każdym zastrzyku miałam zaczerwienienia, "poparzenia", zgrubienia, siniaki, czasem aż zakwasy. Był to jednak pierwszy rok od ponad czterech lat bez jakiegokolwiek rzutu! Więc nie przejmowałam się zbytnio tymi zmianami. Niestety do czasu...

Jakiś miesiąc temu zauważyłam po raz pierwszy, że w okolicach wstrzyknięć zapada mi się ciało. Porobiły mi się dziury na rękach, na brzuchu, na udach i na biodrach. Poszłam na konsultację do rehabilitanta (myślałam, że może zwykłe zrosty mi się zrobiły) i dowiedziałam się, że te dziury robią się od specyficznego przykurczu mięśni. Generalnie znika mi tkanka podskórna i dziury będą aż do głębokości kości. Kolejne wizyty u lekarzy nic nie dały, bo żaden z nich nie widział wcześniej czegoś podobnego.

Dostałam jedynie zalecenie, by odstawić leczenie. Oczywiście w zamian nic nie dostałam. I tak oto zostałam na lodzie, z nieodwracalnie poniszczonym ciałem. Zastrzyki podskórne o (jakiejkolwiek nazwie) odpadają, bo lekarstwo po prostu ze mnie wypływa, nie ma miejsca, żeby się wchłonąć i rozprowadzić.

Nikt nie umie mi powiedzieć, dlaczego tak się stało. Może tutaj znajdę jakąś pomoc? Zostałam bez leczenia, na leki drugiego rzutu się nie łapię, bo jestem "za zdrowa". Ciekawe, jak długo jeszcze...

Elwi
Posty: 161
Rejestracja: 2013-02-13, 12:03
Lokalizacja: Krakow

Postautor: Elwi » 2014-04-03, 18:16

tulipan170 nie biorę jeszcze tego leku, ale za niedługo owszem zacznę brać. W ulotce jest napisane, że możliwe są miejscowe zaniki tkanki tłuszczowej, wiec pewnie to Ci się przytrafiło. Kochana musisz naciskać twojego lekarza, żeby zaproponował terapię zastępczą, inny program z innym lekiem jeśli chcesz brać coś innego. Naciskaj ile się da.


sylseb dzięki za odpowiedz :-) a w jakich godzinach robisz sobie zastrzyk? I np jak się organizujesz jak nie ma Cię w domu cały dzień. Nosisz ze sobą ampułkę? :5:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Elwi, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1093
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 49
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2014-04-04, 07:08

W dni powszednie to rano, przed wyjściem do pracy. W dni wolne trochę później, ale też raczej rano. Nie wiem dokładnie, czy to musi być o jakiejś stałej godzinie, ale zazwyczaj to nawet tak wychodzi, bo wstaję o tej samej godzinie. W związku z tym u mnie nie ma problemu z tym, że nie ma mnie w domu... No a na wyjazdy to biorę ze sobą...
Pozdrawiam
SylwiU

magdasz
Posty: 49
Rejestracja: 2013-01-16, 11:37
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: magdasz » 2014-04-04, 08:58

Sylseb nie masz później problemów z pójściem do pracy i efektywnym pracowaniem? :P nie ma objawów typu gorączka, ból głowy itd? Nie czujesz się źle/ niekomfortowo w ciągu dnia??

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1093
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 49
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2014-04-04, 09:34

Nie, nie mam problemów. Szczęśliwie Copaxone, to nie interferony :), a ja okazałam się uczulona na te ostatnie, więc na pewno brać ich nie będę.
Zdaje się, że Copaxone również wpływa na układ odpornościowy, białych krwinek mam mniej niż normalnie, ale póki trzymam normę, to podchodzę do tego spokojnie. Kłuję się ponad dwa lata, pewnie za jakieś dwa kolejne będę się zastanawiać, co dalej, żeby jednak nie zrobić zbyt dużego spustoszenia w organizmie.
Pozdrawiam
SylwiU

agatellka
Posty: 53
Rejestracja: 2012-02-29, 14:19
Lokalizacja: Kraków

Postautor: agatellka » 2014-04-16, 11:57

Dzisiaj już mój 4 dzień brania copaxona- wczesniej bralam extavie przez dwa lata. Zmianiłam lek związku z tym, że miałam bardzo często grypopodobne objawy.

Moje wnioski po 4 dniach:
Zalety: normalne samopoczucie "brak skutków ubocznych"
Wady: ból po zastrzyku utrzymujacy sie ok 30 min i brzydka plama utrzymujaca sie do 5 godzin.- ciekawa jestem czy z czasem ten ból przy zastrzykach sie unormuje

dorciak85
Posty: 82
Rejestracja: 2010-12-07, 18:12
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: dorciak85 » 2014-04-23, 15:24

moje doświadczenia jak najbardziej pozytywne! 5 lat w sumie biorę i czuję sie dobrze!

rivart
Posty: 30
Rejestracja: 2013-07-17, 13:44
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: rivart » 2014-06-22, 19:21

Słuchajcie, mam do Was pytanie. Biorę Copaxone od roku i niestety mój stan przez ten okres się pogorszył. Nie miałem żadnego rzutu, byłem z podejrzeniami kilka razy w szpitalu, ale neuro sie niczego nie dopatrzył i odesłał do domu z zaleceniem ćwiczeń wzmacniajacych. Bardziej drętwieją mi ręce i mam słabsze nogi i plecy. Jak myślicie - odstawienie Copaxonu mogło by pomóc. Z góry dziękuje za odpowiedź. :-)

wojtek883
Posty: 22
Rejestracja: 2011-10-11, 23:25
Lokalizacja: Derby UK

Postautor: wojtek883 » 2014-06-23, 11:29

Witam. Dołączam się do pytania "rivart-a". Mam podobne objawy. Czy faktycznie Copaxon ma taki wpływ ?
Pozdrawiam.

dorciak85
Posty: 82
Rejestracja: 2010-12-07, 18:12
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: dorciak85 » 2014-06-23, 21:40

rivart pisze:Słuchajcie, mam do Was pytanie. Biorę Copaxone od roku i niestety mój stan przez ten okres się pogorszył. Nie miałem żadnego rzutu, byłem z podejrzeniami kilka razy w szpitalu, ale neuro sie niczego nie dopatrzył i odesłał do domu z zaleceniem ćwiczeń wzmacniajacych. Bardziej drętwieją mi ręce i mam słabsze nogi i plecy. Jak myślicie - odstawienie Copaxonu mogło by pomóc. Z góry dziękuje za odpowiedź. :-)


Hym...
Wydaje mi się, że skoro nikt nie wie czy masz SM czy nie to z jakiej racji faszerują cię lekami typowo na sm...ci lekarze to jacyś chyba nie teges... to trochę tak jak ze zdrowym człowiekiem biorącym leki na np. raka...

rivart
Posty: 30
Rejestracja: 2013-07-17, 13:44
Lokalizacja: pomorskie
Kontaktowanie:

Postautor: rivart » 2014-06-25, 19:44

Mam zdiagnozowane SM, trzeba chyba cierpliwości i pracy.

Iza__17
Posty: 36
Rejestracja: 2012-12-17, 22:27
Lokalizacja: Wlkp

Postautor: Iza__17 » 2014-07-29, 00:34

Witam :) w sumie nie wiem od czego mam zacząć.. czytając temat o Copaxone na tym forum zauważyłam, że tylko jedna osoba wypowiada się o zanikach tkanki mięśniowej i tłuszczowej po zastrzykach. Czy komuś jeszcze zdarzyło się coś podobnego? :-| jestem troche zmartwiona bo własnie to spowodowało że musiałam przerwać leczenie Copaxonem, a mało tego jak twierdzi mój lekarz nie mogę przyjmować żadnych zastrzyków podskórnych, co jak wiadomo wyklucza większość leków na sm i pozostał mi tylko Avonex :( jestem dość sceptycznie nastawiona do leczenia bo podczas programu Copaxone wyniki rezonansu wskazywały że choroba jest nadal aktywna -chyba bardziej zaszkodził niż pomógł - więc boje się jak to będzie tym razem :-/
Może jeśli znajdzie się ktoś z podobnym problemem, to doradzi czy te "dziury" można jakoś hmm naprawić???

Pozdrawiam ciepło :-)

Awatar użytkownika
sylseb
Posty: 1093
Rejestracja: 2012-02-16, 13:27
Wiek: 49
Lokalizacja: Łódź

Postautor: sylseb » 2014-07-30, 08:08

A ja powoli dojrzewam do decyzji o zaprzestaniu przyjmowania zastrzyków. Trochę efektów po codziennym kłuciu się widzę na sowim brzuchu, niby w rezonansie opis jest o typowych zmianach demielinizacyjnych i że nie ma nowych zmiany, a z chodzeniem i tak kłopoty się zdarzają.
Jak wróci mój lekarz pierwszego kontaktu z urlopu, to umawiam się z nim i biorę się za rehabilitację, może jakieś sanatorium, może tutaj w Łodzi coś znajdę, pewnie efekty będą lepsze niż same zastrzyki.
Nic, w poniedziałek mam comiesięczną wizytę u neurologa i pobranie nowej partii zastrzyków - może z lekarką trochę pogadam, teraz od tygodnia się nie kłuję (nie wzięłam strzykawek na wyjazd), a ponieważ na urlopie zaczęłam brać sterydy - to teraz po powrocie na razie też się nie kłuję, żeby dodatkowo wątroby nie obciążać.
Mam kilka dni, muszę jeszcze pomyśleć...
Pozdrawiam
SylwiU


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 5 gości