Copaxone

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

krysia69
Posty: 62
Rejestracja: 2008-12-18, 09:02
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: krysia69 » 2009-05-19, 21:16

Ano... ,,Polska to bardzo dziwny kraj ''....Kasiulek dzięki za informację .Będe cierpliwie robić zastrzyki ....może powstrzymają to choróbsko.
Witam !
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2009-06-09, 00:07

Biorę copaxone od marca tamtego roku i w ciągu tego czasu nie miałam żadnych rzutów. Wcześniej 3 rzuty pojawiły się co rok wiosną a ostatnie zapalenie nerwu wzrokowego po pół roku. Wychdzi na to, że rzuty chciały się pojawiać regularnie a copaxone działa.

Jestem ciekawa czy organizm zobojętnia działanie copaxonu tak jak interferonów i czy nie działa efekt placebo?
Podobno copaxone ma miec działanie neuroochronne a według dr Pani Joanny Woyciechowskiej
"..okazało się również, że te korzystne właściwości mają miejsce TYLKO u Mężczyzn!!!!!!! Planowane są dalsze badania." (http://smbydgoszcz.gunther.com.pl/index.php?act=7)

Jestem facetem?
eh :]

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-09, 00:48

dr Woyciechowska by Ci wyjaśniła że u Ciebie to jest tzw. efekt placebo i że należy natychmiast odstawić leki!!! skoro jesteś kobietą to kłucie się jest przecież bez sensu!!!

Copaxone nie ma prawa u Ciebie działać - odstaw to bo Ci szkodzi a już na pewno nie pomaga - korzystny efekt wmówiły Ci koncerny - krwiopijcy!!!

maly22226
Posty: 13
Rejestracja: 2008-08-18, 21:39
Kontaktowanie:

Postautor: maly22226 » 2009-06-09, 01:21

lina bardzo dobrze , bierz marcin chyba niedoczytal twojego posta ja biore od roku copaxone i mialem juz 3 rzuty ty niemasz znaczy ,ze dziala

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-09, 01:29

marcin doczytał i celowo ironizuje (- szybko się uczy od dr W.)

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2009-06-09, 01:48

haha :) spokojnie spokojnie Marcin
Myślę, że każdy ma swoje racje i należałoby wysłuchać różnych osób żeby coś wymyśleć. Ja tam bym całkowicie nie negowała dr Woyciechowskiej choć mam mieszane uczucia ;]

Zobaczymy co bedzie w nastepnych latach z tym copaxonem ale mam wrażenie, że to nie efekt placebo ;). Kto to zbada ? ;D Będę wstrzykiwać dopuki będzie działać chociaż ciężko czasem wbić igłę ;]
To, że firmy farmaceutyczne mają ogromny wpływ na podświadomość ludzi to ja wiem i nawet nie zdajemy sobie często sprawy z tego faktu. Są specjaliści od manipulacji. ;]

Każdy powinien obserwować siebie.
eh :]

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-06-09, 10:46

'To, że firmy farmaceutyczne mają ogromny wpływ na podświadomość ludzi to ja wiem i nawet nie zdajemy sobie często sprawy z tego faktu. Są specjaliści od manipulacji. ;] '

Każda licząca sie na na rynku firma zatrudnia świetnych specjalistów (bo może sobie na to pozwolić) od marketingu. Ale czyją podświadomość tu, w Polsce, mieliby kształtować? Pacjentów, dla których cena leku z grupy CRAB jest barierą finansową jest nie do pokonania? Może tych, którzy walczą o wprowadzenie w życie Narodowego Programu Leczenia SM?

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-10, 21:26

lina pisze:Biorę copaxone od marca tamtego roku i w ciągu tego czasu nie miałam żadnych rzutów.


Jeśli wolno zapytać, to Copaxone masz z NFZ czy sama kupujesz?

Pytam bo sam się o Copaxone prosiłem i póki co mogę tylko samemu Copaxone kupić za własne fundusze. Zatem biorę to co dają w programie - czyli Rebif.

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-06-10, 22:47

To zalezy od kiedy jestes w programie. Copaxoe wrocilo do lask NFZ dopiero w marcu tego roku i od niedawna szpitale mialy wytyczne jak moga nimi dysponowac. Wiec jesli dopraszales sie jeszcze w lutym to byles bez szans :roll:

_

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2009-06-11, 00:17

i akurat tu mam szczeście ;] bo biorę udział w badaniu nad BG00012 a copaxone wylosowałam. To nie od NFZ tylko od firmy prowadzącej badania. Jeszcze rok mi został.
eh :]

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-06-25, 18:50

To podobnie jak ja - w badaniu CARE MS alemtuzumabu też wylosowałem lek zatwierdzony Rebif. :cry:
Z tym że z jednej strony nie jestem aż takim "królikiem" z drugiej męczę się z tym Rebifem - gorączka, grypa (czego nie ma przy copaxone), bóle żołądka po tabletkach na grypę itp. = raczej gorzej niż bez tego leku.
Ale ważne że:
"Patients who receive RebifŸ and complete 2 years on study may be eligible to receive alemtuzumab in an extension study.:
http://clinicaltrials.gov...how_locs=Y#locn
Oznacza to, że po 2 latach pacjenci na Rebif-ie biorący udział w badaniu otrzymają od firmy leczenie alemtuzumabem jako gratis bez łaski NFZ - jest jakaś perspektywa. I u Ciebie też jest taki bonus?

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2009-07-01, 22:03

hm u mnie chyba nie ma takiego bonusa ale jest możliwość przejścia na avonex jeżeli uzyskaloby się zgodę na przerwanie przyjmowania bg00012 lub placebo z powodu rzutów lub pogorszenia sm :]
z copaxonu nie mam żadnych powodów żeby rezygnować ;D
hm
eh :]

menfis
Posty: 47
Rejestracja: 2008-03-22, 17:43
Lokalizacja: łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: menfis » 2009-10-05, 17:59

Mam pytanie, czy do wstrzyknięć leku stosujecie urządzenie? Jeśli tak to może wiecie gdzie można je kupić? Np.adres sklepu internetowego

krysia69
Posty: 62
Rejestracja: 2008-12-18, 09:02
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: krysia69 » 2009-10-13, 10:10

Mam pytanie ...Czy komuś zaczęły wychodzić włosy po Copaxonie .Ja biorę go pół roku i od 3 miesięcy jak umyję głowę to wanna pełna włosów .Kurcze jak tak dalej będzie to zostanę łysa . :-( :-(
Witam !
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2009-11-05, 17:05

Biorę copaxone półtora roku. Włosy zawsze miałam słabe i cienkie. Ostatnio dużo mi wypada włosów ale nie kojarzyłam tego z copaxonem. Mniej więcej co rok mi wypadają i co rok mam pełno krótkich odrostów ale tym razem czuję że za dużo mi ubyło. Może przez to, że zaniedbałam przyjmowanie suplementów.. brak witamin.. też jestem ciekawa czy to copaxon.. Do tej pory nie miałam żadnych skutków ubocznych. Zdrowa jak ryba i mało chorowałam na przeziębienia.

Tylko od ponad miesiąca coś miałam małą odporność i powiększyły mi się węzły chłonne pod pachą aż mnie to bolało w piersi (wystraszyłam się). Czasem nie gardło pobolewało lekko ale szybko o tym zapominałam. Zrobiłam usg - z piersiami wszystko ok ;P. Teraz węzły już nie bolą i się pomniejszyły. Czasem kaszlnę może coś mam na płucach hm.. Nie wiem czy Copaxon miał wpływ na to jak się ostatnio czułam ale warto po prostu uważać i chronić. Od 2 tygodni czasem zaboli mnie wątroba albo żołądek tak wysoko pod mostkiem.. Zawsze miałam wrażliwy układ trawienny i po prostu uważałam na to co jem ale teraz muszę to zbadać..
Kurde ostatni miesiąc mnie straszy .. jak nie klatka piersiowa to wątroba itp.. jakbym się miała rozsypać :d ale najważniejsze, że w tej chwili już mnie nic nie boli. Jest ok.
eh :]


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 382 gości