Jaka powinna być kolejność podawania leków

[flower]

Witam Wszystkich Serdecznie. Od kiedy wiem, że mam SM, czyli od miesiąca, podczytuję z uwagą to forum i dowiedziałam się z niego więcej, niż byli mi w stanie powiedzieć lekarze. Dziękuję, że jesteście. Korzystając z Waszej wiedzy i doświadczenia chciałabym poznać Waszą opinię na temat kolejności podawania leków. Jestem w programie i robię sobie zastrzyki z betaferonu. Nie mam złudzeń i wiem ze to nie jest panaceum ani żaden cudowny lek. Natomiast mój lekarz powiedział, ze jak pacjent nie reaguje dobrze na interferon to jest jeszcze Tysabrii. Z forum wiem, że jest to lek, który może odwracać skutki rzutów. Zatem czy nie było by logiczne podawać go jako pierwszy? Jeżeli może on niejako odwrócić bieg wydarzeń? Już abstrahując od jego ceny, zupełnie teoretycznie - czy nie należałoby podawać tego leku po pierwszym rzucie? Przecież jak ktoś nie jest podatny na interferony to ma kolejne rzuty i jego stan pogarsza się - czy nie sensowniej leczyć małe zmiany niż potem walczyć z większymi zniszczeniami?

[marcinl0]

Tak, poruszyłaś b. ciekawy problem. Tysabri jest b. drogi (8 tys. zł/mies) i nierefundowany w Polsce i nie jest to lek który można podawać zupełnie "bezkarnie" - znane skutki uboczne to m.in. PML:
http://www.pietynorwit.com/Tytable.htm
ale jak na 56,700 pacjentów to jest znikomy promil - ale niestety nie zero. W krajach zachodnich, USA tam gdzie nie ma bariery finansowej lek immunomodulacyjny jest podawany po pierwszym rzucie choroby, i kolejność jest taka: interferon/glatiramer potem jak w/w nieskuteczne to Tysabri - głównie ze względu na jakieś niezerowe ryzyko PML. Poczytaj fora amerykańskie - tam temat Tysabri jest jednym z najważniejszych:
http://www.msworld.org/forum/showthread.php?t=77774
i w USA stale rośnie liczba pacjentów "na Tysabri". W ogóle przeciwciała monoklonalne (Tysabri-natalizumab, Campath - alemtuzumab (jeszcze w badaniach)):
http://www.ldn.org.pl/fusion_forum/view ... d=530#2689
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1040
należą do najskuteczniejszych przy SM leków ale są niestety niedostępne w Polsce dla wszystkich potrzebujących chorych.

[flower]

Wiem, że cena tego leku powala z nóg, zwłaszcza w kraju, gdzie średnia pensja to 3200 brutto. A wiesz może ile trwa/powinna trwać kuracja tysarbii? Czy to jest tak samo jak w interferonach? Tzn teoretycznie tyle, ile będzie skuteczny?Dziękuję za poprzednią odpowiedź

[marcinl0]

Przyjmuje się że standardowe leczenie Tysabri powinno trwać 2 lata = 24 comiesięczne wlewy, ale są tacy w USA co wzięli i dwa razy tyle i prawie normalnie żyją. Ważne jest że lek skutkuje i to nie jak przy interferonach "u 30% chorych ze 30% skutecznością" tylko jak mówi prof. Selmaj 70%. Tysabri to już zupełnie inna klasa leków.
Ostatnio w Poznaniu odbyła się konferencja naukowa na której jednym z głównych tematów było zastosowanie przeciwciał monoklonalnych w leczeniu SM - tak że nie jest to iluzja.

[danielsonn]

flower - miesiac po diagnozie i juz dostalas interferon z NFZ-u ??

[flower]

Wiem, ze miałam farta strasznego, zwłaszcza po przeczytaniu tylu wypowiedzi o kłopotach z interferonem. Ale coraz więcej się zastanawiam nad pozostałymi lekami, jest tyle informacji w sieci. Wiem, że ceny są dla mnie zaporowe, ale tak już mam - że muszę przynajmniej wiedzieć, na co mnie nie stać

[zgredek]

flower, moim skromnym zdaniem jak dostałaś Betaferon to korzystaj może będziesz w tej 30 szczęśliwców. SM nie podąża jak rakieta zdążysz jeszcze na inne leki. Ja jestem też na Betaferonie już 8 miesięcy i jak na razie rzadnego rzutu czy tym podobne czuję się wyśmienicie. I Tobie tego życzę.

[nati_1978]

Ja biorę pół roku betaferon i w tym czasie miałam dwa rzuty.Ostatnio lekarze powiedzieli mi że trzeba zastanowić się nad zmianą leku,bo możliwe jest że beta na mnie nie działa....Nie wiem jak to się skończy-ale szczerze mówiąc nie czuję się dobrze po beta...

[flower]

Oczywiście masz rację zgredeku, ja się nie zamierzam wycofywać z betaferonu. Ale taka już moja natura, że muszę wiedzieć, jakie są możliwości, bo mnie to uspokaja. Dziękuję Wszystkim za odpowiedzi

[marcinl0]

Ale taka już moja natura, że muszę wiedzieć, jakie są możliwości, bo mnie to uspokaja.

Dokładnie tak samo rozumuję - będą nowe skuteczne leki, jest perspektywa, damy radę SM-owi!

[aloen]

flower - miesiac po diagnozie i juz dostalas interferon z NFZ-u ??

U mnie diagnoza była 14 grudnia a pierwszy zastrzyk Rebifu dostałem 28 grudnia.
Rebif to bardzo skuteczny lek. Minęło półtora roku. rzutu nie miałem, ogniska zapalne zniknęły, demielinizacje zmniejszyły sie z 10 do 8 milimetrów (mam ich wielką ilośc).

[Gobio]

We wiadmosciach podali o cudownej skuteczności Tysabri-natalizumab. Moja mama w ten czas oglądała. Napaliła się jak bez zębna na suchary. A to ze jest pielegniąrką na neurochirurgi gdzie pracuje doktor neurologii który jest głownym szefem przychodni neurologicznej w której rownież są testowane leki (uczesnicze w programie testowym leku o nazwie DAC HYP (dacilizumbau)) spytała doktora co o tym myśli. Doktorek nie wiem czy chciał pocieszyc moją mame czy tak naprawde jest ale powiedział ze lek który ja przyjmuje jest 3-4 generacje do przodu przed tysabri.
hmmm co o tym mysliscie ?
ja mysle ze poprostu każdy żyd swój towar chwali

[nati_1978]

każdy żyd swój towar chwali

ja też tak myślę.Mam znajomą z Betaferonu która twierdzi że nie ma lepszego leku niż interferony...no cóż...

[marcinl0]

Rebif to bardzo skuteczny lek.

Mam znajomą z Betaferonu która twierdzi że nie ma lepszego leku niż interferony...no cóż...

interferon działa "u 30% chorych ze 30% skutecznością" - tak że dobrze że działa.
sam co mam z Rebifem (o kłuciu już nie wspomnę bo mała igiełka) - mało przyjemne delikatnie mówiąc.

[marcinl0]

(uczesnicze w programie testowym leku o nazwie DAC HYP

O, to wczesna II faza badań - gratuluję odwagi, ja bym się bał na tym etapie:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... mab&rank=3
Napisz coś o tym jak to "się je".

Z tego co znalazłem chwalą
My new DMD is definitely working - zenepax - daclizumab
http://brain.hastypastry.net/forums/sho ... hp?t=42238