Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam.
Dzisiaj dostałem pierwszy zastrzyk z interferonu beta i chciałem się zapytać jakie były Wasze wrażenia. Jak wróciłem ze szpitala do domu doznałem takiego osłabienia że przespałem resztę dnia. Po obudzeniu wziąłem dwie tabletki ibupromu i poczułem się znacznie lepiej, zmęczenie przeszło całkowicie. Jak poczytałem ulotkę z możliwymi objawami ubocznymi to mam wrażenie że trzeba mieć szczęście żeby to przejść bez dolegliwości.
Pielęgniarka w szpitalu przeszkalała mnie co do diety w czasie leczenia. W zasadzie wszystko co dobre szkodzi jak to zwykle. Jakoś nigdy nie byłem zwolennikiem diety wyłącznie warzywno-gotowanej a i przy sobocie piwko lub dwa lubiłem strzelić... Kurcze czy muszę już ze wszystkiego rezygnować?
Jak to u Was było z objawami? Czy po każdym zastrzyku czujecie się nie najlepiej?
pzdr

Witaj. Biorę interferon już 19 miesiąc. Na początku miałem po zastrzyku objawy grypowe (dreszcze, ból gardła, ból mięśni) po kilku miesiącach pozostał mi tylko ból głowy do południa (zastrzyk robiłem zawsze przed zaśnięciem około 23:00) Teraz niestety nie odczuwam już absolutnie żadnych dolegliwości po zastrzyku (byc może lek juz na mnie nie działa)
By objawy były mniejsze polecam Ci łyknięcie tabletki przeciwbólowej 30 minut przed zastrzykiem. Diety nie stosowałem żadnej. Jadłem to co zawsze. Być może dieta ma sens. Od miesiąca zwracam uwagę na to co jem i ile jem i czuję się świetnie (schudłem 6 kg).

Witaj tutaj jest podobny temat
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewtopic.php?t=52

może znajdziesz w nim coś dla siebie.
Pozdrawiam

Dzięki wielkie

Siemacie, ja jestem po MRI i czekam jeszcze na punkcje w przyszlym tygodniu, wtedy lekarz ma podjac u mnie decyzje o leczeniu, objawy mam od 2 miesiecy. Poza SM cierpie na dziedziczna koproporfirie, i z jej powodu bylem w zeszlym tygodniu w Warszawie w Instytucie Hematologii, zrobili mi odpowiednia pod katem wlasnie tej mojej dolegliwosci analize moczu i kału, i okazało się, ze sterydy sa raczej na 99% dla mei wykluczone w leczeniu SM, wlasnie dlatego, ze ta moja koproporfiria niewspolgra ladnie z solu.... Mowie na 99% bo powiedzieli, ze jeszze to beda konsultowac ze wszystkimi polskimi i zagranicznymi instytatami zajmujacymi sie ta moja przypadloscia. Ale raczej an dzien dzisiejszy moj neurolog obstawia za interferonami. Stad moje pytanie: czy jesli okaze sie, ze nie moge przyjmowac solu to mam pecha? Czy interferony sa mniej przyjemne w kuracji no i ta cena?

Mnie już pierwsza kroplówka solu "uzdrowiła" (dostałem tradycyjnie pięć) Objawy zniknęły i przez 19 miesiecy się nie pojawiły, więc na solu nie narzekam. Cena interferonów powala i nie stać by mnie było na samodzielne ich kupowanie. Nowe leki będą i tak droższe

No wlasnie ja sie duzo naczytalem o zbawiennym dzialaniu solu i zal mi bardzo bedzie, jezeli sie okaze, ze nie moge brac sterydow a czy interferony nie sa refundowane? tzn czy lezac w szpitalu nie pokryje mi ich NFZ?

Na temat leczenia immunomodulującego (czyli obecnie przy zastosowaniu interferonów i Copaxone) oraz możliwości otrzymania refundacji poczytaj tu:
http://www.ptsr.org.pl/centrum,informac ... zenie.html
Osoby młode, świeżo zdiagnozowane i dość sprawne mają dużą szansę na refundację. Do rozważenia jest tez udzial w badaniu klinicznym. Ale póki co, poczekaj na diagozę. Pozdrawiam.

dziekuje maria_xx

No to pozostaje cierpliwie czekac na miejsce w kolejce i na to, zeby sie zakwalifikowac wogole... a mam takie pytanko odnoscnie ogolu interferonow - czy to jest tzw. "chemia"? tzn, zastanawia mnei czy pacjenci leczeni interferonami sa narazeni na podobne efekty uboczne jak np. Ci z nowotworami, gdzie w wyniki chemioterapii wypadaja wlosy itp? Przepraszam, jesli zadaje durne pytania, ale naprawde mam bardzo mala wiedze....

Skutki uboczne sa inne niż przy 'chemii', jeśli masz na myśli leki onkologiczne. Najbardziej popularne (spośród tych bezposrednio odczuwalnych) są objawy grypopodobne. Sporo było juz na ten temat na forum, przejrzyj tematy: rebif, Avonex, Interferon w wątku Leczenie. Właściwie większość tematów w tym wątku dotyczy w/w leków.

To bardzo mnie uspokoilas tym o lekach onkologicznych... a tematy wymienione przez Ciebie starannie przesledze, choc juz duzoz nich przeczytalem dzieki

ja brałam już solu ze 3 razy.. inerferon brałam 2002-2004 sama finansowałam i teraz jestem w programie już od ponad dwóch lat..zawsze na początku mam ogromne dreszcze ... straszne to jest... ale tylko jak wezmę pierwszy raz.. tak na wszelki wypadek biore aleve przed podaniem zastrzyku co pozwala mi uniknąć ewentualnego bólu brzucha następnego dnia... ogólnie z tego jak ja to rozumiem to interferon nie leczy ale zapobiega eventualnym rzutom czy je łagodzi.. dobre i to

jujube a jak sama finansowalas sobie interferon to jakie to byly sumy?

No nie było to łatwe.. w 2002 roku za miesięczną kurację płaciłam 3000 zł sprzedaliśmy mieszkanie, na szczęście mieliśmy gdzie mieszkać, bo dostaliśmy inne po dziadku.. czyli cały koszt był 72000
ale jak to jest młody człowiek i dopiero zdiagnozowany to powinien się dostać do programu Powodzenia!!! I bądźcie dobrej myśłi.. a jak nie wypali w Iławie to szukać gdzieś indziej... w Łodzi chyba jakoś dobrze działają bo na programach jest chyba z 200 osób