Interferony - co po zakończeniu kuracji

[flower]

Witam, od kilku miesięcy biorę betaferon. Poszłam ostatnio do nowego neurologa, który powiedział, że jakby to on był chory, to by się na betaferon nie zdecydował, ponieważ dopóki się to bierze to zazwyczaj jest ok, ale jak się już zakończy kurację, to zazwyczaj przychodzi bardzo ciężki rzut i stan chorego znacznie się pogarsza. Przyznam, że osłupiałam bo pierwszy raz spotkałam się z taką opinią. Czy ktoś z Was coś wie na ten temat? A może są wśród forumowiczów osoby, które zakończyły przyjmowanie interferonów - jak się potoczyły Wasze losy? No a może po prostu należy tego neurologa omijać szerokim łukiem?

[Beata:)]

flower, przyznam,mam opinię na ten temat.Jednak nie biorę betaferonu,więc pozostawię ją dla siebie
Myślę,że jest tutaj sporo osób,które zakończyły kurację więc z pewnością podzielą się wrażeniami.

Ps.Bardzo przydatny temat na forum moim zdaniem

[ksu]

ten neurolog pier... głupoty.
jak by tak było to jaki sens miało by leczenie.
trafiłaś na jakiegoś niedołuka i the billa

[aloen]

Świetny temat Flower. Osobiście mam nadzieję, że każdy organizm zareaguje inaczej i nie można generalizować. Chętnie jednak przeczytam relacje tych co juz są po terapii interferonem. Moja kończy się w grudniu (jest jeszcze szansa na kolejne 12 miesięcy).

[tereniaa]

Ja brałam betaferon 2 lata i 5 miesięcy zakończyłam w listopadzie 2008r. Miałam kłuć się 3 lata ale przerwałam z uwagi na silne skutki uboczne. Ale w trakcie betaferonu nie miałam rzutu i oczywiście zaraz po zakończeniu beta też nie miałam rzutu. Także Flower bez paniki każdy organizm reaguje inaczej ale nie słyszałam aby zaraz po przerwaniu kuracji betaferonem było drastyczne pogorszenie. W tej chwili jestem na BG00012

[Elżbieta]

Miałam kłuć się 3 lata ale przerwałam z uwagi na silne skutki uboczne.

Tarenioo, możesz mi napisać dokładniej jakie skutki i czy one się zaczęły od początku, czy dopiero po tych 2 latach. Właśnie w kończę brać betaferon drugi rok i mogę brać kolejny trzeci, z jednej strony to chcę brać, bo rzeczywiście czuję się lepiej, a z drugiej to kłucie co drugi dzień mnie już męczy.

[Patti]

Ja brałam betaferon 2 lata w styczniu tego roku zakończyłam program ,podczas brania nie było rzutów ale 2 miesiące po zakończeniu rzut się pojawił lekki dotyczący głównie drętwienia i bólu skóry, po sterydach zszedł całkowicie .Jednakże poznałam osobę której po betafetonie podobno się pogorszyło.,ale wydaje mi sie że to zależy od naszego organizmu i każdy tak jak na chorobę, tak i i na leczenie reaguje indywidualnie.W każdym razie moje dwa aktywne ogniska po kuracji zagasły ,wiec chyba raczej coś ten betaferon pomaga .

[flower]

dziękuję Wam za opinie, jak zwykle na to forum można liczyć i zawsze pojawią się rozsądne zdania:) macie rację - każdy przechodzi swoje sm inaczej i trzeba być pozytywnych myśli. Kilka osób pisze o możliwości przedłużenia leczenia o 3 rok. a czy orientujecie się może, czy po zakończeniu tej 3 letniej kuracji można się po interferon ustawić w kolejce od początku? ten neurolog coś takiego wspominał, ale nigdzie nie spotkałam żadnych informacji na ten temat. tzn wiem że program trwa maksymalnie 3 lata jednorazowo, ale czy dalej jest możliwość zapisania się w kolejkę? a tak już na marginesie to mam wrażenie że trafiam na samych niekompetentnych lekarzy i z tego, co mi niektórzy naopowiadali można by napisać książkę pozdrawiam Wszystkich serdecznie

[Ania W.]

"Przygodę" z interferonem beta miałam 2X. Po raz pierwszy po samym rozpoznaniu w 2001, ale niestety po pół roku brania dostałam ostry rzut i moja neuro kazała przerwać. W czasie brania miałam zawroty głowy, a po przestaniu i po tym feralnym rzucie zaczęłam powracać do zdrowia. do tego stopnia, że zapomniałam, że mam tą diagnozę.

Urodziłam córeczkę, wróciłam do pracy, by 2004 neuro znów zaczęła mnie namawiać na betaferon. Uzasadniając swą namowę, iż zmieniła się moja gospodarka hormonalna.
Przystąpiłam do programu, początkowo miałam bardzo obiecujące wyniki, bo cały czas ćwiczyłam. Niestety po 5 miesiącach miałam lekki rzut, a potem kolejne coraz silniejsze. Jak przerwałam branie betaferonu, to było ze mną lepiej, a jak brałam gwałtownie pogarszał się mój stan zdrowia. Na własne żądanie przerwałam program. Niestety na mnie lek źle zadziałał.
Potwierdzam, każdy organizm jest inny. Znam ludzi którzy chwalą sobie ten lek.

[primosz]

bralem 2 lata i swietnie dzialal... w 2m roku silownia itp...efekty uboczne byly straszne ale po kilku mies ustapily prawie calkowicie... po zakonczeniu programu dopadla mnie powazna demencja,duze problemy z pecherzem i siadlem na wozek 5dni solu-medrolu pomoglo na jakis czas...chodzilem o kulach ale z ledwoscia.kilka mies przesiedzialem w domu.wypad do sanatorium i tam mnie dobili tylko,wiec przerwalem i wrocilem do domu-znow wozek ale tym razem 'na dokladke' dexaven...po ok 10mies przerwy znow dostalem lek ale wytworzyly sie przeciwciala i marna skutecznosc,wiec zaproponowano mi nowy program-alemtuzumab/Campath (inny temat na tym forum)... wiem,ze sa ludzie,ktorzy zostali na wozku,wiec chyba mam farta...chetnym moge dosc szczegolowo opisac efekty uboczne podczas przyjmowania Betaferonu (na prw) a tym,ktorzy teraz biora przypominam,ze kazdy organizm reaguje indywidualnie,wiec nie ma co przejmowac sie na zapas kilka osob 'wprowadzalem' w przyjmowanie leku i reagowaly zupelnie inaczej/znacznie lagodniej ode mnie... podsumowujac: wykorzystalem te szanse chyba maksymalnie a 'przygody' zmienily moje patrzenie na zycie i podejscie do niego - warto bylo

[ewa]

Ja też brałam dwa lata (04-06). Działał świetnie. Skutki uboczne grypopodobne tylko po dwóch pierwszych, a wzięłam łącznie 375 zastrzyków. Rzut miałam po roku, ale dość łagodny, tylko podwójne widzenie. Po solu przeszło. Teraz od 30 m-cy łykam BG0012 (a może jednak placebo???). Nie załamuję rąk. Jest dobrze. Pracuję i jestem w pełni samodzielna. Oby tak dalej. Trochę żałuję, że nie miałam szansy na dłuższe stosowanie Betaferonu, bo wtedy całkiem mogłam zapomnieć, że jestem chora (oczywiście oprócz robienia sobie tych zastrzyków), czułam się rewelacyjnie. Warto spróbować !!!

[flower]

Czyli można się po pierwszym programie zapisać w kolejkę na następny? Tak wywnioskowałam z posta Ani W. Lekarze, z którymi mam styczność jakoś nie potrafią jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie, ponoć wytyczne są niejasne.

[samurajka]

A może są wśród forumowiczów osoby, które zakończyły przyjmowanie interferonów - jak się potoczyły Wasze losy? No a może po prostu należy tego neurologa omijać szerokim łukiem?

http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 5275#55275

Proponuję przejrzeć cały wątek.

Pozdrawiam
samurajka

[Ania W.]

flower będąc 3 lata temu u prof. Maciejka w Bydgoszczy opowiedziałam mu historię działania na mnie betaferonu. Bardzo się zdziwił, że po pierwszym rzucie nie wstrzymano mi leczenia i nie zastąpiono cocpaxonem. Niestety prof. nie zdawał sowie chyba sprawy, że to nie jest takie proste. Na copaxon czekałam 3 lata, nie doczekałam się, bo podobno NFZ nie chciał zrefundować, a zresztą było już za późno - choroba gwałtownie postępowała . Prof. zaproponował mi mitoksantron. Wiem, że w Klinice w której leczy prof. tak właśnie wygląda leczenie. Jak jeden lek nie zadziała, wywoła rzut podają następny. Oprócz Tysabri, ale samemu jak najbardziej. Byłam już namawiana. Niestety w tej chwili stać mnie tylko na roczną kurację i nie podjęłam jeszcze ostatecznej decyzji.

Acha - po każdym programie, lub jego przerwaniu wykonywane jest MRI, by sprawdzić jakie są zmiany i zadecydować o ewentualnym leczeniu.

Pozdrawiam.