Omijać zastrzyków w uda się nie da, poniewż moje plamki trzymają sie około dwóch tygodni. Tak więc jest od plamki do plamki po zastrzyku.
Extavia
Moderator: Beata:)
zostaje posladek,ramie i brzuch (o ile sie nie myle).czesto pomijalem jakies miejsce,bo np zastrzyk wypadal w trasie a wygodniej bylo kluc sie w inne miejsce albo z lenistwa (hehe) i nie bylo problemowprimosz pisze:nawet 'dzwonilem' zebami,masakra.u kazdego jest inaczej-nie ma reguly. np u mnie slably stopniowo przez kilka miesiecy
w koncu znalazlem sposob na to: w pewnym sensie poddalem sie im.po prostu spokojnie lezalem w bezruchu i skupialem sie na regularnym ale i niezyt glebokim oddechu.wybudzaly mnie i myslalem sobie 'ok,teraz spokojnie'.czekalem az 'pierwsza fala' przejdzie a potem juz tylko relax i oddychanie.moznaby nazwac to pewna forma medytacji,czy cos w tym stylu ale najwazniejsze,ze bylo skuteczne
Ach primosz tak wiele nas łączy
Biorę betaferon (dopiero 10ty zastrzyk) i mam podobne objawy: dzwonię zębami z zimna, pocę się, boli mnie głowa, kręgosłup, stawy i mięśnie, mam ciagle mdłości. Przez pierwsze 5 razy brałam paracetamol jak zalecała pielęgniarka i niestety nic mi to nie dało. Więc kolejne 5 zastrzyków nie brałam pigułek i na dobre mi to wyszło. Podobnie zaczęłam się relaksować, medytowałam, oddychałam w najwygodniejszym dla siebie rytmie, a jak było mi zimno to wyobrażałam sobie coś przyjemnego, ciepłego. W efekcie moje skutki uboczne zamiast trwać 5-8 h trwają 15-30 min., dopóki się nie uspokoję o ile w ogóle występują. Głęboko wierzę, że będzie dobrze każdej nocy i być może pozytywne myślenie też ma wpływ na to jak reaguję na lek. pozdrawiam 
Hej, Ja biorę Extavię od 4miesięcy. I niestety lek dał mi w kość. Pomijam już objawy grypopodobne jak ból głowy czy dreszcze to najbardziej pogorszyła mi się sprawność . Wzmożyła się sztywność mięśni, zaburzenia równowagi, ciężkość nóg, zmęczenie. Po prostu szuram nogami, przejdę niedługi odcinek i tylko przy pomocy drugiej osoby. Przed betaferonem poruszałam się o lasce ale samodzielnie. Wiem, że to od leku ale lekarz powiedział, że może tak być ( oni chyba zawsZe to samo mówią 
). Nie wspomne już, że miałam niedawno rzut i też mogę się założyć , że lek się do tego przyczynił. Teraz trochę skutki uboczne zelżały ale sprawność nijak nie chce powrócić do stanu z przed brania interferonu 
. Każą jednak nadal brać to biorę, oczekując chyba tylko..... cudu.
). Nie wspomne już, że miałam niedawno rzut i też mogę się założyć , że lek się do tego przyczynił. Teraz trochę skutki uboczne zelżały ale sprawność nijak nie chce powrócić do stanu z przed brania interferonu . Każą jednak nadal brać to biorę, oczekując chyba tylko..... cudu.Hepulinka
Hej, bralam Extavie dwa miesiace, potem zmienili mi na Betaferon (podobno ten sam sklad nazwa inna bo produceny inny:)). Po 4 miesiacach sama odstawilam i to byla najlepsza rzecz jaka zrobilam. Mialam mega objawy grypopodobne, dreszcze, bole miesni i goraczka. Lekarz mowil ze tak ma byc i mam brac. I koniec gadania, mial to gdzies! Stan neurologiczny bardzo szybko sie pogarszal i to bylo jasne ze od leku. Przeciez w SM mamy sie wystrzegac zapalen, goraczki itp. to gdzie tu sens? Co drugi dzien goraczka stan zapalny a organizm walczy i walczy! Mozg sie gotuje! Pomyslalam sobie - teraz mam sie meczyc, zyc jak zombi zeby kiedys MOZE bylo lepiej? A stan sie caly czas pogarszal wiec jak juz wspomnialam - GDZIE TU SENS??Moja znajoma brala Ekstavie przez rok, co drugi miesac w szpitalu ladowala i tez lekarka mowila - to nie od tego. Teraz odstawila:) Stan neurologiczny sie nie poprawil ale juz sie nie pogarsza a to juz cos.
Ja raczej będę skłonna by wychwalać extavię pod niebiosa. Przez rok brałam avonex - najłagodniejszy z interferonów, jak później powiedziała lekarka ma jakieś 20% skuteczności leczenia i na mnie on nie działał. Co parę miesięcy drobne rzuty ostatecznie zakończone pobytem w szpitalu na solu. Wtedy przestawiono mnie na extavię i już od blisko roku jestem w rewelacyjnej formie. 0 rzutów, dobre samopoczucie i strach co będzie za parą miesięcy jak mi lek zabiorą. Może uda mi się wyżebrać w tym kraju jeszcze rok leczenia nf... A potem....szkoda gadać
Anecik pisze:Ja raczej będę skłonna by wychwalać extavię pod niebiosa. Przez rok brałam avonex - najłagodniejszy z interferonów, jak później powiedziała lekarka ma jakieś 20% skuteczności leczenia i na mnie on nie działał. Co parę miesięcy drobne rzuty ostatecznie zakończone pobytem w szpitalu na solu. Wtedy przestawiono mnie na extavię i już od blisko roku jestem w rewelacyjnej formie. 0 rzutów, dobre samopoczucie i strach co będzie za parą miesięcy jak mi lek zabiorą. Może uda mi się wyżebrać w tym kraju jeszcze rok leczenia nf... A potem....szkoda gadać
No to faktycznie masz się z czego cieszyć. Ja na razie odnośnie Extavii mam zupełnie odmienne zdanie, o czym zresztą wyżej pisałam
. Co człowiek to inaczej betaferony działają po prostu i tyle.Pozdrawiam
Hepulinka
@miron
1. są badania pokazujące że długofalowo skuteczność interferonów była żadna
2. są badania wykazujące że skuteczność terapii interferonem jest zależna od podtypu SM ( chodziło o jakiś immunoglobuliny - ale już nie pamiętam ) i u znacznej cześć chorych interferon może wręcz zaszkodzić ! )
Już kiedyś pisałem o tych badaniach - także powinno dać się je znaleźć na forum.
Moim zdaniem płacenie grubej kasy za leki które mogą nawet zaszkodzić ( nie wspominając już o uciążliwych skutkach ubocznych ) nie jest najlepszy wyborem. Gdybym był osobą po np. dwuletniej , zakończonej sukcesem, kuracji interferonem ( i miał jeszcze kasę ) to wtedy bym rozważał płacenie za te leki.
Weź pod uwagę że tak naprawdę ( w świetle ostatnich badań ) ryzykujesz pogorszenie - może będziesz w tej grupie której pomaga - ale równie dobrze możesz też być w grupie której interferony szkodzą ) .
Rozumiem Twoją potrzebę działania ( miałem dokładnie tak samo ) - ale zgadzam się z Kujawem - warto zbadać sobie żyły. Badanie na pewno Ci to nie zaszkodzi a może sporo wyjaśnić.
1. są badania pokazujące że długofalowo skuteczność interferonów była żadna
2. są badania wykazujące że skuteczność terapii interferonem jest zależna od podtypu SM ( chodziło o jakiś immunoglobuliny - ale już nie pamiętam ) i u znacznej cześć chorych interferon może wręcz zaszkodzić ! )
Już kiedyś pisałem o tych badaniach - także powinno dać się je znaleźć na forum.
Moim zdaniem płacenie grubej kasy za leki które mogą nawet zaszkodzić ( nie wspominając już o uciążliwych skutkach ubocznych ) nie jest najlepszy wyborem. Gdybym był osobą po np. dwuletniej , zakończonej sukcesem, kuracji interferonem ( i miał jeszcze kasę ) to wtedy bym rozważał płacenie za te leki.
Weź pod uwagę że tak naprawdę ( w świetle ostatnich badań ) ryzykujesz pogorszenie - może będziesz w tej grupie której pomaga - ale równie dobrze możesz też być w grupie której interferony szkodzą ) .
Rozumiem Twoją potrzebę działania ( miałem dokładnie tak samo ) - ale zgadzam się z Kujawem - warto zbadać sobie żyły. Badanie na pewno Ci to nie zaszkodzi a może sporo wyjaśnić.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 158 gości