Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

pchla · Postautor: **pchla** » 2009-07-06, 16:53

Marcinie, innym tonem please

marcinl0 · Postautor: **marcinl0** » 2009-07-06, 16:57

pchla upominaj Lea za wprowadzanie w błąd chorych a nie mnie please.

pchla · Postautor: **pchla** » 2009-07-06, 17:00

Lea nie wprowadza w blad- tylko przekazuje to co uslyszala. Mozesz grzecznie skorygowac jej wiedze w inny sposob

_

marcinl0 · Postautor: **marcinl0** » 2009-07-06, 17:03

Zatem grzecznie proszę - Lea ma sprostować swoją "informację".

pchla · Postautor: **pchla** » 2009-07-06, 17:10

Marcin, znowu zaczynasz- Lea przekazala swoja wiedze. Forum jest po to aby dyskutowac. Ty masz inne informacje i korygujesz Lea mowiac ze neurolog przekazal jej zle informacje. To wszystko

_

marcinl0 · Postautor: **marcinl0** » 2009-07-06, 17:14

To niech Lea dowie się u lepszego specjalisty kiedy FTY720 wchodzi na świecie i sprostuje swoją "wiedzę", bo może szkodzić chorym, OK. I nie do mnie pretensje - ja podaję wiedzę z wiarygodnych źródeł a nie zasłyszane banialuki.
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=1309

pchla · Postautor: **pchla** » 2009-07-06, 17:17

pretensja do Ciebie o forme. Lea ma nas aby skorgowac swa wiedze- specjalistow jak na lekarstwo- moim zdaniem powinienes przeprosic Lea za swe zachowanie. Przypominam ze jest to jest forum dyskusyjne.

_

marcinl0 · Postautor: **marcinl0** » 2009-07-06, 17:18

Za "formę" mogę przeprosić może za surowa - ale za to Lea ma to swoje "info" sprostować. I na przyszłość najpierw myśleć, a potem pisać na ogólnodostępnym forum dla chorych w szczególności w dziale Leczenie..

Lea · Postautor: **Lea** » 2009-07-06, 22:05

marcinl0 pisze:ale za to Lea ma to swoje "info" sprostować. I na przyszłość najpierw myśleć, a potem pisać

Żandarmem tu jakimś jesteś, żeby rozkazywać co kto ma robić? Napisałam to, co usłyszałam od swojego lekarza i nie bardzo rozumiem, co mam prostować. A myśleć powinieneś zacząć Ty, bo poza cytowaniem źródeł chyba niewiele potrafisz zrozumieć, na pewno nie drugiego człowieka. Zachęcam do nauki czytania ze zrozumieniem - ja piszę o sobie. Jeżeli chcesz dyskutować, to schowaj swoje argumenty ad personam. Co do szkodzenia innym chorym, to zastanów się czy Twoja agresja na tym forum nie szkodzi niektórym z nich...
Przepraszam liczne grono chorych, których będzie stać na kupno leku za pół roku za "odebraną nadzieję".

a_g_n_e_s · Postautor: **a_g_n_e_s** » 2009-07-06, 22:21

Lea, szkoda nerwów, marcin już zapomniał o tym, że podana przez niego informacja o rekrutacji do innych badań (alemtuzumab) okazała się nie do końca wiarygodna... O kulturze w stosunku do kobiet również nie pamięta...

marcinl0 · Postautor: **marcinl0** » 2009-07-06, 22:37

Jak widać nie należy bezkrytycznie cytować nie zawsze wszechwiedzącego lekarza tylko najpierw sprawdzić u źródeł a potem pisać w dziale Leczenie bo można zdezorientować innych chorych. A rozumiem Cię Lea doskonale - chciałaś dobrze.
Co do dostępności FTY720 też się rozumiemy - jak wiesz sam robię co mogę aby był w Polsce refundowany:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1007

a_g_n_e_s nie wtrącaj się bez potrzeby - nic to nie wnosi a chodziło tylko o sprostowanie błędu, nic więcej. Co do "mojego" alemtuzumab ja podałem dane dobre - ale realia w Polsce mogą być inne:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 9018#39018

a_g_n_e_s · Postautor: **a_g_n_e_s** » 2009-07-07, 00:30

Jeśli sam podajesz niesprawdzone dane, nie pouczaj w tej kwestii innych, proste?

marcinl0 · Postautor: **marcinl0** » 2009-07-07, 04:37

a_g_n_e_s skoro jakoś sam jestem w badaniu Alemtuzumab CARE MS II a moje niesprawdzenie polega na tym że zawierzając oficjalnym komunikatom z programu nie obdzwoniłem wszystkich szpitali w Polsce gdzie na pewno jeszcze są wolne miejsca zgodne z w/w danymi, to wybacz ale się nie rozumiemy. Za to już nie mogę że w Polsce jest, jak jest, trzeba mieć złą wolę aby na siłe mi tu coś zarzucać. Co innego w/w błąd z rejestracją FTY720 wynikający z niesprawdzenia w Internecie.
Podkreślam: FTY720 ma być zarejestrowany już pod koniec br. (2009) a nie za 5 lat:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=1309

CARE-MS II Alemtuzumab:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/stud ... ocs=Y#locn
This study is currently recruiting participants.
Samodzielny Publiczny ZOZ Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 UM w Lodzi Recruiting
Lodz, Poland (prof. Selmaj)
Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 4 Recruiting
Lublin, Poland (prof. Stelmasiak)
Szpital Kliniczny im. Helidora Swiecickiego Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu Recruiting
Poznan, Poland
Informacje na w/w stronie są zaktualizowane na dzień: June 24, 2009
czyli 24 czerwca 2009 - czyli są nowe sprzed ok. tygodnia. To nie ja "nawaliłem"

Może Ty cokolwiek zrobisz dla leczenia chorych na SM w PL nowymi lekami bo jak na razie nie widzę żadnych działań a jedynie chęć zaistnienia dzięki produkcji bezwartościowych postów w każdym ważnym wątku nt. leków. I co to daje - eliza37 i ja przynajmniej doprowadziliśmy do wyjaśnienia nieścisłości z rejestracją FTY720 co jest chyba ważne dla chorych czekających na ten lek.

a_g_n_e_s · Postautor: **a_g_n_e_s** » 2009-07-07, 06:14

Bez komentarza...

Halina · Postautor: **Halina** » 2009-07-07, 07:38

marcinl0 pisze:Może Ty cokolwiek zrobisz dla leczenia chorych na SM w PL nowymi lekami bo jak na razie nie widzę żadnych działań a jedynie chęć zaistnienia dzięki produkcji bezwartościowych postów w każdym ważnym wątku nt. leków.

Marcin, gdyby to była dyskusja - rozmowa na glos to bym Ci poradziła " ugryź się w język zanim coś powiesz" , a tak powtórzę za Agnieszką "Bez komentarza..."

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Kto jest online