Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Asia
Posty: 1
Rejestracja: 2008-01-08, 17:09

Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Postautor: Asia » 2008-01-08, 17:19

Czesc,
Czy ktos moze z obecnych na forum zazywa lub zazywal lek FTY720? Tego leku nie mozna jeszcze zakupic w Polsce ale jest juz na rynku w innych krajach. Mojej mam sistra jest chora na SM i jesli ten lek choc troszke moglby pomoc warto sprobowac. Prosze o kontakt na mojego prywatnego maila detro26@tlen.pl
Dziekuje,
Asia
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Asia, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-01-09, 14:33

Ztego co wqiem FTY720 to lek w fazie testów.Chyba jeszcze oficjalnie, poza programem badań nie jest nigdzie dostępny.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

wojtaszek
Posty: 30
Rejestracja: 2008-01-03, 00:07
Lokalizacja: trojmiasto

Postautor: wojtaszek » 2008-01-09, 20:43

Mam artykuł z Newsweeka o tym leku,
moge podeslac na maila ale tak jak pisze Myszona
lek przechodzi na razie 3 faze badań.

Arturo
Posty: 158
Rejestracja: 2007-07-22, 14:23
Lokalizacja: Mielec
Kontaktowanie:

Postautor: Arturo » 2008-01-09, 20:49

Niedawno szukano w Polsce osob chetnych do prob z tym lekiem, ale rekrutacja sie juz zakonczyla. Lek jeszcze nie jest nigdzie na swiecie dopuszczony do stosowania, narazie znajduje sie w ostatniej fazie klinicznej testow i za jakie moze 2-3 lata bedzie dostepny. Jego zaleta jest to ze ma malo skutkow ubocznych, przyjmowany jest doustnie i skutecznosc jest o wiele wieksza niz interferonow. Niestety cena bedzie porownywalna z cena interferonow.

Anna
Posty: 5
Rejestracja: 2008-01-23, 12:56

Postautor: Anna » 2008-01-23, 18:26

Witam,

po ukazaniu sie tego artykułu w o FTY mialam okazje rozmawiac z lekarzem neurologiem z odziału na Sobieskiego, faktycznie maja tam prowadzone badania ale nie byl zbyt optymistycznie nastawiony.
Genralnie jak powiedzial jest masa leków w trakcie badan i nie jest to jedynie FTY.
Czyli reasumujac bez rewelacji.

Mozecie przecczytac rapotr w tej sprawie wlasnie na stronie instytutu neurologii na sobieskiego.
Dokument ma prawie 100 stron a o FTY jest mala wzmianka.

Pozdrawiam,
Ania

wojtaszek
Posty: 30
Rejestracja: 2008-01-03, 00:07
Lokalizacja: trojmiasto

Postautor: wojtaszek » 2008-01-25, 09:58

Czyli delkieatnie dał do zrozumienia że ten lek to żadna rewelacja?

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2008-01-25, 23:38

..a mój neurolog był bardziej optymistycznie nastawiony na ten FTY tzn. że niby lepiej jest coś próbować- zapisać sie do programu jeżeli oferują niż nic nie robić z chorobą.. ale wtedy jeszcze sie nie zgodziłam na program.. wiadomo doswiadczenie to doświadczenie i byłam krótko po zdiagnozowaniu..
Teraz będę po odpowiednich badaniach "króliczkiem doświadczalnym" przy leku którego składnik jest taki sam jak jakiegoś leku na łuszczycę. Nie będę wiedziała co dostane - czy lek czy placebo. Jak mi zaszkodzi na wątrobę to zrezygnuje ale mam nadzieje, że będzie ok :]
eh :]

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-01-26, 17:49

Co do FTY720 tutaj cudów nie będzie Fingolimod (FTY720) napewno nie wyleczy z SM nawet go nie zatrzyma jedynie (albo aż) spowolni rozwój choroby i tak jak w przypadu pozostałych leków nie u wszystkich. Do tego dochodzą oczywiście skutki uboczne. Warto się zapoznać z dotychczasowymi wynikami testów:

Fingolimod (FTY720) w leczeniu stwardnienia rozsianego

lina ty będziesz "królikiem doświadczalnym" leku o kodowej nazwie BG00012 (BG12). BG12 to podawany doustnie ester kwasu fumarowego. Prawdopodobnie posiada immunomodulujący mechanizm działania i jest taki sam jak obecnie stosowany przy leczeniu łuszczycy, choroby autoimmunologicznej atakującej skórę i stawy.
Pod koniec 2006 roku opublikowano dane z testu fazy IIb (ECTRIMS) trwającego 24 miesiące. BG12 znacząco zmniejszał widoczne w obrazach MRI (T1,T2) uszkodzenia, zaobserwowano także 32% zmniejszenie rzutów ale nie było to statystycznie znaczące w tym badaniu.
Obecnie rozpoczeto III fazę testów. Początek w styczniu 2007 koniec w czerwcu 2010 roku. W Polsce test będzie prowadzony w 6 ośrodkach, obecnie jeszcze 3 ośrodki nie zakończyły rekrutacji Poznań, Białystok oraz Szczecin.

Jedna mała uwaga "Jak mi zaszkodzi na wątrobę to..." to będzie za późno, rozsądniej będzie zrezygnować zanim Ci zaszkodzi.

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2008-01-27, 02:12

Dzięki Rob :)

Źle to powiedziałam..
Zresztą wiele leków dostępnych ma na ulotce napisane jakie efekty nieporządane mogą wystąpić a mimo to jest wszystko ok.
Jak będę czuła, że lek mi nie służy np. poczuję jakiekolwiek dolegliwości z trawieniem to poprostu zrezygnuję. I tak najpierw muszą być badania zrobione.
eh :]

Anna
Posty: 5
Rejestracja: 2008-01-23, 12:56

Postautor: Anna » 2008-02-10, 13:54

witam,

ostatnio dużo słyszałam o TYSABRI.
Jak wejdziecie na Youtube i wpiszecie TYSABRI zobaczycie jak ludzie ze stanów juz to biorą i jakie daje efekty, jest dwa razy bardziej skuteczny od interfereronów ale skutki uboczne sa tez dosc znaczne.
Przyjmuje sie kroplówke raz na miesiac (cena ok 8000). Daje sie ja tylko w szpitalu pod kontrola neurloga. Lek jest dopuszczony na runek UE ale nie ma go w Polsce. Ze sprowadzniem tez nie bedzie łatwo ale nie jest to nie mozliwe.

@.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-02-10, 21:47

Tysabri (Natalizumab) to lek ostateczny (ostatniego rzutu) czyli wtedy gdy choroba postępuje agresywnie i leczenie interferonem nie odniosło skutku i tak naprawdę pacjęt nie ma nic do stracenia. Kilka dni temu podano informację w New England Journal of Medicine o 45 letniej kobiecie u której po podaniu pierwszej dawki Tysabri znamię które miała od lat przeobraziło się w niebezpiecznego guza. Okazało się że to czerniak który rozprzestrzenił się błyskawicznie po organizmie jak ogień. Kobiecie pozostało tylko kilka miesięcy życia.

Tysabri (Natalizumab) [EMEA]

Tysabri - ulotka dla pacjenta

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2008-02-11, 12:31

Żadnych eksperymentów , nigdy nie zostanę eksperymentalnym królikiem.

ewa75
Posty: 4
Rejestracja: 2008-02-21, 10:51
Lokalizacja: sosnowiec
Kontaktowanie:

Postautor: ewa75 » 2008-02-21, 10:57

Witam Was serdecznie::) 3 lata temu dopadło mnie sm,rzuty prawie co pół roku, ale od maja 2007 jestem w programie i testuje FTY 720 , rzutu nie było, choc nie wiem czy to sprawka tego leku, ostatnio znowu żle się poczułam, wziełam wiec kilka dni urlopu i siedze w domku w nadzieji ze to tylko przemeczenie.
WKatowicach lek ten jest testowany od 1,5 roku i jak do tej pory nikt nie miał rzutu acha i jeszcze jedno, testujac ten lek żadne z nas nie wie czy przyjmuje lek czy placebo:(
Pozdrowiona
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez ewa75, łącznie zmieniany 2 razy.
ewka

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-02-24, 22:27

Cześć,
Ja tez jestem w programie FTY. Biorę to (lub placebo) 7 miesięcy. Czuję sie średnio, ruchowo jest gorzej niż było, miałam w tym okresie pogorszenie zakwalifikowane jako rzut. W ostatniej wersji 'Formularza świadomej zgody' (z końca stycznia) jest trochę nowych informacji n/t wplywu leku na powstawanie zmian skórnych. Czy orientujesz się, czy w grupie katowickiej były one często odnotowywane? Pozdrawiam, i życzę, żeby odpoczynek pozwolił Ci wrócić do poprzedniej formy.

ewa75
Posty: 4
Rejestracja: 2008-02-21, 10:51
Lokalizacja: sosnowiec
Kontaktowanie:

Postautor: ewa75 » 2008-03-03, 18:39

No niestety to był jednak rzut:(.Ale już jestem w domku i po solumedrolku wracam do sił(mam taka nadzieję, bo napapowali mnie sterydami i to ładnie).
Co się tyczy zmian skórnych to w naszej grupie nic takiego nie miało miejsca,ale rzuty za to są i to w tym roku bo do końca grudnia było ok.
Zresztą leku pewnego nie ma wiec trzeba coś próbować a może to włąsnie to?, zobaczymy.
Dziś wróciłam do domku i jedyne czego chce to zapomniec o pogorszeniu i wracać szybko do normalnego życia.
Pozdrawiam
ewka


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości