Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-05-17, 13:46

agaosa pisze:Jestem przykładem, że skutki uboczne istnieją, ale z drugiej strony nie ma 100% pewności, że zmiana nowotworowa była wynikiem brania leku.


Obawiam sie , że ten nowotwór to nie przypadek. Czytałam już na innym forum obszerny post osoby, która również dostała nowotwór po tym leku. Zbyt dużo takich przypadków. Nie brałam tego leku ale naczytałam się o nim tyle nieciekawych rzeczy , że testowaniu bym się nie poddała. Koncerny farmaceutyczne nie szczególnie liczą sie ze zdrowiem pacjenta ale przede wszystkim z tym by zrobić wszystko by wprowadzono nowy "cudowny" lek i móc czerpać z tego zyski.
Hepulinka

aklukuk
Posty: 1
Rejestracja: 2011-05-30, 21:09
Lokalizacja: Poznan

Postautor: aklukuk » 2011-05-31, 01:49

Witam,

mam w rodzinie osobę (mój ojczym), który niestety także jest chory na SM. Dlatego też przeglądam internet w miarę regularnie w poszukiwaniu nowych rozwiązań i leków.
Natrafiłem jakiś czas temu na Gilenye (koszt kuracji- ok. 48000$/rok) . Okazało się, że głównym składnikiem Gilenya jest Finglimod. Tutaj zapewne Ameryki nie odkrywam. Jednak idąc dalej, co to jest ten Finglimod? Oto wycinek z gazety Pozytywny Impuls: http://www.pozytywnyimpuls.pl/archiwum.php?id=5&art=100

Wspomniany środek dong chong xia cao to inaczej zwany Cordyceps Sinesis. O którym więcej możecie poczytać np. tutaj: http://naukadlazdrowia.pl/cordyceps-hodowla-grzyba-z-himalajow

Jako dystrybutor pewnej firmy, której nazwy nie mogę wymienić, chciałbym zaproponować jeden z suplementów dostępnych w naszej ofercie, który zawiera wysokie stężenie najlepszej odmiany tego grzyba - Cordyceps CS-4 (a także żeń-szeń i owoc granatu).


Jeśli ktoś z was byłby zainteresowany tym sumplementem, który w porównaniu do Gilenye jest 80 razy tańszy, to proszę o kontakt.

Pozdrawiam
Maciej

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2011-06-02, 10:35

Czy jest ktoś na forum komu FTY720 pomógł?

Bo jak na razie to mam kontakt lub czytam o osobach którym sie pogarsza a przecież to "taki cudowny lek" :-x

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2011-06-06, 14:47

A może naformu jest ktoś kto brał FTY i zrezygnował? Jak się czuliście po skończonej kuracji?

Pozdrawiam

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2011-06-16, 18:37

Dziś mój syn kończy przedszkole, a ja nie mogę iść na pożegnanie. I jest mi bardzo źle i cholernie smutno. Siedzę i płaczę. Zawsze marzyłam o tym, że będę go zaprowadzać i odbierać z przedszkola. Przez tą cholerną chorobę nie byłam w przedszkolu ani razu, nie widziałam jego sali, zabawek. Panią i kolegów widziałam tylko na zdjęciach...Miałam nadzieję, że fty720 mnie uleczy lub przynajmniej zatrzyma chorobę. Nic z tego. Wybieram sobie wózek bo nie mogę chodzić. Żałuje, że biorę ten lek

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-06-16, 18:58

eliza37 pisze:Miałam nadzieję, że fty720 mnie uleczy lub przynajmniej zatrzyma chorobę. Nic z tego. Wybieram sobie wózek bo nie mogę chodzić. Żałuje, że biorę ten lek


Rozumiem Cię doskonale z tym co piszesz. To jest b. trudne. Co jakiś czas pojawia się nowy wynalazek, który ma nam pomóc a kończy sie wielkim rozczarowaniem. Podobnie u mnie jest z betaferonem. Choć nie liczyłam od początku na wielkie efekty to nie brałam pod uwagę, że będzie po nim jeszcze gorzej a tak się stało. Również żałuje , że zaczęłam brać ten lek.
Życzę Ci wszystkiego dobrego, życzę Ci tego bys mogła o własnych siłach zawitać do przedszkola swojego synka. Leki może nie pomagają ale cuda czasem się zdarzają ;)
Hepulinka

Awatar użytkownika
haniutek
Posty: 1429
Rejestracja: 2008-04-07, 08:43
Lokalizacja: spod dachu nieba

Postautor: haniutek » 2011-06-27, 16:50

Fingolimod ( Gilenya) będzie dostępna w aptekach. Więcej można przeczytać :arrow: TUTAJ
<center> <i>"Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie "</i> </center>

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-06-27, 18:05

haniutek pisze:Fingolimod ( Gilenya) będzie dostępna w aptekach. Więcej można przeczytać :arrow: TUTAJ

Natomiast na forum :arrow: TUTAJ
Obrazek

agaosa
Posty: 15
Rejestracja: 2009-03-24, 17:06
Lokalizacja: Mazury

Postautor: agaosa » 2011-09-26, 19:00

Mija dziewiąty miesiąc odkąd zaprzestałam brać lek FTY720. Przez pierwszy kwartał moje samopoczucie było bez zmian, później nastąpiło codzienne pogarszanie zdrowia. Ten cykl przerwała rehabilitacja w Konstancinie, a następnie po kilku miesiącach w Sopocie. Co do zasady jednak to bardzo pogorszyło się chodzenie, pozostał znacznie krótszy odcinek do przejścia i w dodatku kulejąc. O zmęczeniu, kłopotach z pęcherzem nie wspominam...
Z racji mojego wieku raczej nie mam szans na jakiekolwiek leczenie, chciałoby się powiedzieć: samo życie.

keyara
Posty: 692
Rejestracja: 2009-11-03, 10:06
Lokalizacja: Radlin

Postautor: keyara » 2012-05-09, 08:16

Nie wiem czy dobry temat zaczepiam,ale od czasu do czasu wpadaja na mój profil FB wiadomości R.Wiercińskiego.Dzisiaj doczytałam sie ,że gilenya może sprzyjac nowotworowi :szpiczakowi ,i że on ma go prawdopodobnie.
Zastanawiam się ile w tym prawdy .Patrzę z perspektywy SM -bo mój neuro też mi zaproponował ten lek.Na szczęście nie mialam na niego pieniędzy i znalazłam sobie BB.
"...nie piję wody ,bo rybki się w niej piep..ą..." ;-)

"Każdy problem ma rozwiązanie, jeśli rozwiązanie nie istnieje, nie istnieje też problem" Obrazek

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2012-05-09, 11:40

keyara pisze:Zastanawiam się ile w tym prawdy ..


Będąc na ostatniej wizycie u dr w Poznaniu podjęłam temat gilenii....
Dr długo na temat ze mną rozmawiała. Miała nieprzychylne zdanie o tym leku.
Powiedziała, że nigdy nikomu nie wypisze recepty.
Na jej oddziale były dwa przypadki zachorowań w tym jeden śmiertelny.
Lek może wywołać grzybicę mózgu.

Rozmawiałam także z lekarzem z Wojewódzkiego Szpitala w Bydgoszczy i również zdane było negatywne.

Natomiast dwaj inni lekarze z moich okolic są zachwyceni lekiem.

Pewno jak zwykle wszystko zależy od organizmu jak zareaguje na leczenie.
:roll:

Gracz
Posty: 4
Rejestracja: 2012-06-02, 09:50
Lokalizacja: Warszawa

Kapsaicyna

Postautor: Gracz » 2012-06-02, 10:07

Witam, podaję link do forum na którym szeroko opisany jest Gilenya dawniej Fingolimod.
http://www.ccsvi-ms.pl/forum/viewtpic.p ... 66756c86e8

Podane są skutki uboczne jak i sposoby leczenia SM.

Pozdrawiam
Gracz
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Gracz, łącznie zmieniany 2 razy.

Ania26
Posty: 14
Rejestracja: 2012-03-23, 21:37
Lokalizacja: Polska

Re: Kapsaicyna

Postautor: Ania26 » 2012-06-02, 10:48

Gracz pisze:Witam, podaję link do forum na którym szeroko opisany jest Gilenya dawniej Fingolimod.
http://www.ccsvi-ms.pl/forum/viewtpic.p ... 66756c86e8

Podane są skutki uboczne jak i sposoby leczenia SM.

Pozdrawiam
Gracz

Witam
Twój link nie można otworzyc.Załączam prawidłowy , który powinien się otwierac . http://www.ccsvi-ms.pl/forum/viewtopic. ... d5456c86e8 To nie jest jedyny rak spowodowany przez gilenya.Straszny rak szpiczak mnpgi. Następny link http://www.stwardnienie-rozsiane.org/od ... -t486.html
Pozdrawiam
Ania

Gracz
Posty: 4
Rejestracja: 2012-06-02, 09:50
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Gracz » 2012-06-02, 11:12

Witam,mojego linka nie można otworzyć bo Beata, administratorka forum go szybko usunęła, ale cieszę się że jest poprawiony, bardzo dziękuję.
Pozdrawiam

Gracz
Ostatnio zmieniony 2013-04-16, 10:01 przez Gracz, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-06-02, 11:21

Przepraszam, ale nie usunęłam tego linku, tylko pozostałe, takie same posty z innych tematów, kompletnie niezwiązanych z Gilenya. Proszę więc o wyluzowanie, bo tutaj naprawdę można pisać swoje opinie ;-)

Pozdrawiam.
Obrazek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 4 gości