Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Gracz
Posty: 4
Rejestracja: 2012-06-02, 09:50
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Gracz » 2012-06-02, 12:02

Te posty nie dotyczyły wyłacznie Gilenya ale również Kapsaicyny która leczy raka i SM, a wiadomo że leki na SM niosą ogomne skutki uboczne, wywołłują raka i niscza wątrobę.

leonardo
Posty: 128
Rejestracja: 2012-03-14, 20:29
Lokalizacja: Ww

Postautor: leonardo » 2012-06-02, 15:31

Dużo w tym prawdy ale troche zbyt konspiracyjne teorie i nagonka na zabieg ccsvi.

Poza tym raka to sie chyba nie diagnozuje za pomocą zdjęcia?

Lea
Posty: 52
Rejestracja: 2009-05-18, 20:19
Lokalizacja: Rybnik
Kontaktowanie:

Postautor: Lea » 2012-09-02, 10:10

Ja jestem już piąty rok w programie leczenia fingolimodem, z czego pierwsze dwa lata dostawałam placebo - miałam wtedy ostatni rzut. Potem rzutów już nie miałam, ale moja neurolog, do której chodzę do przychodni powiedziała, że obecnie mam już postać choroby wtórnie-postępującą i rzutów chyba nie będzie. Niby ten lek jest testowany w przypadku rzutowo-remisyjnej, ale jeszcze mnie nie wyrzucili z jakiegoś powodu z tego programu. Zupełnie nie czułam przez ten cały czas oddziaływania tego leku na mój organizm, żadnych plusów, ani minusów... Za to SM cały czas postępuje. Czasem przejdę 500 metrów i nogi odmawiają mi posłuszeństwa tak, że dosłownie nie mogę iść, innym razem przejdę 1 km, ale wracam na zgiętych kolanach. Słowem nie wygląda to zbyt ciekawie, nie mówiąc o zaburzeniach równowagi. Biorę przeróżne suplementy diety, które jednak wpływają na wszystko oprócz moich głównych objawów (nogi i równowaga). Tak sobie tłumaczę, że może gdybym nie przyjmowała tego leku, byłoby jeszcze gorzej. Sama nie wiem. U mnie chyba najbardziej działa to na psychikę, że biorę taki super lek, z którym wiąże się dużo nadziei. Prawie jakbym złapała Pana Boga za nogi ;) Ale cóż z tego, kiedy jak tak dalej pójdzie to szykuje mi się wózek.

dorciak85
Posty: 82
Rejestracja: 2010-12-07, 18:12
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: dorciak85 » 2012-12-20, 12:53


Odyseusz
Posty: 102
Rejestracja: 2010-09-15, 12:41
Lokalizacja: dolnysląsk

Postautor: Odyseusz » 2012-12-31, 10:59

Nie wiecie jak jest z refundacją tego leku?

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2012-12-31, 11:03

Odyseusz, zerknij do >> tego << tematu, a wyżej Dorciak wstawiła link z informacją.
Obrazek

dorciak85
Posty: 82
Rejestracja: 2010-12-07, 18:12
Lokalizacja: Gorzów Wlkp.

Postautor: dorciak85 » 2013-01-03, 12:12


steff
Posty: 4
Rejestracja: 2009-07-16, 18:46
Lokalizacja: Mazury

Postautor: steff » 2013-01-29, 18:31

Witam serdeczne :) (przepraszam z góry, że tutaj się przy okazji zaprezentuje ;p)
W tym roku w lipcu minie 4 rok odkąd choruje na sm. Początkowo byłem w programie Cladrybiny, lecz po niecałych 2 miesiąch nastąpił rzut (ogólnie miałem ich 4 czy 5, kto by to już z pamiętał? :P) i zmieniono mi lek na Rebif, na którym z przerwami ( w między czasie przez miesiac brałem równiez w zastepstwie Avonex - po miesiacu... rzut;)) "pojeździłem" do października 2012 r., gdy wykryto świeze zmiany w MR (zasugerowano rzut - obeszlo sie bez Solu). Wtedy przeniesiono mnie do Copaxone, na którym do końca roku czułem się super! Więcej sił i ogólnie samopoczucie extra (dodam, że mam sm remitująco-nawracające, sam sie poruszam, staram sie byc aktywny fizyczne, nawet jakos licencjat udalo sie obronic, mimo problemow w koncentracji podczas studiów ), lecz z poczatkiem roku dopadla mnie infekcja gardla, a tuz po niej rzut...aktualnie od poniedziałku "karmie się" Solu - Medrolem, ale juz zapowiedziano, ze przerzucają mnie na Gilenye... i w związku z tym mam pewne obawy, ponieważ co czytam tu na forum to raczej efekty stosowania nie są zbyt zadawalające, co mnie troche niepokoi biorąc pod uwagę ile to już tych leków stosowałem, a rzuty średnio trochę częściej, niż raz na rok się pojawiają...nie wiem czy to ja jestem tak odporny na te leki czy co...
No, ale do rzeczy...czy jest jakaś osoba, która bierze Gilenye od dłuższego czasu (0,5 roku lub więcej) z pozytywnym skutkiem?
Prosiłbym serdecznie o odpowiedź (najlepiej pozytywną :P)
Pozdrawiam serdecznie!
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez steff, łącznie zmieniany 1 raz.
"Nie da się każdego uszczęśliwić i nie ma sensu być kimś,
kim powinieneś być według innych ludzi.
Dla mnie ważne jest, by być sobą.
Nie tyle wyróżniać się z tłumu, co po prostu być autentycznym."

angel
Posty: 41
Rejestracja: 2008-02-11, 10:18
Lokalizacja: Wrocław

badanie na GBS i Gilenya

Postautor: angel » 2013-03-28, 10:45

witam ciepło :)

wczoraj miałam pobraną krew do badań na obecność wirusa GBS (mam nadzieję, że nie mylę nazw). jego brak w organizmie jest jednym z warunków do zakwalifikowania do programu leczenia z udziałem Gilenyi, refundowanego z NFZ. na razie na mojej "dzielni" jest zbierana grupa do w/w nowego programu terapeutycznego i nie znam szczegółów.

mam 23 lata. ponad 5 lat "współpracuję" z interferonem - Rebif i jestem bardzo zadowolona, neurologicznie i sprawnościowo u mnie bez zarzutów, dzięki Bogu, ale do brzegu.
w razie pozytywnej kwalifikacji, lekarka widzi mnie w nowym programie z Gilenyą w roli głównej, a ja coraz bardziej (po analizie licznych materiałów i opinii) jestem do tego leku przekonana. ale również, jak mój przedmówca, chętnie poczytałabym opinie osób, które od dłuższego czasu stosują tę tabletkę. z góry dziękuję! :)

angel
Posty: 41
Rejestracja: 2008-02-11, 10:18
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: angel » 2013-07-04, 22:13

dzisiaj dostałam w szpitalu pierwszą tabletkę (gilenya) i opakowanie na najbliższy miesiąc (28 pigułek). i tak sobie szłam z około 9 tysiącami w plecaku przez cały Wrocław :D

obeszło się bez żadnych efektów specjalnych. moi znajomi po gilenyi też czują się znakomicie. więc jestem dobrej myśli.
nie, nie boję się tego leku, nie straszne mi negatywne opinie. wierzę, że dostaję od życia to, co dla mnie w danej chwili najlepsze.

przy okazji dowiedziałam się, że ostatni rezonans (sprzed 2 tygodni) wykazał zmniejszenie się ilości ognisk (w porównaniu z rezonansem z lutego). zmiana trybu życia/odżywiania/nastawienia etc. nie poszła na marne :) teraz walczymy dalej ze zdwojoną siłą!

Kochani, to były najlepsze urodziny (24) w moim życiu ;) (nie licząc odwołanego spotkania z facetem, który mi się podoba :P).
jestem wdzięczna Bogu i całemu światu! pozdrawiam! :)

ana-fana
Posty: 82
Rejestracja: 2013-05-26, 21:54
Lokalizacja: Braniewo
Kontaktowanie:

Postautor: ana-fana » 2014-08-12, 14:22

W moim małym miasteczku nie ma szans na ten lek, nawet spróbować nie można, może za 10 lat coś będzie dostępne :-/

twardziel
Posty: 36
Rejestracja: 2013-03-07, 09:18
Lokalizacja: ULKOWY

Postautor: twardziel » 2014-08-12, 17:31

ana-fana pisze:W moim małym miasteczku nie ma szans na ten lek, nawet spróbować nie można, może za 10 lat coś będzie dostępne :-/


Aby sobie zaaplikować tę chemię potrzebna jest kasa, i jeszcze raz dużo pieniędzy...bądź dobrej myśli i nie trap się tym że nie możesz brać tej kosztownej trucizny...

Ta rzeczywistość jaka nas otacza to nie wszystko...nie wiem jak będzie po rozsypaniu się tego namiotu, lecz osobiście mam nadzieje że będzie lepiej niż tutaj. Żyj taką nadzieją, ona umiera ostatnia...
czuję się jak młody orzeł

ana-fana
Posty: 82
Rejestracja: 2013-05-26, 21:54
Lokalizacja: Braniewo
Kontaktowanie:

Postautor: ana-fana » 2014-08-12, 18:38

Polska jest prawie ostatnia w Europie jeżeli chodzi o leczenie SM. Faktycznie, tylko nadzieja ma sens.

Martins
Posty: 32
Rejestracja: 2009-11-29, 18:32
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Martins » 2014-11-25, 00:07

Hej. Jest ktoś, kto może się podzielić nowymi opiniami o tym leku (skuteczność, skutki uboczne, itp.) ?
A może jest ktoś z Wrocławia kto przyjmuje ten lek?

Nadiaal1
Posty: 3
Rejestracja: 2013-04-16, 22:57
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Nadiaal1 » 2015-01-04, 20:43

Cześć, jestem z Wrocławia, przyjmuję gilenyę w Katowicach od 0,5 roku. Choruję od 2 lat, 3 rzuty dotychczas, mam sporo ognisk w mózgu, szczęśliwie jednak nie dających bardzo poważnych zaburzeń w motoryce ciała :) Przed braniem gilenyi leczyłam się interferonem i copaxone - bez skutków, za każdym razem miałam rzut(średnio co pół roku) i na każdym rezonansie odkrywali mi nowe zmiany. Od kiedy leczę się gilenyą nie miałam rzutu co chyba już można uznać za pozytyw i nie mam żadnych skutków ubocznych. Chociaż może nie żadnych, bo ze względu na obniżoną odporność szybciej się przeziębiam (tej zimy już 3 razy)
Bardzo wiele naczytałam się w internecie odnośnie rakotwórczych działań tego leku, bardzo negatywnych skutków itd, co sprawiło że długo się wahałam przed przystąpieniem do programu. U mnie jest jak najbardziej OK, czuję się chyba nawet trochę lepiej - wcześniej miałam bolesne mrowienia, drętwienia. Po gilenyi mi przeszło.
Jestem dowodem na to, że lek odpowiednio dobrany potrafi pomóc a nie zaszkodzić. Zobaczymy czy nie odczuję skutków brania tego leku za 10 czy 20 lat, ale póki co chyba warto zaryzykować. Myślę że nie wolno bezkrytycznie przyjmować fali negatywnych komentarzy. Ludzie coś gdzieś zasłyszą, potem to powtarzają i tworzy się taka dziwna otoczka, co sprawia że ludzie się boją potem przystąpić do programu. U mnie jest wszystko OK, póki co żadnego raka, żadnych skutków ubocznych i żadnych rzutów, więc jak najbardziej warto :) Pozdrawiam


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości