Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Postautor: amnezja » 2015-04-29, 18:00

tak jest różnica ponieważ są ściśle określone kryteria włączenia jeżeli jest to program lekowy z NFZ -tu. Natomiast jeżeli jest to program kliniczny to kryteria włączenia są określone w protokole badania.
Z tego co piszesz wnioskuję, że będziesz włączona w program NFZ (ponieważ dostałaś skierowanie na badania laboratoryjne) test chodu jest tutaj ważnym kryterium włączenia :-)
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

katrin
Posty: 16
Rejestracja: 2012-05-04, 19:09
Lokalizacja: mazowsze

Postautor: katrin » 2015-04-29, 18:05

No to du.... , Ja daleko nie zajdę. :2: Ale dzięki , zostaje mi porozmawiać z lekarzem.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez katrin, łącznie zmieniany 1 raz.

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Postautor: amnezja » 2015-04-29, 18:18

katrin
nie zakładaj z góry że nie zajdziesz, widziałam pacjentów, którzy też tak mówili i zasuwali po korytarzu aż miło, musisz się pozytywnie nastawić na pewno Ci się uda :-)
Za każdy dystans jest odpowiednia ilość punktów - więc głowa do góry :11:
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

Martins
Posty: 32
Rejestracja: 2009-11-29, 18:32
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: Martins » 2015-05-01, 10:43

katrin pisze:Witam, przepraszam pewnie poruszany był ten temat ale jestem tu nowa i nie czytałam wszystkich postów .Dobrze ,do rzeczy ,dziś dzwoniłam do swojej doktor ,bo miałam przejść z copaxone na gilenyne lub tysabrie .Tysabria wykluczona bo wirus JCV dodatni ,więc gilenia .Ale pani doktor stwierdziła mimo ,że spełniam warunki do przejścia na ten lek ,to muszę jeszcze spełnić jeden warunek .Muszę przejść samodzielnie 300 metrów, powiedzcie czy to prawda?

Witaj.
Z tego co wiem, to nie ma takiego wymogu. TUTAJ są warunki włączenia do programu, nie widzę tam żadnego testu chodzenia, jeśli masz postać rzutowo-remisyjną i spełniasz kryteria niepowodzenia leczenia lekami pierwszego rzutu, nie masz innych wymienionych przeciwwskazań, to możesz być włączona do programu.

Nie jestem pewny, czy te warunki są aktualne! Dlatego proponuje, żebyś skontaktowała się z PTSR, albo poszukała aktualnych zanim pozwiesz swojego neurologa ;)

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Postautor: amnezja » 2015-05-01, 21:11

Martins,
Jedną ze składowych kwalifikacji pacjenta do leczenia lekami II rzutu jest skala EDSS i aby ocenić pacjenta w tej skali należy zbadać również chodzenie bez tego nie można zrobić pełnej kwalifikacji do leczenia jest to wyraźnie napisane w punkcie 1a i 1b.
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

kasia1972.
Posty: 9
Rejestracja: 2015-10-14, 19:08

Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Postautor: kasia1972. » 2015-10-19, 12:20

Witam,
nie spodziewajcie się cudów po tym leku. On tylko (a może aż) zatrzymuje a nawet całkowicie eliminuje rzuty. To jest lek dla tych pacjentów, którzy mają często lub dużo rzutów. Ten lek nie powoduje cofnięcia lub zatrzymania choroby. Jest ona tylko mniej męcząca. Mam ten lek ale on nie jest dla mnie. Oczywiście nie wiadomo co by było gdybym go nie miala ale oczekiwlam, że będzie mi po nim lepiej.

katrin40
Posty: 5
Rejestracja: 2016-03-25, 13:43

Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Postautor: katrin40 » 2016-04-12, 11:57

:firends:
Ostatnio zmieniony 2016-04-12, 12:04 przez katrin40, łącznie zmieniany 1 raz.

katrin40
Posty: 5
Rejestracja: 2016-03-25, 13:43

Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Postautor: katrin40 » 2016-04-12, 12:00

Witam ,mam zacząć przyjmować ten lek.Napiszcie jakie są teraz Wasze doświadczenia z Gilenya. :party:

beata80
Posty: 47
Rejestracja: 2012-01-13, 19:34
Lokalizacja: Europa

Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Postautor: beata80 » 2017-03-05, 18:05

Witam, czy jest ktos na forum kto przeszedl z copaxone na gilenya? Bralam ok. rok copaxone 20mg, prawie dwa lata copaxone 40mg rzutow brak jednak w ostatnim rezonansie nowe aktywne zmiany :dash1: Lekarz zaleca gilenya, ale przerazaja mnie skutki uboczne. Z drugiej strony jesli copaxone faktycznie juz nie dziala? O ile wogole dzialalo? Nie przypuszczalam, ze to wszystko bedzie tak skomplikowane :szalony2:


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 1 gość