Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

[Myszona]

Zdrówka , zdrówk i jeszcze raz zdrówka!!

[Maggles]

Witam, a ja biore udział w tych badaniach od prawie 5 lat. Brykam jak młoda koza i nic mi nie dolega. Ostatni rzut (zapalenie nerwu wzrokowego) lipiec 2003. Jak dotychczas brak objawów ubocznych. Pozdrawiam wszystkich

[pchla]

mam propozycje bycia kroliczkiem przy FTY w 3 fazie- nabor wlasnie sie konczy.

i sama nie wiem co robic- na interferon szans nie mam w mazowieckim przez najblizsze lata- za duza kolejka

w przyszlym tygodniu mam miec telefon i dostac jakies papierki do poczytania.

pierwszy raz mam z czyms takim do czynienia i nie wiem tak naprawde co to znaczy testowanie leku. prosze przyblizcie mi temat

[ewa75]

Witam.Testuje ten lek od maja 2007r, nie widze dużej poprawy(w czasie testu jeden rzut),nie wiem czy biore placebo czy lek, ale biore bo coś robić trzeba.Zostal mi jeszcze rok tego testu a pózniej mam szanse dostac lek i wtedy to juz na 100%lek.Nie zastanawialam sie długo nad podjeciem decyzji czy testowac lek czy nie.Sumując:plusy z programy...stała kontrola lekarska i możliwośc otrzymania leku przez kolejne 2 lata, minusy....ja ich nie miałam.
Życze podjęcia trafnej decyzji.

[pchla]

ewo, boli to co napisalas.......'biore bo coś robić trzeba'

chyba tylko z tego powodu rozwazam bycie kroliczkiem (w playboy pewnikiem by mnie nie chcieli), nie mam przekonania

[maria_xx]

Ja testuję ten lek od lipca 2007 i w zasadzie moglabym powtórzyć kazde slowo Ewy. Wobec zerowych, w moim przypadku, szans zakwalifikowania sie do leczenia nie zastanawialam sie dlugo nad podjęciem decyzji. Na razie nie mam powodu, żeby jej żalowac. Pozdrawiam.

[Calhir]

Ten lek mi się podoba bo nie trzeba brać zastrzyków Macie jakieś efekty uboczne?

[Sowa]

Fimgolimod prawdopodobnie będzie rejestrowany dopiero około 2010, ale wyniki badań są obiecujące. Na pewno jest wygodniejszy od interferonu: łykanie tabletek nie boli. Na pewno NIGDZIE jeszcze nie jest dostępny w sprzedaży.

Natomiast Tysabri juz jest zarejestrowane w PL do sprzedaży, tyle ze jest pierońsko drogie o ile pamietam powyżej 8 tyś miesięcznie. Oczywiście nie podlega zadnej refundacji. Stosowanie powinno być monitorowane. Ostatnio pojawiły się 2 przypadki PML w Europie.
http://www.ptsr.org.pl/index.php?id=news&newsId=384

Uwaga zasadnicza: żaden z leków nie leczy z sm a jedynie zwalnia (wyhamowuje) postęp.

[kasia_fk]

Witam wszystkich!

Proszę poczytajcie te linki

http://fty720.blogspot.com/2008/09/by-s ... quest.html
http://blogger.xs4all.nl/jschurer/category/26121.aspx

Zresztą jest tego na necie sporo więcej. Ci którzy przyjmują lek a nie placebo trafili w dziesiątkę. Jest kilkanaście stron, gdzie opisywany jest dokładnie przebieg leczenia i co najważniejsze powrotu do pełnosprawności.

Dobrze zapowiada się też revimmune, ale na razie HiCy odbywa się tylko w jednym szpitalu w Chicago do czasu wprowadzenia go przez FDA.

poczytajcie.

[maria_xx]

Kasiu_fk, dzięki za linki. Poczytałam blog Johana i nabrałam pewności, że biorę placebo. Pierwsze dni wygladaly u mnie zupełnie inaczej, nie wspominając już o długookresowych efektach. Byłoby wspaniale, gdyby lek stał się szeroko dostępny - ale to pewnie marzenie ściętej głowy...

[przytulia]

Maria_xx nie sugeruj się. Bierzesz lek , który ma tobie pomóc! Nie szukaj dziury w całym, a jeśli to właściwy lek to przy złym podejściu może słabiej działać.
Bierz i wierz że poskutkuje. Resztę zostaw lekarzom.

[maria_xx]

Ewo, dzięki za słowa otuchy

[pchla]

hmmm, moj profesorek twierdzil co innego. Ale co czlowiek/lekarz to zdanie. W jego opinii tamte 4 zgony byly rozdmuchane a jest wiecej pozytywow niz negatywow

moral- ile lekarzy tyle opinii

[urszulka]

z informacji ,ktore dostalam wynika:Tysabri jast rekomendowane dla pacjetow ,ktorzy na alternatywne terapie sm odpowiadaja niezadowalajaco .zwieksza ryzyko wystapienia rzadkiego typu zakazenia mozgu ,ktore jast przyczyna smierci lub ciezkiego kalectwa -nazwane jest ono wieloogniskowym zapaleniem istoty bialej mozgu ,wiec nie wiem czy to takie rozdmuchane ? ja osobiscie balabym sie brac ten lek ,aczkolwiek sie nie zarzekam

[maria_xx]

A moze by tak otworzyć nowy temat 'Tysarbi'. Lenka przytoczyla informacje o zupełnie innym leku niz ten, ktorego dotyczy niniejszy temat. Kogos moze to zmylic, tym bardziej że tekst jest po angielsku.