Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Moderator: Beata:)
Od tygodnia znowu nie biorę leku.Mam złe wyniki i lekarz kazał odstawić na 10-14 dni. Zastanawia mnie tylko jedna rzecz: skoro od poczatku brałam lek w dawce 0,5mg to dlaczego przez te pierwsze 2 lata testów nie miałam złych wyników krwi czy watroby a zaczeły sie pogarszać dopiero po skończonym teście, w chwili gdy juz było wiadomo, że mam lek tylko nie wiadomo było w jakiej dawce?
To pewnie efekt kumulacji. U mnie pogorszenie wyników badania krwi nastąpiło pod koniec drugiego roku. W przeciwieństwie do Ciebie, nigdy nie zalecono mi zawieszenia kuracji. Jutro mam dostać wyniki ostatniego badania. Eliza, czy lekarz doradzał Ci branie jakichś środków na podwyzszenie poziomu limfocytów?
kochani a ile ten specyfik należy przyjmować, czy ktoś sie orientuje? Programy badawcze trwają x czasu, a w praktyce czy FTY720 powinno się brać jak interferon - dopóki jest skuteczny, czy też jak tysabrii - maksymalnie 2 lata? przepraszam jeżli te informacje są gdzieś we wcześniejszych postach, ja się ich nie doszukalam. a jeżeli lek ten bierze się okreslony tylko czas, to co potem?pozdrawiam serdecznie.
Eliza, czy jesteś juz po wizycie? Czy wstrzymali wydawanie leku (w związku z zarejestrowaniem)?
Flower, moim zdaniem FTY przyjmuje się, dopóki daje efekt - tak przynajmniej wynika z planów podawania leku w badanich klinicznych. Ci którzy zakończyli 2-letni cykl badań, nawet jeśli brali lek, mogli sie załapać na dodatkowe 36 miesięcy.
Co do Tysabri - jest chyba podobnie, nie ma ograniczenia 'do 2 lat'. To jest raczej minimalny okres przyjmowania. Na pewno jest ograniczenie 2-letnie dotyczące Mitoksantronu - z uwagi na jego kardiotoksyczność.
Flower, moim zdaniem FTY przyjmuje się, dopóki daje efekt - tak przynajmniej wynika z planów podawania leku w badanich klinicznych. Ci którzy zakończyli 2-letni cykl badań, nawet jeśli brali lek, mogli sie załapać na dodatkowe 36 miesięcy.
Co do Tysabri - jest chyba podobnie, nie ma ograniczenia 'do 2 lat'. To jest raczej minimalny okres przyjmowania. Na pewno jest ograniczenie 2-letnie dotyczące Mitoksantronu - z uwagi na jego kardiotoksyczność.
Co do Tysabri przy stosowaniu ponad dwa lata wzrasta ryzyko PML, na tyle poważnie że FDA w zasadzie odradza dłuższe stosowanie. Ostatni raport Biogen Idec Inc. ogłoszony 7 Czerwca podaje że na PML zapadło 55 osób w tym 11 zmarło. Ostatnia aktualizacja oznacza (globalnie) 0,77 przypadku na 1000 pacjentów ale podnosi się do 1,76 na 1,000 dla pacjentów przyjmujących Tysabri dwa lata lub dłużej.
Dzięki Rob. W tym samym tonie co do Tysabrii wypowiedziała się Komisja Doradcza ATOM oraz Prezes ATOM przygotowując rekomendację dla NFZ w sprawie refundacji - że ponad dwuletnie przyjmowanie znacznie podwyższa ryzyko PML. Komisja wydała ogólnie rekomendację na nie, prezes na tak. Ale nie będę zaśmiecać wątku, który dotyczy FTY720. Pozdrawiam.
-
- Posty: 26
- Rejestracja: 2010-07-10, 09:07
- Lokalizacja: wielkopolska
Cześć wszystkim
Ja byłam w programie FTY720 przez rok, bo tyle trwał program jakieś 5 lat temu. Przez pierwsze 6 miesięcy nie było zmian żadnym, nawet miałam dziwne odruchy kilkusekundowe, których nigdy nie miałam i nigdy też już nie powróciły; odruchy, na widok których jeden głupi neurolog kazał mi zrobić badania pod kątem padaczki! Ale tamtem neurolog to jakiś kretyn z Łodzi do którego teraz i tak nikt nie chodzi.
Powracając do FTY720- nastepne 6 m-cy olbrzymia poprawa, normalne chodzenie,niekiedy nawet bieganie, żadnych objawów sm.
Na lek jeździłam raz w m-cu do Poznania a co drugi m-c rezonans i tak przez cały rok.
Niestety: zaraz po programie dostałam grypę 39-40 stopni gorączki! A pół roku później przestałam samodzielnie chodzić. Nie wiem czy jest związek ale dla mnie tak. Ingerencja w układ odpornościowy wywolała jego zaburzenia. Ja nie wierzę w skuteczność żadnej immunomodulacji. A nawet powiem więcej, że po skończeniu leczenia może być pogorszenie, tak samo jakj po intrerferonie mają niektórzy. Choć wiem, że nie wszyscy - dzięki Bogu. Niektóre organizmy na szczęście nie przekładają tego na swój sm
Teraz jestem po CCSVI co wydaje mi się najlepszym, najbezpieczniejszym rozwiązaniem
POZDRAWIAM
Ja byłam w programie FTY720 przez rok, bo tyle trwał program jakieś 5 lat temu. Przez pierwsze 6 miesięcy nie było zmian żadnym, nawet miałam dziwne odruchy kilkusekundowe, których nigdy nie miałam i nigdy też już nie powróciły; odruchy, na widok których jeden głupi neurolog kazał mi zrobić badania pod kątem padaczki! Ale tamtem neurolog to jakiś kretyn z Łodzi do którego teraz i tak nikt nie chodzi.
Powracając do FTY720- nastepne 6 m-cy olbrzymia poprawa, normalne chodzenie,niekiedy nawet bieganie, żadnych objawów sm.
Na lek jeździłam raz w m-cu do Poznania a co drugi m-c rezonans i tak przez cały rok.
Niestety: zaraz po programie dostałam grypę 39-40 stopni gorączki! A pół roku później przestałam samodzielnie chodzić. Nie wiem czy jest związek ale dla mnie tak. Ingerencja w układ odpornościowy wywolała jego zaburzenia. Ja nie wierzę w skuteczność żadnej immunomodulacji. A nawet powiem więcej, że po skończeniu leczenia może być pogorszenie, tak samo jakj po intrerferonie mają niektórzy. Choć wiem, że nie wszyscy - dzięki Bogu. Niektóre organizmy na szczęście nie przekładają tego na swój sm
Teraz jestem po CCSVI co wydaje mi się najlepszym, najbezpieczniejszym rozwiązaniem
POZDRAWIAM
kalokagatia
Witam, ja tez jak zaczynałam program 3 lata temu to tylko kulałam a teraz chodze o dwóch kulach.Też coraz częściej zaczynam mysleć, ze gdybym nie brała leku może byłoby lepiej...Biore go jeszcze ale jeżeli wejdzie do aptek gdzieś na świecie to go nie kupię.Wiązałam duże nadzieje i plany z tym lekiem a on po prostu nie podziałal na mnie lub jeszcze mi pogorszył życie.Lekarz mi powiedział: a co by było gdyby go Pani nie brała?.
Może lepszą bym miała jakość życia bo nie żyłabym nadzieją, że jeszcze chwilę, jeszcze moment i pójdę...
Pozdrawiam
Może lepszą bym miała jakość życia bo nie żyłabym nadzieją, że jeszcze chwilę, jeszcze moment i pójdę...
Pozdrawiam
eliza37 pisze:Food and Drug Administration - amerykański nadzór nad rynkiem żywności i leków - stosunkiem głosów 25-0 zaakceptował specyfik na stwardnienie rozsiane (MS) jako bezpieczny i efektywny.Pod koniec 2010 zacznie sie proukcja pod nazwą galenia. To zagranica, a kiedy u nas??
U nas lek ten wejdzie do użytku 04.06 2011. Wiadomość od J.L-B.,którą bardzo serdecznie pozdrawiam Jak wszystkie inne leki-i ten ma efekty uboczne... Nie ma leków doskonałych,ale kazdy kto sie na leczenie decyduje-mam nadzieję że wie co robi
Powodzenia!
.... niech nad waszym gniewem nie zachodzi słońce!... EF 4
Lek testowałam ponad cztery lata, czułam się bardzo dobrze. Wypadłam jednak z grupy testowej w chwili, gdy wykryto u mnie nowotwór skóry. Lek może powodować kłopoty skórne, okulistyczne i płucne. Miałam pecha, u mnie zaistniały kłopoty skórne. Jestem przykładem, że skutki uboczne istnieją, ale z drugiej strony nie ma 100% pewności, że zmiana nowotworowa była wynikiem brania leku.
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 65 gości