Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

agaosa
Posty: 15
Rejestracja: 2009-03-24, 17:06
Lokalizacja: Mazury

Postautor: agaosa » 2009-11-24, 11:25

Mario_xx - pytałaś mnie o samopoczucie po prawie rocznym braniu leku. Nie odczułam różnicy w porównaniu z dwuletnim okresem, kiedy mogłam otrzymywać lek lub placebo. Przede wszystkim już trzeci rok nie mam rzutu choroby. Oczywiście utrzymują się niektóre deficyty neurologiczne, niektóre objawy pojawiają się i znikają, dlatego też często je wiążę z cyklem hormonalnym ( menstruacyjnym ). Moje badania krwi są w porządku ( wykazuję tylko obniżony poziom limfocytów ), co jednoznacznie wskazuje na obniżoną odporność. Stąd też trochę boję się zarażenia grypą, unikam publicznych miejsc i zgrupowań. Zwykłe zarażenie może być dla mnie b.groźne. Dodam jeszcze, że kiedyś ledwie chodziłam. Dziś jestem w stanie podbiec parę kroków, pomimo bólu nóg jestem w stanie przejść ponad 500m. :-)

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2009-11-25, 22:22

agaosa... właśnie to samo zaobserwowałam u siebie (chodzi o cykl hormonalny)-jak jestem w połowie cyklu nstępuje jakieś tąpniecie-jednego dnia spokojnie chodzę a na drugi dzień wleke nogi po chodniku.i tak dwa tygodnie.Dzś właśnie jest ta druga połowa cyklu i dobrze mi się chodzi.Nawet muszę się pochwalić, że przeszłam bez laski dziś cztery kroki! Pomaluku, powoutku ale zawsze coś.
Ja nie odczuwam nic,jeśli chodzi o lek.To,że raz lepiej jest raz gorzej to zasługa moich hormonów.
Też się bardzo boję zachorować.Na szczęście na razie w :-P pracy nikt nie kicha i nie kaszle. :-)

J.B.
Posty: 220
Rejestracja: 2009-08-12, 21:59
Lokalizacja:

Postautor: J.B. » 2009-11-26, 09:58

Wiecie co, jesli chodzi o cykl hormonalny to odkrylam zbieznosc jakies kilka lat temu, udalam sie do neurologa z moimi spostrzezeniami, ten mnie wyslal do ginekologa, i od kilku lat przyjmuje leki, w moim przypadku microgynon i naprawde jest super. Nie bralam wtedy zadnych lekow, lekarze stwierdzili, ze u niektorych kobiet z SM jest to typowe, spadek formy w zaleznosci o etapu cyklu.
Pozdrawiam serdecznie
Tym daję radę chorobie, że nic z niej sobie nie robię.

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2009-12-04, 21:41

Tylko, że jak brałam na początku wejścia do programu Diane35 dostałam po trzech tygodniach zapalenia żył w tej lewej, gorszej nodze i musiałam odstawić.Jak myślicie jasmine byłoby lepsze czy i tak nie warto próbować bo dostanę znowu kłopotów żylnych?
Pozdrawiam <mikolaj>

mama kangurzyca
Posty: 115
Rejestracja: 2009-11-29, 20:39
Lokalizacja: prawie łódź

Postautor: mama kangurzyca » 2009-12-05, 08:37

hej pogorszenie w drugiej połowie cyklu jest najprawdopodobiej związane ze skokiem temperatury ciała po jajeczkowaniu. jak wiadomo wysoka temperatura nam nie służy. :-|
wiem bo sama stosuję NPR.- temperatura skacze o ok 0.5 stopnia.

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-12-07, 13:05

A może by tak załozyć nowy wątek nt wpływu cyklu miesiaczkowego na objawy SM? Ten poświęcony jest lekowi FTY i niech taki pozostanie.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-12-07, 18:17

Racja, trzymajmy się tematów, bo będzie bałagan. :evil:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2009-12-13, 20:13

Witam! mam pytanie do wszystkich uczestników programu FTY720!
Czy dostajecie zwrot kosztów podróży jak przyjeżdżacie na badania związane z programem?

Pozdrawiam
eliza :-|

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-12-14, 09:56

Tak, zwracają mi koszty dojazdu, mają umowę z pewną firma taksówkarską (jestem miejscowa).

agaosa
Posty: 15
Rejestracja: 2009-03-24, 17:06
Lokalizacja: Mazury

Postautor: agaosa » 2009-12-18, 19:34

Otrzymuję zwrot za dojazd własnym autem. Jeżeli dojeżdżam autobusem, to zamawiam na koszt Novartis-u taksówkę.

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2010-03-11, 12:43

Witam, jak sie czujecie testujac już teraz lek?? Czy ktos z Was może pochwalić się jakimiś "sukcesami"?

Pozdrawiam :-(

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2010-03-11, 13:28

W lutym kolejna infekcja z temp. do 39C. Z chodzeniem bardzo marnie - sztywne nogi, stopy, plecy. Do tego ból nóg i pleców, dretwienie prawej ręki, szczególnie dłoni. Podczas ostatniego badania krwi stwierdzono limfopenię, miałam powtorzyć badanie, ale jescze tego nie zrobiłam. Życzę innym wiecej szczęścia ;-)

agaosa
Posty: 15
Rejestracja: 2009-03-24, 17:06
Lokalizacja: Mazury

Postautor: agaosa » 2010-03-11, 18:26

Okazało się, że w pierwszej edycji testowałam lek w dawce 0,5 mg, tak więc czwarty rok biorę lek, który na pewno zatrzymał chorobę, a nawet śmiem twierdzić, że znacznie lepiej chodzę teraz, czasami zdarza mi się nawet podbiec parę kroków. Niestety nadal mam problemy z pęcherzem...

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2010-04-10, 20:58

Wczoraj byłam na 20 wizycie w Instytucie.Lekarz poinformował mnie, że odtajniono badania i od poczatku badania przyjmowałam lek 0,5. Zdruzgotał mnie tą wiadomoscią bo przez ostatnie dwa lata moja choroba bardzo się posunęła do przodu pogłębia się niepełnosprawność lewej nogi, powoli dołącza się prawa noga, mam kłopoty z pęcherzem, lewa ręka jest gorsza no i mam bardzo dużą spastykę. Usłyszałam,że najprawdopodobniej na mnie lek nie działa ale znowu nie wiadomo co by było gdybym go nie brała. Wczorajsza wiadomość bardzo, bardzo mnie zdenerwowała. Do tego stopnia, że nie mogłam stanąć na nogach. Po schodach do domu weszłam na czworakach i po domu też tak chodziłam. Mąż nie był w stanie postawić mnie na nogi. Dziś jest troszkę lepiej. Prysły wczoraj wszystkie nadzieje związane z lekiem... :-(

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2010-04-15, 12:30

Byłam dziś na 20-tej wizycie. Podobnie jak Eliza dowiedziałam się, że od początku brałam lek, w dawce, która jest w tej chwili jedyną stosowaną (przynajmniej w programie), tj. 0,5 mg. Ja także nie odczuwam poprawy (patrz wyżej), spastyka jest coraz silniejsza, ale lekarz powiedział że 'nie jest źle' i że nie widzi jakichś zasadniczych zmian (na gorsze) od ostatniej wizyty. Dobre i to.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 95 gości