Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-07-07, 08:57

marcinl0, powiem tak jesteś tu od 10 marca a zdązyłeś pouczać i obrzucać blotem co najmniej pięciu jak nie sześciu osobom. Weź Ty wyluzuj załóż sobie Forum "Kto chce dostać blotem po mordzie" może chętnych znajdziesz. Ja nie zamierzam z Tobą dyskutować bo nie będę się zniżał do Twojego poziomu osoby samotnej i niedopieszczonej. W niektórych tematach masz rację radząc i kierujac ale w większości jesteś zarozumiały. Lea nie chciała nic złego, powiedziała to co usłyszała od lekarza jeśli Cię to zbiło z tropu i się załamałeś są psychiatrzy i leki Depresanty. A przy okazji tego że Lea wypowiedziała to co wie dostało się pchelce i agnes. Nie potrzeba tu takiego mieszacza i moderatora pseudo jak Ty. Bez Ciebie znakomicie dawaliśmy sobie radę także to zostanie bez zmian. Nie wypowiadałem się za innych w temacie Twojego odejścia tu podkreślam żebyś nie miał punktu zaczepki. Teraz możesz mi nawrzucać osikać i nawet nasrać na mnie, ale uwierz mi zlewam to i dyskusję uwarzam za zakończoną z mojej strony monologiem.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Lea
Posty: 52
Rejestracja: 2009-05-18, 20:19
Lokalizacja: Rybnik
Kontaktowanie:

Postautor: Lea » 2009-07-07, 09:00

marcinl0 pisze:a_g_n_e_s nie wtrącaj się bez potrzeby - nic to nie wnosi
Niedługo to forum zmieni się w forum dla studentów prawa ze specjalnością: piedołowatość stosowana. Agnes nie wtrąca się bez potrzeby, a wnosi to, owszem, bardzo dużo.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-07-07, 09:04

Z góry przepraszam wszystkich forumowiczów za moją arogancję ale ciśnienie mi podskoczyło za wysoko i to są skutki.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Lea
Posty: 52
Rejestracja: 2009-05-18, 20:19
Lokalizacja: Rybnik
Kontaktowanie:

Postautor: Lea » 2009-07-07, 09:15

zgredek pisze:osoby samotnej i niedopieszczonej. W niektórych tematach masz rację radząc i kierujac ale w większości jesteś zarozumiały
Też to zauważyłeś? :lol:

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-07-07, 09:27

Lea, Zgredku- nie znizajmy sie do poziomu..... bo tylko ogien zacznie buchac i nerwy niepotrzebne. Moze zignorowac warto zupelnie......

_

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-07-07, 10:42

Jak dobrze pójdzie, w piątek lub w poniedziałek podadzą mi lek. Pytanie do wszystkich, którzy brali FTY: jak wyglądały u Was początki? Jakie samopoczucie? W 'informacji dla pacjenta' straszą trochę dusznosciami i zaburzeniami pracy serca. Pozdrawiam.

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2009-07-07, 10:44

maria_xx, cieszymy sie razem z Toba bedzie dobrze. Musisz zapytać Lea ona jest w trakcie na pewno udzieli Ci informacji.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Lea
Posty: 52
Rejestracja: 2009-05-18, 20:19
Lokalizacja: Rybnik
Kontaktowanie:

Postautor: Lea » 2009-07-07, 11:05

U mnie nie było żadnych rewelacji, a straszyć muszą, tak na wszelki wypadek ;-)
Gratuluję, że się załapałaś :10:

Casey
Posty: 1050
Rejestracja: 2008-08-29, 21:56
Lokalizacja: tutejsza

Postautor: Casey » 2009-07-07, 11:17

maria_xx, to Ty jeszcze załapałaś się na ten program :roll:
Ja, jak byłam u swoego lekarza to powiedział mi, że już tego FTY720 nie ma w testowaniu, bo chyba to był III test, skończą i już nie będzie programu z FTY720...
Ale od października też będzie lek bardzo podobny do FTY (tylko może nie 720 a jakiś inny numer)

Liczę na to, że się załapię, bo moja przerwa po BG12 leci już dni 7 :mrgreen:

Co klinika to niby to samo, a jednak inne leki i w innym czasie testują 8-) Nie trafisz za nimi...
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-07-07, 13:20

Dzięki wszystkim za dobre życzenia :-) . Chciałabym, żeby coś się 'podziało', bo wtedy przynajmniej wiedziałabym, że wcześniej brałam placebo i jest szansa, że teraz będzie poprawa.
Casey, ja się 'załapałam' na program w połowie 2007, teraz, jak pisałam wcześniej, kończę 24 miesiąc, i wchodzę do programu przedłuzonego.
Jest wiele programów testowania leków, szukaj cierpliwie i raczej sama bezpośrednio dowiaduj się w ośrodkach, ktore prowadzą badania. Pozdrawiam.

Lea
Posty: 52
Rejestracja: 2009-05-18, 20:19
Lokalizacja: Rybnik
Kontaktowanie:

Postautor: Lea » 2009-07-07, 15:57

marcinl0 pisze:Nie ten poziom i nie warto takich leczyć - takie będzie rozumowanie możnych. Brawo zgredek za odwagę i taki poziom publicznych tekstów. Pytam się co na to admin - na forum w USA byłby od razu ban
Stary, wyluzuj! Takie jest Twoje rozumowanie. Jeżeli to nie Twój poziom, to przenieś się na forum w USA i daj ludziom żyć. A rozumowanie "możnych" i każdych innych jest takie, że chory zdrowego nie obchodzi i guzik ich obchodzą nasze dyskusje obojętnie na jakim by nie były prowadzone poziomie.

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2009-07-08, 11:00

Widzę, że straszną awanturę wywołałam. Przepraszam... chciałam tylko sprostować informację Lea...
maria_xx - własnie wczoraj dostałam lek z programu FTY720. Podejrzewam, że wcześniej brałam placebo bo było przez te 2 lata ze mne coraz gorzej. Ciśnienie mi wczoraj po podaniu leku nieznacznie podskoczyło, puls nieznacząco spadł. Nie bolała i nie boli dzis głowa ani nie było i nie ma żadnych innych sensacji. Jak coś bedzie nie tak to bede sie z toba wymieniać doświadczeniem. Bardzo brakuje mi w internecie na polskich stronach komentarzy od osób, które są od dawna na FTY720. Wiem tylko z zagranicznych stron, że jest im super. EDSS spada np z 4,5 punktu do 2.
No i w dalszym ciagu nie wiadomo co dostałam: dawkę 0,5 czy 1,25. W dalczej części badania te dane maja być odtajnione. W informatorze zgody jest napisane, że obie dawki są dobre. :-)

Awatar użytkownika
a_g_n_e_s
Posty: 3010
Rejestracja: 2007-07-09, 20:36
Wiek: 51
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: a_g_n_e_s » 2009-07-08, 12:10

maria_xx, Lea i eliza37, trzymam za Was kciuki :-) Piszcie o swoim samopoczuciu, programie, bo to jest ważne dla chorych, a nie jakieś dane z Internetu czy drugiego końca świata.
Chętnie czytam co piszecie, bo interesuje mnie to, chociaż sama nie biorę udziału w żadnych badaniach. Każdy jest inny, inaczej reaguje, więc im więcej opinii, tym większa wiedza.
Pozdrawiam
"Wszystkie bitwy naszego życia czegoś nas uczą, nawet te, które przegraliśmy" Paulo Coelho

Kitka
Posty: 80
Rejestracja: 2009-06-11, 18:08
Lokalizacja: Tarnobrzeg
Kontaktowanie:

Postautor: Kitka » 2009-07-08, 12:14

A ja z innej beczki ,,,mam pytanie,,Lea czy mogła byś polecić mi lekarza z którym mogłabym się skonsultować z moimi badaniami ,,z góry dziękuje :-)
I w ciężkiej chorobie tkwi dobro. Kiedy ciało słabnie, silniej czuje się duszę.

Casey
Posty: 1050
Rejestracja: 2008-08-29, 21:56
Lokalizacja: tutejsza

Postautor: Casey » 2009-07-08, 15:22

eliza37, to od kiedy bierzesz FTY720?
Czyżby już minęły 2 lata i dostałaś programowy lek?
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 309 gości