Hej. Dzięki za odpowiedź!
Przyjmuję lek już od prawie miesiąca. Ze skutków ubocznych odnotowałem tylko spadek pulsu, głównie po pierwszej tabletce (oczekiwany objaw). Poza tym spokój.
Trzymam kciuki żeby lek nam pomógł, pozdrawiam!
Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Moderator: Beata:)
-
- Posty: 1
- Rejestracja: 2015-01-15, 15:00
- Lokalizacja: Wlkp
To może i ja coś dodam.
Mnie przerzucono z absolutnie nieskutecznego betaferonu (16 rzutów/3 lata) na gilenyę właśnie. Kwalifikacja zajęła mi pół roku (bo badanie, bo coś nie halo, bo jeszcze jedna konsultacja...) i była istną drogą przez mękę, ale narzekać nie mogę za bardzo.
Poprawa jest diametralna
Zero rzutów od 18 miesięcy, żadnych skutków ubocznych poza lekko niedomagającą wątrobą... Ale nie można mieć wszystkiego ![n ;)](./images/smilies/004.gif)
Mnie przerzucono z absolutnie nieskutecznego betaferonu (16 rzutów/3 lata) na gilenyę właśnie. Kwalifikacja zajęła mi pół roku (bo badanie, bo coś nie halo, bo jeszcze jedna konsultacja...) i była istną drogą przez mękę, ale narzekać nie mogę za bardzo.
Poprawa jest diametralna
![n :)](./images/smilies/001.gif)
![n ;)](./images/smilies/004.gif)
Brałam lek 7 lat (badanie kliniczne), zaprzestałam 3 miesiące temu (listopad 2014). Była to decyzja obustronna (lekarza i moja). Pogarszało mi się coraz bardziej od jesieni 2013, lek wyraźnie przestawał działac. Przestraszyłam sie też coraz większej limfopenii. Postęp choroby po odstawieniu leku jest zaskakująco duży. Gdybym mogła cofnąć się te 3 miesiące w czasie, starałabym się maksymalnie wydłużyć okres przyjmowania gilenyi. Proponują mi teraz mitoksantron - nie mogę go jednak dostać, bo poziom limfocytów owszem, wzrósł, ale niedostatecznie.
Witam.
@klaudia: Ja czekałem jakieś pół roku, miałem chyba farta. Próbowałem się w międzyczasie załapać w szpitalu w innym województwie, nic z tego. Po prostu mało placówek oferuje leki drugiego rzutu. A jeśli oferują to najpierw Tysabri (o ile nie ma przeciwciał na JCV).
@menfis: Badania pokazują, że postęp choroby wraca do stanu sprzed rozpoczęcia leczenia Gilenyą. Lek działa tak długo jak długo się go przyjmuje.
Może wystąpić efekt pogorszenia, bo lek sztucznie obniża liczbę limfocytów. Po zaprzestaniu jego przyjmowania ich liczba powinna dosyć szybko wrócić do stanu wyjściowego, czyli zwiększa się ryzyko ich ataku na komórki OUN.
@klaudia: Ja czekałem jakieś pół roku, miałem chyba farta. Próbowałem się w międzyczasie załapać w szpitalu w innym województwie, nic z tego. Po prostu mało placówek oferuje leki drugiego rzutu. A jeśli oferują to najpierw Tysabri (o ile nie ma przeciwciał na JCV).
@menfis: Badania pokazują, że postęp choroby wraca do stanu sprzed rozpoczęcia leczenia Gilenyą. Lek działa tak długo jak długo się go przyjmuje.
Może wystąpić efekt pogorszenia, bo lek sztucznie obniża liczbę limfocytów. Po zaprzestaniu jego przyjmowania ich liczba powinna dosyć szybko wrócić do stanu wyjściowego, czyli zwiększa się ryzyko ich ataku na komórki OUN.
Witam, przepraszam pewnie poruszany był ten temat ale jestem tu nowa i nie czytałam wszystkich postów .Dobrze ,do rzeczy ,dziś dzwoniłam do swojej doktor ,bo miałam przejść z copaxone na gilenyne lub tysabrie .Tysabria wykluczona bo wirus JCV dodatni ,więc gilenia .Ale pani doktor stwierdziła mimo ,że spełniam warunki do przejścia na ten lek ,to muszę jeszcze spełnić jeden warunek .Muszę przejść samodzielnie 300 metrów, powiedzcie czy to prawda?
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 159 gości