Fingolimod ( Gilenya/FTY720)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2008-10-23, 12:20

Mario zgadzam sie, ale tylko zdanko dla Uli :mrgreen:

Ula owszem 4 osoby zmarly z 40000 a to daje 0,001% chorych. A pozostale 99,9 % ma sie swietnie i na nich dziala :lol:

Ja bym zaryzykowala :lol:

zgredek
Posty: 1438
Rejestracja: 2008-08-13, 14:20
Lokalizacja: Łódzkie
Kontaktowanie:

Postautor: zgredek » 2008-10-23, 12:27

Ja w ciemno biorę, trudno jak bym był w tym małym odsetku ale wam tu wszystkim by przynajmniej pomogło. Ale nie mamy się czym przejmować jak na razie.
Bob budowniczy zawsze da rade.

Lenka
Posty: 21
Rejestracja: 2008-10-14, 18:24
Kontaktowanie:

Postautor: Lenka » 2008-10-23, 14:20

maria_xx pisze:A moze by tak otworzyć nowy temat 'Tysarbi'. Lenka przytoczyla informacje o zupełnie innym leku niz ten, ktorego dotyczy niniejszy temat. Kogos moze to zmylic, tym bardziej że tekst jest po angielsku.


O tysarbi byla mowa w postach, wiec sie dopielam :)

[ Dodano: 2008-10-23, 15:38 ]
czytam tez odpowiadajace temu wloskie forum SM, wiele osob stosuje Tysarbi, z efektami roznie to jest, niektorym sie poprawilo delikatnie, inni narzekaja na efekty uboczne. Jednej lasce wysiadla po tym watroba, druga miala maly kryzys oddechowy, jest kto mial kolejny rzut, ogolnie rzecz biorac jest jednak wiele optymizmu w tym co tam pisza.
Mysle, ze swiadomosc faktu, ze jest cos w "zapasie" ze gdyby co jakby co... juz jest jakims tam pocieszeniem :) Pytalismy naszego neurologa ( ze wzgledu na sposob przyjowania tego leku, ktory jest chyba bardziej znosny niz przyjmowanie Betaferonu ), kategorycznie odmowil, bo skoro dobrze odpowiada na Betaferon to po co ....racja :) Narazie niech tak bedzie.

anusia
Posty: 433
Rejestracja: 2008-08-05, 15:18
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: anusia » 2008-11-24, 17:45

Dziś pierwsza dawka FTY720 , czuje się dobrze ( ku niezadowoleniu niektórych ), EKG - świetne . Czyli OK . :mrgreen:

agaosa
Posty: 15
Rejestracja: 2009-03-24, 17:06
Lokalizacja: Mazury

Testuję lek.

Postautor: agaosa » 2009-03-24, 18:25

Najpierw były myszki, potem małpki, teraz testują lek ludzie, do których i ja się zaliczam. Właśnie jestem po 18 wizycie, co oznacza, że lek biorę trzeci rok. Program przewidywał, że przez 2 lata grupa testująca będzie podzielona na 3 podgrupy. Pierwsza brała silniejszą dawkę leku, druga słabszą, trzecia zaś placebo. Oczywiście nikt nie wiedział do jakiej grupy został przypisany. Program przwidywał zasadę podwójnej ślepej próby, co oznacza, że ani chory, ani lekarz prowadzący nie mogą wiedzieć, co otrzymuje pacjent. Chodzi o to, by lekarz ( nawet podświadomie ) nie sugerował pacjentowi odpowiedzi.
Po dwóch latach podpisano ze mną nową umowę, tylko tym razem z pewnością otrzymałam lek. Dalej nie wiem, jaką dawkę. Chodzi o to, że jeżeli ktoś w pierwszej fazie badania przyjmował silniejszą dawkę, to nadal ją kontynuuje. Jeżeli słabszą, to otrzymuje słabszą. Osoby z grupy placebo zostały losowo przypisane do jednej z powyższych grup. O tym, czy otrzymywałam lek dowiem się w momencie podsumowania wyników. Z tego, co wiem, to polska grupa kończy pierwszą edycję w lipcu 2009, wyniki muszą być podsumowane przez firmę farmaceutyczną, podejrzewam więc, że najprędzej w grudniu dowiem się, co pobierałam przez pierwsze dwa lata badania.
Lek FTY720 jest bardzo wygodny w braniu, po prostu łyka się pigułkę. Przez okres brania leku nie miałam żadnego rzutu choroby, do pozytywów zaliczam regularne badania pulmonologiczne, okulistyczne, dermatologiczne i neurologiczne. Mój stan zdrowia ( w tym chód ) znacznie się poprawił w tym czasie. Nie wiem, czy to zasługa leku, czy też sprawa spokojniejszego życia w związku z przejściem na rentę. Nie wnikam w to. Czuję się lepiej i chciałabym, by ten stan trwał jak najdłużej. Reasumując sprawę - widzę same pozytywy. :mrgreen:

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2009-04-29, 17:45

Witam, ja też jestem na próbach fty720. Za 47 dni kończe 2 letnie zmagania z placebo. Bo, że dostałam placebo to moim zdaniem pewne. Miałam 2 rzuty i zaczęłam chodzić 9 miesiecy temu z laską. Wysiada mi lewa ręka. Mam nadzieje, żę jak dostane ten wysniony i wymarzony lek poprawi sie moje chodzenie. Ja nie marze o tym, że bede biegac z moim 5 letnim synkiem tylko, że chociaż będe mogła iśc po niego do przedszkola, że nie bede chodzic z laska i sie chwiać, że nie bede taka zmęczona... ;-)

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-04-29, 21:11

O!!! Kolejna osoba za Szczecina, bardzo się cieszę!!! Napisz coś więcej o sobie w odpowiednim dziale. Pozdrawiam :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen:
Nic nie boli tak jak życie

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-07-01, 18:03

Powtórzę z innego wątku-
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... 8629#38629
http://content.nejm.org/cgi/content/short/359/17/1786
http://www.huginonline.com/plsql/try/pr ... =5&p_web=5
bo to ważne:

W porównaniu z FTY720 (przewidywany koszt leczenia to ok. 6-10 tys/miesiąc, ok. sto tys/rok) choćby np. Alemtuzumab-Campath nie wypada cenowo najgorzej a może być jeszcze skuteczniejszy na remitujący SM (o 74% skuteczniejszy niż stosowany dotąd interferon beta-1a - a FTY720 "tylko" o 38-52%, dokładne dane i skutki uboczne w w/w wątku) - przewiduje się ok. 10 tys. zł/na rok za Campath - jako że jest już znanym lekiem ale na białaczkę i nie kosztuje więcej przy znacznie większych dawkach jakie się używa stosując ten lek na białaczkę.

Największy problem jest z postacią nieremitującą SM pierwotnie postępującą (PPMS) - ale jest na tę postać próba i to z FTY720 (fingolimod), niestety nie w Polsce:
FTY720 in Patients With Primary Progressive Multiple Sclerosis (INFORMS)
Najbliżej chyba, z tym że rekrutację już zakończono:
Czech Republic
Novartis Investigative Site
Rychnov nad Kneznou, Czech Republic
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/stud ... ocs=Y#locn
Finis Coronat Opus

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-07-01, 19:45

Ponieważ temat FTY znowu 'na wierzchu', to napiszę, że własnie kończę 2. rok próby klinicznej. Niestety, przede mną max max zestaw badań: oprócz tego co zwykle bedzie MRI głowy, TK klatki piersiowej, okulista (głowy nie dam czy znowu nie łącznie z OCT, jak na poczatku), dermatolog - w sumie w pięciu róznych miejscach. Czeka mnie dużo jeżdżenia i kuśtykania. Trzeba miec końskie zdrowie, żeby chorować. Jeśli mi nie wcisną sterydow i wyniki będa OK, to w przyszłym tygodniu rozpocznę 12 mies. bonusowego brania FTY.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-07-01, 21:11

Powodzenia marioxx.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2009-07-01, 22:15

Dziękuję :-)

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-07-01, 22:42

maria_xx pisze:Trzeba miec końskie zdrowie, żeby chorować. Jeśli mi nie wcisną sterydow i wyniki będa OK, to w przyszłym tygodniu rozpocznę 12 mies. bonusowego brania FTY.


Tak trzymaj, powodzenia!

Masz szczęście w nieszczęściu że masz już dostęp do FTY720.
Finis Coronat Opus

Lea
Posty: 52
Rejestracja: 2009-05-18, 20:19
Lokalizacja: Rybnik
Kontaktowanie:

Postautor: Lea » 2009-07-05, 08:08

Biorę udział w badaniach klinicznych FTY720 od 2 lat - za 2 lata kończę. Ostatnio pytałam mojego neurologa czy np. za 5 lat lek może wejść już na rynek i hmm... za 5 lat będą dopiero publikować wyniki badań, więc myślę, że tak za 5 lat możemy zacząć się zastanawiać, kiedy ten lek będzie dostępny do kupienia.

kasia1972
Posty: 80
Rejestracja: 2009-04-29, 17:35
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: kasia1972 » 2009-07-06, 13:19

Hej Lea. Gdzie Ty testujesz FTY720 (w którym szpitalu)?? Z tego co wiem to FTY720 ma być zarejestrowany (gdzieś na świecie) być może juz pod koniec tego roku lub na początku nastepnego. Ci co są w tej chwili na testach będa do momentu rejestracji leku dostawać go za darmo a po rejestracji będą płacić jak wszyscy. Tylko będzie go sobie pewnie trzeba ściagać z zagranicy. Czyli trzeba będzie go kupić za jakieś pół roku. Dlaczego piszesz o jakichś 5 latach kolejnycxh testów? Skąd masz te informacje? Pozdrawiam

marcinl0
Posty: 139
Rejestracja: 2009-03-10, 14:16
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: marcinl0 » 2009-07-06, 16:44

eliza37 pisze:Z tego co wiem to FTY720 ma być zarejestrowany (gdzieś na świecie) być może juz pod koniec tego roku


Potwierdzam, FTY720 ma być zarejestrowany pod koniec roku 2009, oto oficjalne dane:
The Swiss-based drug maker said it intends to seek regulatory approval for the drug, FTY720, in the U.S. and Europe by the end of the year
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=1309

Lea zatem nie wprowadzaj w błąd bo wielu chorych czeka na ten lek i pisząc bzdury
o jeszcze aż 5 latach oczekiwań:
Lea pisze:Ostatnio pytałam mojego neurologa czy np. za 5 lat lek może wejść już na rynek i hmm... za 5 lat będą dopiero publikować wyniki badań, więc myślę, że tak za 5 lat możemy zacząć się zastanawiać, kiedy ten lek będzie dostępny do kupienia.

dezorientujesz i odbierasz im nadzieję - a brak tej nadziei może nawet zaszkodzić. Sprostuj.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez marcinl0, łącznie zmieniany 6 razy.
Finis Coronat Opus


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 73 gości