Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Czesc,
Czy ktos moze z obecnych na forum zazywa lub zazywal lek FTY720? Tego leku nie mozna jeszcze zakupic w Polsce ale jest juz na rynku w innych krajach. Mojej mam sistra jest chora na SM i jesli ten lek choc troszke moglby pomoc warto sprobowac. Prosze o kontakt na mojego prywatnego maila detro26@tlen.pl
Dziekuje,
Asia

Ztego co wqiem FTY720 to lek w fazie testów.Chyba jeszcze oficjalnie, poza programem badań nie jest nigdzie dostępny.

Mam artykuł z Newsweeka o tym leku,
moge podeslac na maila ale tak jak pisze Myszona
lek przechodzi na razie 3 faze badań.

Niedawno szukano w Polsce osob chetnych do prob z tym lekiem, ale rekrutacja sie juz zakonczyla. Lek jeszcze nie jest nigdzie na swiecie dopuszczony do stosowania, narazie znajduje sie w ostatniej fazie klinicznej testow i za jakie moze 2-3 lata bedzie dostepny. Jego zaleta jest to ze ma malo skutkow ubocznych, przyjmowany jest doustnie i skutecznosc jest o wiele wieksza niz interferonow. Niestety cena bedzie porownywalna z cena interferonow.

Witam,

po ukazaniu sie tego artykułu w o FTY mialam okazje rozmawiac z lekarzem neurologiem z odziału na Sobieskiego, faktycznie maja tam prowadzone badania ale nie byl zbyt optymistycznie nastawiony.
Genralnie jak powiedzial jest masa leków w trakcie badan i nie jest to jedynie FTY.
Czyli reasumujac bez rewelacji.

Mozecie przecczytac rapotr w tej sprawie wlasnie na stronie instytutu neurologii na sobieskiego.
Dokument ma prawie 100 stron a o FTY jest mala wzmianka.

Pozdrawiam,
Ania

Czyli delkieatnie dał do zrozumienia że ten lek to żadna rewelacja?

..a mój neurolog był bardziej optymistycznie nastawiony na ten FTY tzn. że niby lepiej jest coś próbować- zapisać sie do programu jeżeli oferują niż nic nie robić z chorobą.. ale wtedy jeszcze sie nie zgodziłam na program.. wiadomo doswiadczenie to doświadczenie i byłam krótko po zdiagnozowaniu..
Teraz będę po odpowiednich badaniach "króliczkiem doświadczalnym" przy leku którego składnik jest taki sam jak jakiegoś leku na łuszczycę. Nie będę wiedziała co dostane - czy lek czy placebo. Jak mi zaszkodzi na wątrobę to zrezygnuje ale mam nadzieje, że będzie ok :]

Co do FTY720 tutaj cudów nie będzie Fingolimod (FTY720) napewno nie wyleczy z SM nawet go nie zatrzyma jedynie (albo aż) spowolni rozwój choroby i tak jak w przypadu pozostałych leków nie u wszystkich. Do tego dochodzą oczywiście skutki uboczne. Warto się zapoznać z dotychczasowymi wynikami testów:

Fingolimod (FTY720) w leczeniu stwardnienia rozsianego

lina ty będziesz "królikiem doświadczalnym" leku o kodowej nazwie BG00012 (BG12). BG12 to podawany doustnie ester kwasu fumarowego. Prawdopodobnie posiada immunomodulujący mechanizm działania i jest taki sam jak obecnie stosowany przy leczeniu łuszczycy, choroby autoimmunologicznej atakującej skórę i stawy.
Pod koniec 2006 roku opublikowano dane z testu fazy IIb (ECTRIMS) trwającego 24 miesiące. BG12 znacząco zmniejszał widoczne w obrazach MRI (T1,T2) uszkodzenia, zaobserwowano także 32% zmniejszenie rzutów ale nie było to statystycznie znaczące w tym badaniu.
Obecnie rozpoczeto III fazę testów. Początek w styczniu 2007 koniec w czerwcu 2010 roku. W Polsce test będzie prowadzony w 6 ośrodkach, obecnie jeszcze 3 ośrodki nie zakończyły rekrutacji Poznań, Białystok oraz Szczecin.

Jedna mała uwaga "Jak mi zaszkodzi na wątrobę to..." to będzie za późno, rozsądniej będzie zrezygnować zanim Ci zaszkodzi.

Dzięki Rob

Źle to powiedziałam..
Zresztą wiele leków dostępnych ma na ulotce napisane jakie efekty nieporządane mogą wystąpić a mimo to jest wszystko ok.
Jak będę czuła, że lek mi nie służy np. poczuję jakiekolwiek dolegliwości z trawieniem to poprostu zrezygnuję. I tak najpierw muszą być badania zrobione.

witam,

ostatnio dużo słyszałam o TYSABRI.
Jak wejdziecie na Youtube i wpiszecie TYSABRI zobaczycie jak ludzie ze stanów juz to biorą i jakie daje efekty, jest dwa razy bardziej skuteczny od interfereronów ale skutki uboczne sa tez dosc znaczne.
Przyjmuje sie kroplówke raz na miesiac (cena ok 8000). Daje sie ja tylko w szpitalu pod kontrola neurloga. Lek jest dopuszczony na runek UE ale nie ma go w Polsce. Ze sprowadzniem tez nie bedzie łatwo ale nie jest to nie mozliwe.

@.

Tysabri (Natalizumab) to lek ostateczny (ostatniego rzutu) czyli wtedy gdy choroba postępuje agresywnie i leczenie interferonem nie odniosło skutku i tak naprawdę pacjęt nie ma nic do stracenia. Kilka dni temu podano informację w New England Journal of Medicine o 45 letniej kobiecie u której po podaniu pierwszej dawki Tysabri znamię które miała od lat przeobraziło się w niebezpiecznego guza. Okazało się że to czerniak który rozprzestrzenił się błyskawicznie po organizmie jak ogień. Kobiecie pozostało tylko kilka miesięcy życia.

Tysabri (Natalizumab) [EMEA]

Tysabri - ulotka dla pacjenta

Żadnych eksperymentów , nigdy nie zostanę eksperymentalnym królikiem.

Witam Was serdecznie::) 3 lata temu dopadło mnie sm,rzuty prawie co pół roku, ale od maja 2007 jestem w programie i testuje FTY 720 , rzutu nie było, choc nie wiem czy to sprawka tego leku, ostatnio znowu żle się poczułam, wziełam wiec kilka dni urlopu i siedze w domku w nadzieji ze to tylko przemeczenie.
WKatowicach lek ten jest testowany od 1,5 roku i jak do tej pory nikt nie miał rzutu acha i jeszcze jedno, testujac ten lek żadne z nas nie wie czy przyjmuje lek czy placebo:(
Pozdrowiona

Cześć,
Ja tez jestem w programie FTY. Biorę to (lub placebo) 7 miesięcy. Czuję sie średnio, ruchowo jest gorzej niż było, miałam w tym okresie pogorszenie zakwalifikowane jako rzut. W ostatniej wersji 'Formularza świadomej zgody' (z końca stycznia) jest trochę nowych informacji n/t wplywu leku na powstawanie zmian skórnych. Czy orientujesz się, czy w grupie katowickiej były one często odnotowywane? Pozdrawiam, i życzę, żeby odpoczynek pozwolił Ci wrócić do poprzedniej formy.

No niestety to był jednak rzut:(.Ale już jestem w domku i po solumedrolku wracam do sił(mam taka nadzieję, bo napapowali mnie sterydami i to ładnie).
Co się tyczy zmian skórnych to w naszej grupie nic takiego nie miało miejsca,ale rzuty za to są i to w tym roku bo do końca grudnia było ok.
Zresztą leku pewnego nie ma wiec trzeba coś próbować a może to włąsnie to?, zobaczymy.
Dziś wróciłam do domku i jedyne czego chce to zapomniec o pogorszeniu i wracać szybko do normalnego życia.
Pozdrawiam