Pozdrawiam i głowa do góry.
Fingolimod ( Gilenya/FTY720)
Moderator: Beata:)
Eliza zachowaj spokój, miałem identyczną sytuację dwa lata temu, też musiałem odstawić lek na trzy tygodnie, jednak od tego czasu mimo że cały czas poziom leukocytów jest na granicy albo poniżej, łykam ten lek i co najważniejsze czuję że przez te dwa lata i trzy miesiące brania Fty nie jest gorzej nieśmiało mogę powiedzieć że jest coraz lepiej a wiem co mówię bo 20 lat już minęło jak to paskudztwo się do mnie przyczepiło i odczepić nie chce.
Pozdrawiam i głowa do góry.
Pozdrawiam i głowa do góry.
Dzięki za słowa otuchy także i dla mnie. W moim przypadku też pojawił się problem z limfocytami poniżej normy, pisałam o tym wyżej . Hel, trochę mnie uspokoiłes - bałam się, że jeśli jeszcze spadną, nieodwołalnie wylecę z programu. Ta cała historia zawiera w sobie także złą wiadomość - może jednak biorę lek od początku, skoro spadek limfocytów miał miejsce pod koniec 24 miesiąca. Eliza, trzymam kciuki za Twoje limfocyty i całą resztę .
.hel - miałeś rację!! Rozmawiałam dziś z lekarzem.Nie ma powodu do paniki! Dwie babeczki ostatnio też miłly spadek limfocytów i leukocytów, nie brały leku przez 4 tygodnie, aż się poziom wyrównał i teraz znów biorą. Powiedzial, że w tej chwili moje wyniki krwi wskazują na to, że przez te minione 2 lata brałam placebo. O tym to ja wiedziałam tylko teraz on to potwierdził bo zawsze zaprzeczał.
Witam ponownie, no to się cieszę, pozytywne myślenie dla nas też jest b. ważne, dodam tylko jeszcze że musicie się panie uzbroić w cierpliwość ta poprawa to proces długotrwały porównałbym go do kropli drążącej skałę, szczególnie tutaj zwracam się do pani Marii, swoją drogą sam jestem ciekaw jaki skutek ma kuracja Fty u osób które są świeżo zdiagnozowane a ilość plaq i ich wielkość jest minimalna.
Oczywiście pozdrawiam i życzę mnóstwa wytrwałości.
Oczywiście pozdrawiam i życzę mnóstwa wytrwałości.
No i stało się nieszczęście!! Mam rzut.Od jutra mam iść na 3tyg. na rehabilitacje a niestety skończy się kroplówką bo od piątku nawet uczesać się nie mogę.Miałam we wtorek wrócic do fty ale nic z tego.Lekarz jeszcze nie wie, że ze mną tak zle.Boję się przyznać ale chyba nie przetrzymam tego rzutu.Wróce w piątek to dam znać.
Witaj hel,
próbuje się z tobą skontaktować ponieważ napisałeś kiedyś na forym, że trochę ci sie poprawia, a możesz mi zdradzić tajemnicę w jakim stopniu/ co np ci sie poprawiła, jakie mialeś EDSS a jakie teraz masz?
Ja przy wstępowaniu do programu miała EDSS 4,00 a teraz mam 6,5. W tamtym tygodniu dostałam II grupę inwalidzką na stałę. Jak mnie komisja zobaczyła nie miała do mnie pytać. To jest dla mnie dołujace.
Pozdrawiam
próbuje się z tobą skontaktować ponieważ napisałeś kiedyś na forym, że trochę ci sie poprawia, a możesz mi zdradzić tajemnicę w jakim stopniu/ co np ci sie poprawiła, jakie mialeś EDSS a jakie teraz masz?
Ja przy wstępowaniu do programu miała EDSS 4,00 a teraz mam 6,5. W tamtym tygodniu dostałam II grupę inwalidzką na stałę. Jak mnie komisja zobaczyła nie miała do mnie pytać. To jest dla mnie dołujace.
Pozdrawiam
Ja miałam mniej szczęścia, zaliczyłam dwie infekcje (poprzedzone Solu na początku września). Podczas ich trwania miałam b. wysoką goraczkę, której towarzyszyło ostre nasileniem objawów neurologicznych. Dodam, że ostatni raz temperaturę powyżej 38 miałam jakies 30 lat temu, podczas zatrucia pokarmowego. Teraz jest średnio, nogi sztywne, zdrętwiałe i obolałe, podobnie jak spory fragment pleców, głównie okolice krzyża. Rozpoczęłam 5-ty miesiąc przyjmowania leku. A co u Was?
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 387 gości