Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Od tygodnia znowu nie biorę leku.Mam złe wyniki i lekarz kazał odstawić na 10-14 dni. Zastanawia mnie tylko jedna rzecz: skoro od poczatku brałam lek w dawce 0,5mg to dlaczego przez te pierwsze 2 lata testów nie miałam złych wyników krwi czy watroby a zaczeły sie pogarszać dopiero po skończonym teście, w chwili gdy juz było wiadomo, że mam lek tylko nie wiadomo było w jakiej dawce?

To pewnie efekt kumulacji. U mnie pogorszenie wyników badania krwi nastąpiło pod koniec drugiego roku. W przeciwieństwie do Ciebie, nigdy nie zalecono mi zawieszenia kuracji. Jutro mam dostać wyniki ostatniego badania. Eliza, czy lekarz doradzał Ci branie jakichś środków na podwyzszenie poziomu limfocytów?

maria_xx - kazał mi brac żelazo. Rok temu bralam żelazo w tabletkach a teraz piję doppelherz. Zobaczymy jaki będzie efekt.Spodziewam sie, że za tydzień zadzwoni i karze mi przyjechac na pobranie krwi. Ja sie czuje na razie bardzo dobrze.

'Ja sie czuje na razie bardzo dobrze'.
No, od razu mi się poprawiło, kiedy to przeczytałam . Tak trzymaj, Eliza.

Food and Drug Administration - amerykański nadzór nad rynkiem żywności i leków - stosunkiem głosów 25-0 zaakceptował specyfik na stwardnienie rozsiane (MS) jako bezpieczny i efektywny.Pod koniec 2010 zacznie sie proukcja pod nazwą galenia. To zagranica, a kiedy u nas??

kochani a ile ten specyfik należy przyjmować, czy ktoś sie orientuje? Programy badawcze trwają x czasu, a w praktyce czy FTY720 powinno się brać jak interferon - dopóki jest skuteczny, czy też jak tysabrii - maksymalnie 2 lata? przepraszam jeżli te informacje są gdzieś we wcześniejszych postach, ja się ich nie doszukalam. a jeżeli lek ten bierze się okreslony tylko czas, to co potem?pozdrawiam serdecznie.

Eliza, czy jesteś juz po wizycie? Czy wstrzymali wydawanie leku (w związku z zarejestrowaniem)?
Flower, moim zdaniem FTY przyjmuje się, dopóki daje efekt - tak przynajmniej wynika z planów podawania leku w badanich klinicznych. Ci którzy zakończyli 2-letni cykl badań, nawet jeśli brali lek, mogli sie załapać na dodatkowe 36 miesięcy.
Co do Tysabri - jest chyba podobnie, nie ma ograniczenia 'do 2 lat'. To jest raczej minimalny okres przyjmowania. Na pewno jest ograniczenie 2-letnie dotyczące Mitoksantronu - z uwagi na jego kardiotoksyczność.

Co do Tysabri przy stosowaniu ponad dwa lata wzrasta ryzyko PML, na tyle poważnie że FDA w zasadzie odradza dłuższe stosowanie. Ostatni raport Biogen Idec Inc. ogłoszony 7 Czerwca podaje że na PML zapadło 55 osób w tym 11 zmarło. Ostatnia aktualizacja oznacza (globalnie) 0,77 przypadku na 1000 pacjentów ale podnosi się do 1,76 na 1,000 dla pacjentów przyjmujących Tysabri dwa lata lub dłużej.

Dzięki Rob. W tym samym tonie co do Tysabrii wypowiedziała się Komisja Doradcza ATOM oraz Prezes ATOM przygotowując rekomendację dla NFZ w sprawie refundacji - że ponad dwuletnie przyjmowanie znacznie podwyższa ryzyko PML. Komisja wydała ogólnie rekomendację na nie, prezes na tak. Ale nie będę zaśmiecać wątku, który dotyczy FTY720. Pozdrawiam.

Cześć wszystkim
Ja byłam w programie FTY720 przez rok, bo tyle trwał program jakieś 5 lat temu. Przez pierwsze 6 miesięcy nie było zmian żadnym, nawet miałam dziwne odruchy kilkusekundowe, których nigdy nie miałam i nigdy też już nie powróciły; odruchy, na widok których jeden głupi neurolog kazał mi zrobić badania pod kątem padaczki! Ale tamtem neurolog to jakiś kretyn z Łodzi do którego teraz i tak nikt nie chodzi.
Powracając do FTY720- nastepne 6 m-cy olbrzymia poprawa, normalne chodzenie,niekiedy nawet bieganie, żadnych objawów sm.
Na lek jeździłam raz w m-cu do Poznania a co drugi m-c rezonans i tak przez cały rok.

Niestety: zaraz po programie dostałam grypę 39-40 stopni gorączki! A pół roku później przestałam samodzielnie chodzić. Nie wiem czy jest związek ale dla mnie tak. Ingerencja w układ odpornościowy wywolała jego zaburzenia. Ja nie wierzę w skuteczność żadnej immunomodulacji. A nawet powiem więcej, że po skończeniu leczenia może być pogorszenie, tak samo jakj po intrerferonie mają niektórzy. Choć wiem, że nie wszyscy - dzięki Bogu. Niektóre organizmy na szczęście nie przekładają tego na swój sm
Teraz jestem po CCSVI co wydaje mi się najlepszym, najbezpieczniejszym rozwiązaniem
POZDRAWIAM

Witam, ja tez jak zaczynałam program 3 lata temu to tylko kulałam a teraz chodze o dwóch kulach.Też coraz częściej zaczynam mysleć, ze gdybym nie brała leku może byłoby lepiej...Biore go jeszcze ale jeżeli wejdzie do aptek gdzieś na świecie to go nie kupię.Wiązałam duże nadzieje i plany z tym lekiem a on po prostu nie podziałal na mnie lub jeszcze mi pogorszył życie.Lekarz mi powiedział: a co by było gdyby go Pani nie brała?.
Może lepszą bym miała jakość życia bo nie żyłabym nadzieją, że jeszcze chwilę, jeszcze moment i pójdę...

Pozdrawiam

hej, jestrem po kolejnym rzucie i 5 kroplówkach solu medrolu.Jest wyjatkowo niedobrze. Lekarz mi mówił, że w USA i Rosji FTY720 juz zarejestrowali.My czekamy na Unie Europejska. Ci z programu maja lek za darmo do końca grudia 2012r.Szczęściarze ci,którym pomaga!

Pozrawiam
Eliza

Podobno gilenia ma kostować 48000USD na rok to jest ok.12.000 zł na miesiąc.

eliza37 pisze:Food and Drug Administration - amerykański nadzór nad rynkiem żywności i leków - stosunkiem głosów 25-0 zaakceptował specyfik na stwardnienie rozsiane (MS) jako bezpieczny i efektywny.Pod koniec 2010 zacznie sie proukcja pod nazwą galenia. To zagranica, a kiedy u nas??

U nas lek ten wejdzie do użytku 04.06 2011. Wiadomość od J.L-B.,którą bardzo serdecznie pozdrawiam Jak wszystkie inne leki-i ten ma efekty uboczne... Nie ma leków doskonałych,ale kazdy kto sie na leczenie decyduje-mam nadzieję że wie co robi
Powodzenia!

Lek testowałam ponad cztery lata, czułam się bardzo dobrze. Wypadłam jednak z grupy testowej w chwili, gdy wykryto u mnie nowotwór skóry. Lek może powodować kłopoty skórne, okulistyczne i płucne. Miałam pecha, u mnie zaistniały kłopoty skórne. Jestem przykładem, że skutki uboczne istnieją, ale z drugiej strony nie ma 100% pewności, że zmiana nowotworowa była wynikiem brania leku.