Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Hej. Dzięki za odpowiedź!
Przyjmuję lek już od prawie miesiąca. Ze skutków ubocznych odnotowałem tylko spadek pulsu, głównie po pierwszej tabletce (oczekiwany objaw). Poza tym spokój.
Trzymam kciuki żeby lek nam pomógł, pozdrawiam!

Witam,
powtórzę się - ale lek mi nie pomógł!!!
Nie mam skutków ubocznych, nie mam wyraźnych rzutów. Ale moja sprawność fizyczna jest tragiczna,umysłowa też zaczyna kuleć (pamięć, depresja).
Zrezygnowałabym z leku ale się boję.
Lek biorę chyba 6 lat, choruję 12,5 roku.
W zasadzie jeżdżę na wózku.

Witaj Kasia.
Przykro mi . Możesz napisać jaki był Twój stan przed rozpoczęciem leczenia Gilenyą? Ten lek ma w założeniu hamować rzuty i ograniczać dalszy postęp niepełnosprawności.
Brałaś udział w próbach klinicznych (pytam, bo lek zarejestrowano w Europie niecałe 5 lat temu)?

Witam wszystkich. Mam pytanie ile czekaliście, żeby się zakwalifikować do leczenia? b o ja juz czekam rok:(co miesiąc odsyłają mnie z kwitkiem, że mam sie zgłosić za miasiąc i już tak rok....ciągle mówią, że leczenie jeszcze się nie zaczeło a widzę że wy już korzystacie z tego leku...pozdrawiam

Hej! Czekałam sporo, aż trzy lata bo jestem już zbyt wiekowa. Jestem leczona 6 lat, bez efektów.

To może i ja coś dodam.

Mnie przerzucono z absolutnie nieskutecznego betaferonu (16 rzutów/3 lata) na gilenyę właśnie. Kwalifikacja zajęła mi pół roku (bo badanie, bo coś nie halo, bo jeszcze jedna konsultacja...) i była istną drogą przez mękę, ale narzekać nie mogę za bardzo.
Poprawa jest diametralna Zero rzutów od 18 miesięcy, żadnych skutków ubocznych poza lekko niedomagającą wątrobą... Ale nie można mieć wszystkiego

Witam, czy jest ktoś kto stosował FTY/Gilenya przez dłuższy czas( chociaż 2 lata) i zaprzestał? Chodzi mi o postęp choroby po przerwaniu leczenia bo ostatnio rozmawiałem z lekarzem i podobno niestety odnotowuje się znaczny postęp choroby

Brałam lek 7 lat (badanie kliniczne), zaprzestałam 3 miesiące temu (listopad 2014). Była to decyzja obustronna (lekarza i moja). Pogarszało mi się coraz bardziej od jesieni 2013, lek wyraźnie przestawał działac. Przestraszyłam sie też coraz większej limfopenii. Postęp choroby po odstawieniu leku jest zaskakująco duży. Gdybym mogła cofnąć się te 3 miesiące w czasie, starałabym się maksymalnie wydłużyć okres przyjmowania gilenyi. Proponują mi teraz mitoksantron - nie mogę go jednak dostać, bo poziom limfocytów owszem, wzrósł, ale niedostatecznie.

A ja dalej czekam na leczenie i to od roku.....dziś dzwoniłam do lekarza i oczywiście to samo, zadzwoni pani w lutym....

Witam.

@klaudia: Ja czekałem jakieś pół roku, miałem chyba farta. Próbowałem się w międzyczasie załapać w szpitalu w innym województwie, nic z tego. Po prostu mało placówek oferuje leki drugiego rzutu. A jeśli oferują to najpierw Tysabri (o ile nie ma przeciwciał na JCV).

@menfis: Badania pokazują, że postęp choroby wraca do stanu sprzed rozpoczęcia leczenia Gilenyą. Lek działa tak długo jak długo się go przyjmuje.
Może wystąpić efekt pogorszenia, bo lek sztucznie obniża liczbę limfocytów. Po zaprzestaniu jego przyjmowania ich liczba powinna dosyć szybko wrócić do stanu wyjściowego, czyli zwiększa się ryzyko ich ataku na komórki OUN.

Ja znów dzwoniłam ale okazalo się że lekarz jest na urlopie i ma się ze mna skontaktować jak wróci...więc może jest nadzieja, że nie długo i ja zaczne to leczenie....

maria_xxx!!!
ZAŁAMAŁAŚ MNIE.
Ja tak podejrzewam, że tak własnie będzie jak skończę brać lek.

Witam, przepraszam pewnie poruszany był ten temat ale jestem tu nowa i nie czytałam wszystkich postów .Dobrze ,do rzeczy ,dziś dzwoniłam do swojej doktor ,bo miałam przejść z copaxone na gilenyne lub tysabrie .Tysabria wykluczona bo wirus JCV dodatni ,więc gilenia .Ale pani doktor stwierdziła mimo ,że spełniam warunki do przejścia na ten lek ,to muszę jeszcze spełnić jeden warunek .Muszę przejść samodzielnie 300 metrów, powiedzcie czy to prawda?

Z jakiego programu dostaniesz tą Gilenyę ?

WIESZ CO , NIE WIEM BO LEKARZ NAJPIERW DAŁA MI SKIEROWANIA NA WSZYSTKIE BADANIA.POWIEDZIAŁA,ŻE WSZYSTKO ZALEŻY OD ICH WYNIKU ,A PRZEZ TELEFON POWIEDZIAŁA ,ŻE JEST JESZCZE JEDEN WARUNEK.I TYLE.A TO JEST JAKAŚ RÓŻNICA Z JAKIEGO?