CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-01-01, 12:40

Lek jest dopiero w fazie badan,wiec nie ma szans na dostanie go w tym momencie w PL i potrwa to jeszcze kilka lat.
Mysle,ze powinnas porozmawiac o tym ze swoim neuro.Moze cos wymysli.

Marciuchna · Postautor: **Marciuchna** » 2011-01-01, 13:28

Ostatnio mój neuro mówił, że od tego roku wchodzą trzy nowe leki ale nie zapytałam jakie będąc w euforii, że dostałam interferon. Może coś więcej wiesz na ten temat.

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-01-01, 15:06

Niestety,nie znam tematu,bo testujac jeden z najnowszych,raczej nie pytam o inne nowosci

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-03-17, 08:44

We wtorek bylem zmuszony wysunac jeden z elementow komunistycznego regalu (slupek),wiec zmeczzony bylem potwornie :roll:

Odpuscilem popoludniowy spacer... Wczoraj mialem wyjscie i nogi juz daja sie we znaki.Od dzisiaj zaczynam 'maraton rozrywkowy' i potrwa do niedzieli wlacznie.To bedzie test wytrzymalosci ;-)

W kazdym razie,jak dotad jestem zadowolony z mego stanu a szczegolnie w porownaniu z tym 2lata temu,no i w kontexcie wiosennego przesilenia.

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-03-18, 20:16

Niestety dzisiaj robie przerwe z powodu braku funduszy

'Za kare' robie sobie dluzsze spacery dzis

Samopoczucie OK. Czekam na sobote i niedziele,ktorych na pewno nie odpuszcze

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-03-21, 13:10

Weekend uplynal bdb i zaplanowane wypady przeszly moje oczekiwania

Niedawno wrocilem z comiesiecznej wizyty w szpitalu.Wyniki 'w mojej normie'

lilianka · Postautor: **lilianka** » 2011-03-22, 13:09

haha, Primosz zrobił się imprezowiczem

Pięknie, że leczenie przynosi pozytywne rezultaty...no i że Twoje szaleństwa temu nie szkodzą 8-)

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-03-22, 16:04

Taa,sie zyje

Dzisiaj musialem ratowac sie taxi,bo zalatwialem troche spraw i dystans zostal przkroczony :roll:

Popoludniowy spacer skrocilem do 1/3,zeby nie przeginac jeszcze bardziej.

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-04-19, 23:26

Nie wrocilem do pelni formy po niedawnym przeziebieniu i na dobitke chyba dopiero teraz naprawde odczuwam wiosne

Wczoraj potwornie bolala mnie glowa,wiec wzialem procha i pomogl.Dzis tez ale juz nie tak bardzo i samo przeszlo.Poza tym,popoludniami po spacerze jestem bardziej oslabiony i regeneruje sie znacznie dluzej.Nie zmienia to faktu,ze w niedziele mialem 3 wyjscia i to dopiero byl wysilek

Musze przestawic sie na jakis tryb oszczedny i nie forsowac sie zbytnio...

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-04-25, 16:57

Miniona noc spedzilem na imprezie

'Potanczylem' sobie troche,godzina odpoczynku, delikatna motywacja % i znow odrobinke... Myslalem,ze dzis nogi beda mocno napiete aleee niiiieeeee :10:

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-04-30, 18:49

Wczorajszy dzien byl zabiegany,wiec i meczacy.Ale od czego jest wieczor ;-)

Kolejna potancowka zaliczona...Tym razem zapomnialem sie troche i kilka utworow konkretnie 'przetanczylem' :10:

Wracalem dosc mocno czlapiac i dopiero popoludniu wrocilem do formy ale warto bylo!Nie wykluczam powtorki dzis

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-05-25, 13:49

Wczoraj uplynal rok od przyjecia 2j dawki,wiec bylem totalnie przebadany + MRI (najwazniejsze kryterium w Programie). Wczoraj nieoficjalnie dowiedzialem sie,ze nie ma nowych zmian i aktywnych ognisk,czyli wszystko po staremu (zatrzymane)

Podobno zmiany takie,jak moje cofaja sie rzadko i to jest jakies tam pocieszenie 8-)

Pisze o tym dopiero dzis,bo jesli byloby cos nie tak,to dostalbym oficjalne info,ze czeka mnie kolejna dawka.No chyba,ze jeszcze dostane ale dam znac,jakby co ;-)

Teraz badanie przechodzi w kolejna faze i w pewnym sensie od dzis na dobre zaczyna sie sprawdzanie efektywnosci leku.Za rok kolejny MRI i jesli poglebia sie deficyty albo pojawia sie nowe,to bede mogl otrzymac kolejna porcje 'kompotu' a gdyby w miedzyczasie dzialo sie cos niedobrego,to standardowe leczenie (sterydy itd.).

W sprawach ogolnego funkcjonowania,raczej bez zmian,poza zwiekszeniem aktywnosci.Przy upalach szalu nie ma i czasem taxi jest obowiazkowe ale to wszystko przelozylo sie na wczesniejsze zasypianie i spanie cala noc bez problemow :-D

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-06-28, 09:03

U mnie po staremu w sumie.Cos mi sie wydaje,ze za duzo chodze,bo kolana i kostka zaczynaja bolec,hehe. Weekend byl ciut meczacy przez nagle zmiany pogody i x2 ratowalem sie prochami od bolu glowy.

Wczoraj bylem na rutynowej wizycie.Podobno wszystko w normie ('mojej' tez) i nie musze nawet p.wirusowych lekow brac.Czasem zastanawiam sie nad tym,bo zawsze moze trafic sie jakis roznosiciel zarazkow,jak to w tlumie ale jak nie,to nie

Dowiedzialem sie,ze 3 nowe osoby dostaja Campath,bo skonczyly Rebif.

primosz · Postautor: **primosz** » 2011-11-24, 11:03

Aktualizacja:
dzialo sie troche od ostatniego wpisu,bo od pewnego czasu,kazdego tygodnia mam jakies wyjscie :-)

Trafiaja sie tez 'maratony' a od wczoraj trwa kolejny,bo do soboty wlacznie zaplanowane mam rozne atrakcje.Neurologicznie sytuacja jest niezmienna (2-2,5 EDSS),tylko moze x2 mialem jakis gorszy dzien lub dwa ale wystarczylo wiecej odpoczywac + ciut zwiekszyc dawke Baclofenu.
Pewnego razu wybralem sie ze znajomym na bilard.Spotkanie po 12 latach :4:

Pogralismy 2h,pozniej z 1,5h opowiesci przy soku,wiec mialem czas odpoczac ale najwazniejszy byl moj powrot.Srodek nocy,czulem sie OK,wiec postanowilem wrocic spacerem.Koncowka byla juz naprawde meczaca ale pokonalem ok. 1,2km :23:

Rano wszystko bylo w porzadku :10:

primosz · Postautor: **primosz** » 2012-05-21, 18:40

Dawno tu bylem,wiec skupie sie na najwazniejszym...

Wiosne przetrwalem neurologicznie ale nabawilem sie przewleklego zap. gardla i w sumie kilka tyg. walczylem z tym, az laryngolog wkroczyl i juz jest OK :-)

Tydzien temu mialem kontrolne badanie MRI i reszte niezbednych rzeczy ale dopiero dzis dostalem oficjalne info: brak nowych lub aktywnych ognisk po podaniu kontrastu, leukopenia (zrobiona tez u rodzinnego) zazegnana

Dam znac,jakby cos sie zmienilo...

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH

Kto jest online