CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH

[maria_xx]

Ja dotarłam do bardziej optymistycznych informacji: FTY720 10mg= $100. Zakładając,że dzienna dawka to 2,5 mg, kurs USD =3,20, to miesięczna kuracja wyniesie 2400 zł. Link do strony z ceną: http://www.selleckchem.com/ProductDetai ... odId=S5002

[pchla]

Akurat w tym przypadku uznałem że w/w tekst przeglądowy jest na tyle ważny i zainteresuje wielu chorych że nie będę ryzykował że np. link nie będzie działał. Przypominam że to ja jestem autorem tego ważnego wątku i mam prawo o tym decydować. "Krótkie piłki" to w innych działach a nie w leczeniu. Standardowo daję tylko linki. Proszę o nie kontynuowanie dyskusji na ten temat bo to nic nie wnosi tylko spłyca problem.

hihi- widze ze mamy nowego admina i nowe zasady na forum. Nieistotne ze 90% forumowiczow jest innego zdania i jasno wypowiadalo sie ze anglojezyczne teksty na forum nie sa mile widziane. Jak rowniez dlugie cytaty.
_

[pchla]

Dodam iż np. chorzy na cukrzycę i to w Polsce jakoś wywalczyli sobie refundację i dostęp do najlepszych na świecie zatwierdzonych leków - a np. ilu SM-owców w PL ma Tysabri?

dodam ze cukrzyk bez insuliny nie jest w stanie funkcjonowac- nieraz wzywalam do mojej mamy karetke gdy byla w spiaczce cukrzycowej za czasow jak jeszcze nie bylo miernikow cukru

[danielsonn]

Marcin nie ma sensu wchodzić w szczególiki związane z lekiem testowanym bo to i tak niczego nie zmieni, zdecyduje za 2-3 lata FDA i to kto ile ma do stracenia i nic innego nie ma znaczenia. Czas wszystko pokaże. Teraz pierwsze będą leki doustne bo już w 2010 r. Zatwierdzi je FDA w tym roku to pewne, i to one zwojują rynek. FTY720 (Fingolimod), skuteczność w 2 letnim teście kontrolowanym placebo to ponad 77% pacjentów bez rzutu i aktywnych zmian w MRI, poważne skutki uboczne doświadczy 2% pacjentów. Cladribine (Mylinax), skuteczność w 2 letnim teście kontrolowanym placebo to ponad 58% pacjentów bez rzutu i aktywnych zmian w MRI, poważne skutki uboczne doświadczy 21% pacjentów. Do tego Fampridine-SR stary lek bez poważnych skutków ubocznych który znacząco poprawia chodzenie w SM, 15 miesięczny test średnio 42.9% versus. 9.3% placebo i to we wszystkich typach SM. To najbliższa przyszłość, a testy Alemtuzumabu trwają i zobaczymy co z tego wyniknie.
Co do tego że 80% leczonych ma skutki uboczne i to nie katar bo to dość stary i znany lek przeciwnowotworowy, MabCampath ma wiele skutków ubocznych nie tylko te dwa które podałeś, musisz się jeszcze wiele nauczyć ale ja ci w tym nie pomogę. Po za tym nie wymyślam i następnie podaje publicznie, informacje te pochodzą ze strony termedia.pl jednak są to dane dostępne tylko dla lekarzy więc nie podaje linku bo nie miało by to sensu. Jeżeli masz taki dostęp znajdziesz bez problemu. To wszystko co mam do napisania w tym temacie teraz .

Coś jeszcze :
"alemtuzumab
antileucaemicum
L01XC
Działanie: Humanizowane przeciwciało monoklonalne IgG1κ przeciw glikoproteinie CD52. Alemtuzumab wytwarzany jest metodami inżynierii genetycznej poprzez insercję 6 rejonów decydujących o swoistości wiązania (complementarity determinining regions - CDR) z przeciwciała monoklonalnego IgG2a szczura do ludzkich cząsteczek immunoglobuliny IgG1. Alemtuzumab powoduje rozpad limfocytów na skutek wiązania z CD52 - niemodulującym antygenem obecnym na powierzchni wszystkich limfocytów B i T, jak również na powierzchni monocytów, tymocytów i makrofagów. Przeciwciało powoduje lizę limfocytów na skutek aktywacji układu dopełniacza oraz mechanizmów cytotoksycznych, w których pośredniczą przeciwciała. "

"Informacje o leku nie oznaczają, że stosowanie opisanego leku jest bezpieczne, skuteczne i właściwe w Twoim przypadku."

kurcze zastanawiam sie nad opuszczenia programu BG00012 ze wzgledu na pogarszajacy sie moj stan - wniosek albo dostaje placebo albo to na mnie nie dziala......
sprobuje na FTY, jak myslicie czy taka zamiana moze byc dla mnie korzystna tj dla mojego zdrowia ??

[rob]

Mario FTY720 prawie na pewno będzie w dawce 1.25 mg na dzień, czyli o połowę taniej, nigdy w testach nie była testowana dawka 2.5 mg więc odpada. Podane ceny mogą być cenami produkcji FTY720 ale wątpię aby były cenami końcowymi gdyby jednak tak było to było by super .

pchla jest tylko jeden problem chorych z rozpoznaną cukrzycą mamy w Polsce ponad milion obywateli, drugi milion cukrzycę ma, ale jeszcze o tym nie wie. Są to dane z 2007 r. więc chorych jest już więcej. Chorych na SM jest ok. 60 tysięcy więc nie ma o czym mówić, ja wiem i to odczuwam ale prawda jest brutalna.

danielsonn jeżeli pogarsza się twój stan to opuść program bo to ci nic nie daje a więc szkodzi, jak zostaniesz to tylko dla producenta. FTY jak najbardziej, jak tylko będzie dostępny i będzie cię stać.

[marcinl0]

Ja dotarłam do bardziej optymistycznych informacji: FTY720 10mg= $100. Zakładając,że dzienna dawka to 2,5 mg, kurs USD =3,20, to miesięczna kuracja wyniesie 2400 zł. Link do strony z ceną: http://www.selleckchem.com/ProductDetai ... odId=S5002

Oby tak było (może jeszcze ktoś to potwierdzi bo mamy ceny od 2400 do 10000/mies), ale i tak miesięczna kuracja za 2400 zł bez jakiejkolwiek refundacji to i tak będzie problem dla większości chorych. Oby wdrożyli NPL z FTY720...

[marcinl0]

Dodam iż np. chorzy na cukrzycę i to w Polsce jakoś wywalczyli sobie refundację i dostęp do najlepszych na świecie zatwierdzonych leków - a np. ilu SM-owców w PL ma Tysabri?

dodam ze cukrzyk bez insuliny nie jest w stanie funkcjonowac- nieraz wzywalam do mojej mamy karetke gdy byla w spiaczce cukrzycowej za czasow jak jeszcze nie bylo miernikow cukru

My bez skutecznych leków na SM też - prędzej czy później - możemy nie być w stanie funkcjonować - pchlo nie dawaj argumentów politykom do nieprzyjęcia NPL z najlepszymi lekami na SM. Politycy wykorzystują to jak sami nie wiemy czego chcemy.

[marcinl0]

Mario FTY720 prawie na pewno będzie w dawce 1.25 mg na dzień

Śmiem wątpić skoro niższa dawka 0.5 mg była bezpieczniejsza i nawet bardziej skuteczna niż 1.25 mg - 52% vs. 38% odpowiednio - rob "musisz się jeszcze wiele nauczyć" że Cię zacytuję.
Aha, jak w CARE MS alemtuzumabu badanie FTY720 było znowu względem interferon beta-1a a nie placebo. Widać jednak tak się teraz wykonuje na zachodzie badania nowych leków na MS.

Dowód:
"The annualized relapse rate at one year for patients given FTY720 0.5 mg was 0.16, representing a 52% reduction compared to a relapse rate of 0.33 for interferon beta-1a (p<0.001). The FTY720 1.25 mg dose also showed a significant reduction in relapses with a rate of 0.20 representing a 38% reduction against interferon beta-1a (p<0.001)."
"It added that the safety profile of a 0.5 mg dose appeared to be better than the 1.25 mg dose."
First Phase III results for FTY720, a novel oral therapy for MS, show superior efficacy compared to interferon beta-1a
http://www.huginonline.com/plsql/try/pr ... =5&p_web=5
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=1309

[pchla]

My bez skutecznych leków na SM też - prędzej czy później - możemy nie być w stanie funkcjonować - pchlo nie dawaj argumentów politykom do nieprzyjęcia NPL z najlepszymi lekami na SM. Politycy wykorzystują to jak sami nie wiemy czego chcemy.

Wiesz- ja nie rozmawiam z politykami tutaj, tylko z laikami ktorzy cierpia na SM. Ja naprawde proponuje abys cos zrobil w realnym swiecie a nie energie wykorzystywal na nasze forum. Nas nie musisz tu agitowac.

Co do chorych to oni potrafia sie zaaktywizowac jak ktos publicznie dobra akcje przeprowadzi. Przykladem tego sa lata 2001-2003, akurat moj oficjalny poczatek przygody z SM. Wtedy SM nie bylo na liscie chorob przewlekklych- wg NFZ nie moglo byc na tej liscie choroby ktorej nie da sie leczyc. Dzieki wspanialej akcji chorych, lekarzy, ptsr, ludzi dobrej woli...... udalo sie przeforsowac i choroba znalazla sie na liscie chorb przewleklych no i ..... interferony nam dorzucili co laska.

Ale akcja nie byla przeprowadzana na forum internetowym- ale publicznie. Masz teraz pole do popisu- a widze ze energii do walki Ci nie brakuje.

_

[maria_xx]

Rob - dawka 5 mg była testowana, wiadomość 'z samego źródla', tzn z 'Informacji dla pacjenta' biorącego udzial w badaniu. Nie napisali, w którym roku zakończyło się badanie, ale trwało 6 miesięcy i brało w nim udział 281 chorych na SM typu RR, grupę podzielono na 3 (5 mg, 1,25 mg i placebo). Okazalo się, ze nie ma wyraźnej różnicy pomiędzy skutecznościa obu dawek.
Wyniki które przytaczacie wyżej brzmią optymistycznie, skoro efekt terapeutyczny osiaga się juz przy 0,5 mg, to koszty leczenia może będą 'do przełknięcia' przez NFZ, i jednocześnie odpada argument o 'bardzo niskiej skuteczności leczenia', jaki wysuwano w przypadku interferonów.

[maria_xx]

Rob, 'odszczekuję', pisałes o 2,5 a nie 5 mg. Rzeczywiście, nigdzie nie trafiłam na info o badaniu dawki 2,5 mg.
I jeszcze uzupełnienie: firma, której ceny zacytowałam, produkuje substancje chemiczne dla potrzeb nieklinicznych badań naukowych, tak więc to są ceny, jakie płacą laboratoria badawcze. Faktycznie, do cen, jakich zażyczy sobie za FTY Novartis, droga moze byc daleka ...

[marcinl0]

Wiesz- ja nie rozmawiam z politykami tutaj, tylko z laikami ktorzy cierpia na SM.

pchlo politycy też czytają ogólnodostępne fora internetowe - wiem to z z odpowiedzi na listy do nich wysyłane, i naprawdę robisz złą robotę dając i to jako chora na SM argumenty politykom do nieprzyjęcia NPL z najlepszymi lekami na SM skoro "jak dotąd żyją to i dalej pożyją".
A dlaczego dotąd nie ma powszechnego leczenia w Polsce - widać to po sporach wśród samych chorych i bierności PTSR. Taki np. aloen podważał nawet apel ws. NPL - brawo, typowo polskie!.

[pchla]

jestem winna- biernie sobie choruje

Natomiast Marcinie po raz kolejny powtorze- dzialaj. Jak dotad cala swoja energie spozywasz na dyskusje z nami.

_

[marcinl0]

Robię co mogę także i w tym wątku podając dane o nowych lekach - ale nie jestem niestety tak mobilny aby działać "fizycznie", najłatwiej mi przez Internet - vide np:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=1007

[Beata:)]

marcinl0, A ja Cię podziwiam.Wiem,że to forum jest czytane również przez "gości" i dobrze,jeśli jest tu trochę profesjonalizmu.Gdy tylko nie są poruszane sprawy personalne,to wszystko OK.
Chciałabym mieć tyle siły woli i determinacji by walczyć "z górą".Lubię czytać Twoje posty,bo napawa mnie to optymizmem,że coś się zmienia,coś się dzieje.
Wiele informacji to dla mnie coś nowego o czym nie miałam zielonego pojęcia.Wstyd się przyznać,ale nawet nie wiedziałam,że aż tyle się zmienia w leczeniu SM.
Jeśli jeszcze nie popsuje to relacji "forumowych" to już całkiem będę pod wrażeniem.
Nie jesteś sam,masz wiele racji i daj im popalić chociażby w moim imieniu
Bez konfliktów z chorymi,których należy zrozumieć(nerwy,stres,brak pozytywnego myślenia ) a skierować to wszystko w stronę decydentów.
My to powinniśmy się do siebie przede wszystkim uśmiechać,a nie ze sobą walczyć.
Pozdrawiam wszystkich