CARE MS-II /ALEMTUZUMAB /CAMPATH

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-03-28, 09:59

pielegniarka pisze:z moczem jest tez podobnie u mnie - jak mi się zechce to nie ma przeproś trzeba kucać i siusiać w przenośni oczywiście, co ciekawe to kilka kropelek mija trochę czasu i znów kilka nie można na raz opróżnić pęcherza. Jak mam zamiar wybrać się na zakupy czy gdzieś w podróż to już od rana nic nie pije żeby nie mieć kłopotu - gdzie wc.
mam podobnie ale az tak nie ograniczam picia - wole zrobic rekonesans WC ;-) kiedys zastanawialem sie nad Urinalem i moze w koncu sprobuje.dzis lykne sobie Urosept (ziolowy,moczopedny) i zobacze

u mnie nerwowosc w normie a na szczescie 'te' dni mi nie doskwieraja - tu bez watpienia zgadzam sie z toba,hehe

dla mnie 3km,to tylko marzenie.ale przyznam,ze po pierwszej dawce zrobilem ok 1,5 w bardzo nierownym terenie i przypomnialem sobie,co to zakwasy :lol:
moze masz jakies zapalenie zyly albo cos w tym stylu.wysypka bez watpienia po sterydach

pielegniarka pisze:Reszta w normie i oby tak dalej.
i wlasnie tgo zycze :!: :-D

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-04-19, 17:54

od jakiegos czasu spastyka ulegla zmniejszeniu i raczej osiagnela ‘norme’,wiec moglbym uznac,ze marzec był swego rodzaju rzutem...
teraz miewam problemy z pecherzem i ratuje sie Urotonem.z tym,ze ostatnio wypieracz zaczyna szalec wieczorem a nie rano.czasem lykam jedna tabletke na noc i po klopocie

chyba z racji wahan pogody znow miewam te 'klujace' bole glowy ale sa znacznie slabsze,niz wczesniej,wiec nie ma najmniejszego problemu.sennosc zniknela,na szczescie
wczorajszy dzien mialem mega aktywny (jak na mnie) i ledwo wrocilem do domu a w nocy po prostu padlem (z przerwa na WC :roll:). dzis bez najmniejszego problemu wiode swoj zywot :-D

niebawem druga dawka (mam nadzieje) i nie moge sie doczekac :-D

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-04-21, 23:34

miniony dzien mialem beznadziejny :-/ podobny mialem naprawde baaardzo dawno
od rana wszystko bylo ok ale pozniej wzialem sie za pranie reczne w dosc niewygodnej pozycji i konkretnie zmeczylem nogi.pozniej pogoda zaczela totalnie wariowac,co bez watpienia mnie dobilo.po obiedzie zupelnie opadlem z sil i nie bylo popoludniowego spaceru.lezalem wiekszosc czasu,mialem te 'klujace' bole glowy,mocno nasilila sie spastyka a jedna noga (slabsza) miala pewnie ponad 100 przykurczy.masakra :evil: do tego bol w kolanie,bo jest wrazliwe na zmiany w pogodzie i myslalem,ze zwariuje :507:
postanowilem,ze jutro rano podejme decyzje o ewentualnej wizycie u lekarza prowadzacego ale na chwile obecna wydaje sie to zbedne.niedawno wrocilem z nocnego spaceru i bylo juz praktycznie bez problemow.
ostateczna decyzja zapadnie jutro rano

mysle,ze zlozylo sie na to kilka rzeczy:
- niedzielna zwiekszona aktywnosc
- wczoraj tak samo
(za kazdym razem ledwo wrocilem do domu.przyznaje,ze raz sam przesadzilem a raz pogoda zawinila)
- dzisiejszy wysilek przed poludniem
- 'wariacje' pogodowe
= trafila mi sie kumulacja,eh :/

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-04-22, 08:48

bol i przykurcze zniknely zanim polozylem sie spac,uff
noc przebiegla normalnie (1x WC,rano tez-ostatnio norma,niestety).teraz czuje sie dobrze,tylko nogi jakby troche zmeczone wczorajszym.nie ide do lekarza ale w poniedzialek mam rutynowa wizyte,wiec bdb sie sklada

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-05-29, 09:37

24-26.VI. przyjaem kolejna dawke leku

dzien 1. - najpierw sterydy,pozniej troche czekania na przygotowany Campath ze szpitalnej apteki.na poczatku wszystko ok ale po ok. 3h pracy pompy infuzyjnej nastapilo mega pogorszenie samopoczucia: bardzo silne bole glowy,rdzenia,miesni,dreszcze,dosc wysoka goraczka,oslabienie.cierpialem ok. 2,5h pozniej jakies nudnosci w koncu poszedlem pod prysznic i sytuacja opanowana.na noc jeszcze jeden paracetamol i doszedlem do siebie dopiero rano.
dzien 2. - wszystko w porzadku.kolejna pompa uplynela spokojniutko,ku mojemu zdziwieniu.nic,zupelnie nic
dzien 3. - j/w i wypisalem sie na noc,bo mialem b.wazne sprawy osobiste

od wczoraj mam lekka wysypke,ktora czasem znika.poza tym,pojawiaja sie lekkie bole glowy.minionej nocy spalem 10h a w moim przypadku,to naprawde niebywale.chyba organizm chcial konkretnie wypoczac po tym wszystkim

z pewnoscia potrzebuje czasu na regeneracje,bo lek dziala wyniszczajaco na uklad odpornosciowy,wiec teraz musze pilnowac sie pod kazdym wzgledem.na chwile obecna czuje sie bdb.za jakis czas spdziewam sie nasilenia wszystkich objawow ale to wszystko zgodnie z planem-na pewno napisze.teraz nie mam juz odwrotu i zostaje monitorowanie wynikow.


p.s. dla mniej wtajemniczonych: gdyby nie koniecznosc przyjecia 2j dawki leku,to remisja trwalaby nadal a tak licze ja do dnia pierwszego wlewu z drugiej serii.wynosi ona rok bez jednego dnia i jest najdluzsza remisja od dnia diagnozy.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-09-23, 11:27

Podsumowanie od ostatniego wpisu:
Tropikalne upaly przetrwalem bez sterydow,ani nawet pogorszen a za to wykazywalem jako-taka aktywnosc podczas nich.Wczesniej,to bylo nie do pomyslenia!!Z racji przyjmowania znacznych ilosci plynow,czasem noce byly 'aktywne' (WC x4).Pewnego dnia przesadzilem z wysilkiem fizycznym i nastepne 2 byly oslabione ale wszystko wrocilo do normy.
Nie ma popoludniowego spadku energii,co bardzo ulatwia funkcjonowanie.W nocy spie normalnie i ide do lozka o wzglednie przyzwoitej porze (nie to,co kiedys).Jakis miesiac temu zmniejszylem dawke Baclofenu z 3x25 na 3x10 ale w wyniku wahan pogody (i zwiekszonego wysilku) czasem biore 15 popoludniu.
Podczas badania neurologicznego bez problemu stalem majac wyciagniete do przodu rece+zamkniete oczy (to akurat nowosc i lekarz tez byl pod wrazeniem).
Mysle,ze z racji pory roku i zmniejszenia dawki Baclofenu,czasem nogi bardziej sztywnieja ale wszystko jest pod kontrola i na chwile obecna nie mysle o powrocie do max. dawki.Dlugotrwale siedzenie w jednej pozycji nadal znacznie nasila spastyke ale moze wystarczy wzmocnic nogi.Czas pokaze...
Bole glowy mam 'z glowy' ;)
Podsumowujac calosciowo,to po 2j dawce nie ma az takich efektow.'Apetyt rosnie w miare jedzenia' ale trzeba docenic dotychczasowe rezultaty.


P.S.: w poprzednim poscie zle wpisalem date,bo powinno byc V. a nie VI. - jasnowidzem nie jestem :lol:

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-10-27, 12:50

Pochwale sie:
minione 3 weekendy poswiecilem na korzystanie z zycia...Chwilami z pewna zawartoscia w wydychanym powietrzu i mala iloscia snu (2 noce z rzedu przy 3h snu) :14: Ostatnio udalo mi sie nawet zatanczyc,co ostatnio mialo miejsce kilka lat temu.Okazuje sie,ze jednak nadal powoli cos idzie do przodu z moimi mozliwosciami :D

W planach mam cos powazniejszego ale nie wiem,czy uda sie jeszcze w tym roku.Napisze,jak wypali...

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-11-22, 22:57

Przyznaje,ze zapomnialem robic wpisy na tym forum ( :() a dzialo sie troche.Napisze w mega skrocie a jakby ktos chcial,to PW moge podeslac link do szczegolowych wpisow.

Kontunuuje imprezowe weekendy a miniony byl chyba najwiekszym maratonem od lat ;) Czasami 2 wyjscia jednego dnia :D Warte podkreslenia,ze nie wszystko bylo w nim zaplanowane i kilka wyjsc bylo zupelnie na spontanie-bez obaw,ze nie dam rady i w ogole,no wiecie.
Na dzisiejszym badaniu w Programie neuro obliczyl EDSS na 2,5 a poprzednim razem bylo 3,5.Bylo to zaskoczeniem dla nas obojga ale mi to bez roznicy,bo i bez tych punkcikow czuje poprawe.Moze dlatego,ze zahartowalem sie 'maratonami' ;) Jednym z badan jest przejscie 500m i 'smignalem' sobie bez wiekszych problemow.Przystepujac do Programu bylo to nie do pomyslenia.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-11-28, 11:40

W czwartek ok. 20j mialem wyjscie a wrocilem o 10.30... WIELKIE dzieki dla farmy :23: To bylo COŚ :!:

Reszta piatku byla regeneracja ale trafila mi sie robota: przygotowanie menu na imieniny u sasiadow (7os. ale wszystkiego na 10,jak to w PL :lol:).Plan byl taki,ze w sobote do wieczora wszystko zalatwie i moze wyjde na miasto poznym wieczorem.Niestety,okazalo sie,ze az tyle czasu nie mam (cala sobota zajeta) i opoznienie 20min nawet bylo - oj,wyszlo sie z wprawy,hehe.W kazdym razie,plan zrealizowalem w 90% ale zmeczylem sie potwornie,wiec juz zostalem na tych imieninach.Nie wzialem Baclofenu na wieczor,uups.Za to najadlem sie do syta (wiedzialem,co dobre :lol:), odpoczalem,pokazalem niektorym,jak mozna pic whisky (+Cola itd.),wrocilem do domu po polnocy i wyszedlem jeszcze na standardowy spacer,bo spadl snieg i bylo po prostu pieknie.
Wyobrazcie sobie,ze przed Programem bylem w stanie odgrzac sobie obiad,zjesc go i ledwo doczlapac do lozka na min. godz. przymusowego odpoczynku a tu 2dni przygotowan i obsluga 'przyjecia' bez lekow :) Tym bardziej w kontexcie mojego czw./pt. wyjscia,ktoro kosztowalo mnie sporo wysilku :610:
Dzis czuje sie bdb...Tylko dziekowac farmie :580:

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-12-11, 12:22

Znalezione wczoraj przypadkiem:

Firma Genzyme opublikowała wyniki 5-letnich badań klinicznych fazy II prowadzonych nad produktem leczniczym przeznaczonym dla pacjentów cierpiących na ustępująco-nawracającą postać stwardnienia rozsianego.

Dane wskazują, że alemtuzumab spowodował zmniejszenie nawrotów choroby oraz zahamował pogłębianie się niepełnosprawności u blisko 90 procent pacjentów.

- Dane z pochodzące z wyników fazy II badań klinicznych wykazują, że alemtuzumab może mieć znaczący wpływ na przebieg choroby u pacjentów z wczesną, czynną, ustępująco-nawracającą postacią stwardnienia rozsianego - powiedział Paweł Miśkiewicz, General Menager Genzyme Polska.

Alemtuzumab nadal jest lekiem eksperymentalnym i nie może być stosowany u pacjentów cierpiących na stwardnienie rozsiane poza prowadzonymi badaniami klinicznymi, podczas których chorzy są odpowiednio monitorowani.* Obecnie firma Genzyme prowadzi badania kliniczne fazy III, mające ocenić skuteczność alemtuzumab w leczeniu stwardnienia rozsianego. Dane z tej fazy mają być dostępne w 2011 roku.
źródło :arrow: http://www.leki.senior.pl/80,0,Genzyme- ... 10311.html (podkreslenie jest moim dzielem)
*Tak robi sie w cywilizowanym swiecie,a nie masowe pobieranie oplat za uczestnictwo w experymencie i pozniej odsylanie do neuro.Kazdy wie,co i kogo mam na mysli

Miniony tydzien byl stresujacy a kulminacja byla wczoraj.Mialem FATALNY dzien: ok. 1,5h stania na zimnym wiatrzysku (czuje lekkie przeziebienie ) a pozniej wyjatkowo stresujaca sytuacja,ktora nasilila spastyke w nogach. Spacery popoludniowy i wieczorny odbyly sie bez wiekszych problemow ale teraz bedzie mi ciezko obiektywnie ocenic moj stan w razie pogorszenia... Na szczescie, we wtorek i tak mam byc u lekarza 1go kontaktu,wiec porartuje mnie jakas farma w razie choroby.

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-12-13, 16:33

Przeziebienia w sumie brak :D Wczoraj wieczorem czulem sie bdb i niestety niechcacy przesadzilem z nocnym spacerem, wiec dzis nogi sa sztywniejsze ale popoludniowy spacer odbyl sie w normie.Na szczescie.Ogolnie swoj stan oceniam na 95% normy ;)

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-12-24, 22:40

Od popoludnia bardzo bola mnie nogi,co przeklada sie na chodzenie.Ratuje sie zwiekszeniem dawki Baclofenu (z 10x10x10 na 15x15x10) ale niezbyt czuje roznice.
Wydaje sie,ze wszystko przez te pokrecona ostatnio pogode ale ostatnimi czasy sporo stresu i nie tylko,wiec moze to jakas kumulacja.Na szczescie,bywaja tez 'przygody' ;)
Jesli utrzyma sie ten bol,to moze zaczne lykac cos na to ale narazie wytrzymuje...

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-12-25, 11:40

Mimo bolu wybralem sie na tzw. techniczna pasterke ;) W drodze powrotnej mialem bliskie spotkanie z ulica - 'szklanka'. Moze wlasnie to mialo wplyw na bol,ktory dostal za swoje i dal sobie na wstrzymanie :10:

primosz
Posty: 375
Rejestracja: 2009-09-21, 13:42
Lokalizacja: LBN
Kontaktowanie:

Postautor: primosz » 2010-12-31, 18:38

Po raz pierwszy od kilku lat wychodze gdzies na Sylwestra :D Przypadek ? :P
Zeby nie bylo tak kolorowo,to dodam,ze mam plaster na kolanie,bo boli juz nie tylko w nocy ale i w dzien (akurat dzis,eh). Poza tym,musialem odrzucic zaproszenie od znajomych na 'zaprawe' przed impreza,bo niedalbym rady przejsc od nich do wlasciwego miejsca.Nie mozna miec wszystkiego ale bez watpienia,fakt wyjscia w koncu do ludzi jest kolejnym sukcesem w leczeniu :!: :)
Zycze udanej i szampanskiej nocy (gdziekolwiek bedziecie) :)

Marciuchna
Posty: 130
Rejestracja: 2010-12-31, 02:51
Lokalizacja: Lubin

Postautor: Marciuchna » 2011-01-01, 09:14

Czy ten lek który przyjmujesz nadaje się dla osób nie mających niepełnosprawności. Bo rozważam czym zastąpić interferon.
Czasem słońce czasem deszcz


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 128 gości